Melissa Fisher, AFTD-ambassadör och en senior strategisk marknadsföringskonsult vid Kaiser Permanente Northwest, delade verkligheten av att vara en FTD-vårdpartner samtidigt som de betonade behovet av bättre demensvårdsvägar i ett avsnitt av VIE Healthcares podcast.

Att ta hand om sig är svårt; de flesta familjevårdspartners är obetalda, otränade och ofta överväldigade. Ändå upplever vårdpartners för personer med FTD och andra demenssjukdomar ofta att sjukvården inte är tillräckligt förberedd för dem. När Fisher delar med sig av podcasten växer behovet av vårdpartners, och det område som vårdpartners möter är mycket annorlunda än det har varit traditionellt.

”Barn flyttar från landsbygdsstäder; de ska till andra delar av landet för att ta sig fram, säger Fisher. ”De bor inte längre i gården. Men jag tänker tillbaka på ytterligare en generation, och min gammelmormor bodde med mina morföräldrar under samma tak. De hjälpte till med att uppfostra barnen. Så det känns bara som att det har skett en förändring i vem som bryr sig om vem. Människor lever längre, men inte nödvändigtvis bättre.”

Fisher noterar att tid, kostnader, personligt välbefinnande och tillgång till utbildning och resurser är de största hindren för moderna vårdpartners som hon själv:

• Tid är en lyx som många vårdpartners har ett ändligt utbud av. Fisher och många andra vårdpartner har karriärer och andra aspekter av sina liv som kräver sin tid utöver sina vårduppgifter. De har liten eller ingen hjälp att sträcka ut sin tid ytterligare.
• Kostar relaterade till demensvård är oöverkomliga för de flesta amerikaner. Om en familj inte är rik nog att ha råd med vård ur fickan, är stöd i stort sett otillgängligt om de inte också kan kvalificera sig för Medicare eller Medicaid.
• Eftersom så många vårdpartners är upptagna dygnet runt, personligt välbefinnande skjuts ofta åt sidan och kan resultera i att vårdpartners psykiska och fysiska hälsa äventyras. Fisher erkänner att ha varit så överväldigad vid tillfällen att ha brutit ut i "stressbikupor".
• Eftersom de flesta vårdpartners för personer med FTD är familjemedlemmar saknar de tillgång till utbildning och resurser för att bättre förbereda dem för sin roll. Som Fisher framhåller är rollen som en vårdpartner en som människor sällan är förberedda på, och det måste finnas mer tränings- och utbildningsresurser tillgängliga för att hjälpa dem.

Även om det finns många sätt som sjukhus och vårdgivare bättre kan tillgodose behoven hos familjer som drabbats av FTD, konstaterar Fisher att ett viktigt sätt för medicinsk personal att hjälpa familjer är att behandla dem som en enhet. Som hon lyfter fram i podcasten är det vanligtvis inte förebyggande möten som för in familjer som drabbats av FTD i systemet; det är en kris som orsakas av uppkomsten av symtom. Ofta har familjer i kris inte hunnit diskutera långtidsvård, juridisk och ekonomisk planering och hur man kan anpassa sin vardag.

Genom att behandla familjer som en enhet kan sjukvårdspersonal hjälpa till att vägleda dem genom dessa diskussioner och få familjer involverade för att säkerställa den bästa vårdnivån för deras diagnostiserade älskade. I podcasten berättar Fisher hur att vara involverad i sin mosters vård gjorde en värld av skillnad för henne.

"Den tilldelade sjukhusläkaren som precis hade kommit till sitt nästa långa pass, vi hade verkligen tur där, så vi hade en sjukhusläkare i början, vilket gjorde det mycket bättre med mig," sa Fisher. "Han tog upp min oro. Han kröp ihop [med mig]. Han ringde mig proaktivt. Han ringde till och med mig och ställde frågor som "Vad tycker du?" Jag får gåshud bara jag tänker på de där konversationerna där han säger: 'Vad tycker du att vi ska göra? Vad tycker du om medicinerna? Jag önskar att fler frågade mig om åsikter och tankar; Jag vet att inte alla är lika involverade."

Det bästa sättet för vårdgivare att förbättra, säger Fisher, är att fråga vårdpartners och familjemedlemmar om deras erfarenheter. "Vi frågar inte vårdgivare", sa hon. "Jag tycker att det är intressant eftersom min mamma på sjukhuset inte ens kommer ihåg att hon bröt höften eller lårbenet, och ändå skickar du nu en enkät efter patienten till henne. Sedan tittar jag på det och jag frågar henne, och hon säger: 'Jag vet inte. Jag fick så många mediciner.' Får du det du behöver för att processen ska förbättras?”

Melissa Fisher är en konstituerande medlem av AFTD:s ambassadörsprogram, gå med under programmets grundande 2019. För att träffa AFTD:s ambassadörer och lära sig om deras arbete, Klicka här.