Att navigera på FTD-resan är mycket mindre skrämmande när du har stöd från andra som själva har levt med sjukdomen, sa den kanadensiska vårdpartnern Mardi Denis i en artikel publicerad på webbplatsen för Provinsen, en Vancouver-tidning.

Denis, en pensionerad företagshälsovårdare, sa att hon var förvirrad och orolig när hennes man, Larry, började förändras.

Hennes man hade alltid varit en älskvärd jävel, sa hon, men han var också intelligent och kvick. Men när han nådde 80-årsåldern märkte Denis förändringar i sitt beteende. Hon misstänkte först att de helt enkelt var åldersrelaterade, men när han förvärrades började hon undra om något mer var fel. Larry utvecklade paranoia, och när hans oro växte, blev han ibland slog ut mot Denis.

Senare, i ett raseri, försökte Larry krascha sin bil. En polis fann honom på vägen och upptäckte att något var fel. Så istället för att konfrontera honom erbjöd hon honom en kram. "Han mjuknade i hennes armar och bröt samman i tårar," berättade Denis Provinsen. Larry fördes till sjukhuset på grund av mötet, och han fick diagnosen FTD.

Idag säger Denis att hon förstår Larrys ilska och frustration. Larry upplevde anosognosi, oförmågan att känna igen eller uppfatta sin sjukdom eller dess effekter på dem, ett utmärkande drag för FTD. "Det är väldigt skrämmande för människor att inse att de inte är samma som de brukade vara", säger Denis.

Liksom många familjer som drabbats av FTD, fick paret till stor del navigera i sin nya verklighet ensamma. Det var utmanande för dem att hitta information om vad man kan förvänta sig av FTD och hur man hanterar det.

Denis började så småningom delta i en månatlig supportgrupp nära sitt hem i British Columbia. Även om hon hade svårt att erkänna att hon behövde hjälp, upptäckte hon att det är viktigt att ha en plats att ventilera, utbyta insikter och känna sig förstådd på.

Gruppen har gett Denis styrkan att hjälpa Larry bättre och att förespråka och hjälpa andra. Larry bor nu på en fristående anläggning, och Denis pratar med honom tre gånger dagligen, bakar åt honom och besöker honom så ofta som möjligt.

"Efter 60 år," säger hon, "kan du inte sluta älska och ta hand om en person, oavsett hur mycket de har förändrats."

FTD är en komplex sjukdom med känslomässiga och praktiska utmaningar som kan vara lika isolerande som överväldigande—hitta en stödgrupp kan ge dig ett säkert utrymme för att dela dina tankar med andra som förstår och byter resurser för resan framåt. AFTD:s Hjälplinje kan svara på alla frågor du har om FTD och stödja dig; kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.