Emma Heming Willis pratade med journalisten Katie Couric om hennes resa som en FTD-vårdpartner, såväl som hennes förespråkande för FTD-lagstiftning och forskning efter diagnosen av hennes man, Bruce Willis, i en intervju som publicerades i novembernumret 2024 av "Stad & land.”

För sitt pågående påverkansarbete kommer Mrs. Willis att tilldelas 2025 års Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope vid AFTD:s Hope Rising Benefit nästa vår.

Tillsammans med resten av hennes familj, Mrs Willis meddelade Bruces FTD-diagnos på theaftd.org i februari 2023. Hon berättade för Couric hur djupt hon värderar stödet från hela Bruces familj, inklusive hans vuxna barn. "Jag är så tacksam att vi är denna blandade familj," sa hon. "De är väldigt stödjande, väldigt kärleksfulla och väldigt hjälpsamma, och många människor har inte det."

Sedan tillkännagivandet har Mrs. Willis använt sin energi och sin position för att förespråka FTD-familjer genom att dela FTD-information och få kontakt med andra som drabbats av sjukdomen via sociala medier, inklusive henne Youtube-kanal och Instagram sida. "Det är en vacker sak när du kan vara i ett rum med andra vårdpartners som har varit på den här resan och förstå det," sa hon. "Eftersom jag kunde få kontakt med sociala medier ville jag att andra skulle veta att de inte är ensamma."

Mrs. Willis citerade New York State senator Michelle Hinchey som en inspirationskälla när hon förespråkar kvalitetsresurser och vård av FTD. Tidigare i år, senator Hinchey – dotter till den amerikanska representanten Maurice Hinchey, som hade primär progressiv afasi – lade fram ett lagförslag till lagstiftaren i New York som skulle kräva att vårdgivare där rapporterar FTD-diagnoser till det statliga hälsodepartementet. Mrs. Willis, tillsammans med AFTD:s VD Susan LJ Dickinson och andra förespråkare, reste till Albany för att hjälpa senator Hinchey att presentera lagförslaget för media. Medan lagförslaget enhälligt gick igenom delstatssenaten i juni, avslutades New Yorks lagstiftande session innan församlingen kunde rösta om den.

"Jag har följt [Sen. Hincheys] ledning i många saker”, sa Mrs. Willis. "Jag visste ingenting om den här typen av opinionsbildning, så jag börjar på marken, åker till delstatens huvudstad och höjer min röst. … Jag ska göra så gott jag kan för att öka medvetenheten för att komma till en behandling eller ett botemedel.”

Hon pratade också med Ms. Couric om boken hon arbetar med angående hennes vårdupplevelse. "Den här boken handlar om alla känslor som kommer med omhändertagande: sorgen, sorgen, hur traumatiskt det är, men också förbittring och ilska, och alla dessa känslor som man inte får prata om", sa hon. "Det är boken som jag önskar att jag hade fått när vi fick FTD-diagnosen."

Mrs. Willis sa att hon är dedikerad till att förbättra livet för andra som drabbats av FTD. "Det kanske inte är den vackraste historien jag kunde ha tänkt på, men det finns sprickor i ljuset", sa hon. "Det har varit en enorm styrka och många vackra saker som har kommit från den här diagnosen, och jag försöker kasta tillbaka den i potten så att andra kan veta att de kommer att bli okej med tiden."