AFTDs styrelseledamot Kristin Holloway delade med sig av sina erfarenheter som vårdpartner för sin man, Lee, i en artikel publicerad av Själv tidskrift den 17 maj.

Holloway började märka alarmerande förändringar i Lees beteende i maj 2016, när han var i mitten av 30-årsåldern. Han kom regelbundet sent, eller inte alls, till sitt jobb på Cloudflare, internetsäkerhetsföretaget han var med och grundade 2009; han fick så småningom en prestationsförbättringsplan. Lee började också duscha mindre och bar samma outfit varje dag. Kristen uppmuntrade honom att ta ledigt från jobbet, så Lee hoppade av sitt jobb den sommaren.

Men Lees beteende fortsatte att minska; han tillbringade sina dagar i sin pyjamas och såg på samma filmer och serier igen. Han snart utvecklat andra tvångsmässiga tendenser, som att räkna golvbrädorna runt huset, och blev okarakteristiskt apatisk. När Holloway födde, sov Lee genom hela förlossningen och förlossningen.

”Vi fick vår son – som var glad och frisk – och åkte hem. Min mamma kom och stannade hos oss i tre veckor, säger Holloway. "Det var äntligen någon annan som såg hur vårt dagliga liv var, och hon blev också orolig över hans beteende. Apatin och tvångsmässiga tendenser förstärktes den hösten - han rörde nu varje hörn av bänkskivan och vägrade att duscha."

När Holloway sa till Lee att hon inte var nöjd och behövde hjälp med sin bebis, svarade han bara: "Jag kommer att bli bättre." Paret gick till en äktenskaps- och familjeterapeut, även om Lee behöll ett tomt uttryck under mötet. Terapeuten sa att Lees nivå av apati var onormal och rekommenderade att han skulle träffa en psykiater; han träffade senare också en neuropsykiater.

"Tänk på att vår bebis bara var några månader gammal," berättade Holloway Själv. "Jag pumpade mjölk i bilen mellan alla dessa möten för min man, som vid det här laget hade svårt att ta sig upp ur sängen. Jag var i fullständigt överlevnadsläge."

En hjärnskanning som gjordes i början av 2017 avslöjade att Lee hade atrofi som inte var förenlig med hans ålder. Med sitt värsta scenario bekräftat sa Holloway upp sig från sitt jobb. Efter att Lee genomgick en grundlig tredagars utvärdering vid Memory and Aging Center vid University of California, San Francisco, "träffade vi en panel av läkare som berättade att de trodde att Lee hade beteendevariant frontotemporal degeneration (bvFTD)", sa Holloway.

Lee bor nu på en långtidsvårdsanstalt och Holloway och parets son besöker regelbundet. Under tiden har Holloway arbetat för att vända deras smärta till ett nytt syfte. 2019 startade hon Holloway Family Fund på AFTD. Förutom att stödja FTD-forskare i tidiga karriärer genom Holloway postdoktoralt stipendium och utbildningsstipendium för klinisk forskningfonden möjliggjorde Holloway toppmöte, som årligen samlar FTD-tankeledare för att fokusera på olika forskningsämnen. Hon gick med i AFTD-styrelsen 2020.

"Jag kommer inte att lida tyst - jag kan inte hjälpa min man att slå FTD, men jag kan hjälpa mig själv, jag kan hjälpa mitt barn och jag kan hjälpa denna gemenskap av människor som är drabbade av FTD," säger Holloway om sitt arbete med AFTD. "Även om det inte finns några alternativ för honom, vill jag verkligen att det ska finnas alternativ för andra i framtiden."

För andra som står inför FTD, betonar Holloway vikten av egenvård och att be om hjälp.

"Det är verkligen svårt att rädda dig själv innan du tar hand om alla andra, men du måste så att du kan dyka upp och vara närvarande, smart och strategisk om de beslut du behöver fatta för någon som är sjuk," sa Holloway.

"Längs vägen kan vissa människor ha varit dömande över det faktum att jag lade ut en del av Lees vård", tillade hon. ”Jag bearbetade en enorm mängd skam och sorg över detta. Men jag gjorde vad jag gjorde för att rädda mig själv. Jag gjorde det för att rädda min son. Jag skulle inte ändra på något jag gjorde."

Att dela med sig av dina erfarenheter är ett kraftfullt verktyg för att sprida medvetenhet, eftersom det lär allmänheten om FTD och låter andra på resan veta att de inte är ensamma. Tidigare i år, AFTD volontär Scott Oxarart delade sin pappa Steves resa med lokala nyheter och AFTD-ambassadör Dawn Kirby delade med sig av sin dotter Karas erfarenheter av FTD.