I en opinionsartikel publicerad förra månaden i Los Angeles Times, Keith Vossel, MD, vid University of California, Los Angeles, skriver att kändisar och politiker som delar sin kamp med neurologiska utmaningar som FTD kan skapa möjligheter att främja allmänhetens förståelse för demens och andra hjärnsjukdomar.

Tidigare har politiker och kändisar som är uppriktiga med sina hälsofrågor utbildat andra om sjukdomar som tidigare var lite kända. Dr. Vossel lyfter fram Ronald och Nancy Reagans beslut att avslöja den tidigare presidentens diagnos av Alzheimers sjukdom, som han kopplar till en efterföljande ökning av Alzheimers medvetenhet.

Men, hävdar Dr. Vossel, medan många politiker och kändisar nyligen har öppnat upp om sina kognitiva frågor, har de resulterande samtalen inte gett allmänheten information de behöver för att förstå sjukdomar som FTD. "Sådan information kan hjälpa miljontals människor som har (eller borde få) diagnosen samma sjukdomar", skriver han. "Möjligheter slösas bort för att utbilda världen i mycket komplexa förhållanden som många av oss en dag kommer att möta."

Konversationer utvecklas ofta kring ämnen som är sekundära till själva tillståndet, med viktig information utelämnad från offentliga diskussioner, skriver Dr Vossel. När John Fetterman upplevde en stroke när han kampanjade för den amerikanska senaten, till exempel, var det jämförelsevis lite diskussion om vad en stroke är och hur den kan påverka en person.

"Vissa läkare och nyhetsorganisationer gjorde sitt bästa i dessa ögonblick för att främja förståelse och folkhälsa, men totalt sett missade nationen välbehövliga möjligheter att förbättra diagnostik och behandling av vanliga psykiatriska och neurologiska tillstånd", skriver han.

I artikeln, teoretiserar Dr Vossel att en anledning till att allmänheten tvekar att diskutera kognitiva störningar är att de "slår i hjärtat av vem vi är." FTD:s symtom kan till exempel vara plågsamma och svåra att hantera, särskilt om en person på resan saknar sammanhang för sina kamper.

Vossel noterar dock att familjen till Bruce Willis har satt ett starkt positivt exempel för hur andra kändisar, politiker och till och med media kan närma sig diskussioner om kognitiva tillstånd. Familjen Willis beslut att offentliggöra Bruces FTD-diagnos utlöste en världsomspännande konversation om sjukdomen.

Dr Vossel skriver att Emma Heming Willis insatser för opinionsbildning och medvetenhet – särskilt hennes uppriktiga sociala medier och TV-framträdanden – har hjälpt till att utbilda andra om hur FTD påverkar människor och om ansträngningarna att utveckla behandlingar. Han säger att många kan lära sig av hennes tjänstehandlingar – framför allt hennes framträdande i september 2023 på I dag show.

"Heming Willis var lugn och cool när hon diskuterade vad som måste vara en smärtsam tid för alla inblandade", skriver Dr Vossel. "Eftersom hon delar med sig av sin erfarenhet kan andra få en diagnos och behandling - och känna sig mindre ensamma."

Förutom henne media framträdanden, Emma Heming Willis har spridit medvetenheten om FTD på sociala medier. För World FTD Awareness Week 2023 intervjuade Heming Willis andra i samhället om henne Youtube-kanal för att diskutera ämnen som sträcker sig från FTD-forskning till att dela din berättelse.

Vill du också bidra till att öka medvetenheten om FTD? AFTDs volontärnätverk arbetar varje dag för att öka medvetenheten och göra resan lättare för nästa familj – volontär med oss idag!