Den tillträdande ordföranden för AFTD Medical Advisory Council, Dr. Bradford Dickerson diskuterade att ta hand om en nära och kära med FTD i en nyligen intervju med i Vara tålmodig.

Dr Dickerson, chef för Frontotemporal Disorders Unit vid Massachusetts General Hospital, anslöt sig Att vara patientens grundaren Deborah Kan och FTD-vårdgivaren Dawn Kirby för "LiveTalk"-serien. Han gav en översikt över FTD, dess diagnosprocess och symtomen associerade med sjukdomen.

"FTD påverkar förmodligen inte ens 200 000 personer i USA, vilket är siffran som FDA vanligtvis använder för att beteckna en sjukdom som en sällsynt sjukdom. När du har att göra med en sällsynt sjukdom tar det längre tid för medicinsk personal att känna igen den, speciellt när du pratar om någon så ung, sa Dr Dickerson under intervjun. "De flesta läkare har aldrig fått lära sig att någon i den åldersgruppen kan utveckla en neurodegenerativ hjärnsjukdom som frontotemporal degeneration."

Dr Dickerson refererade och pekade på Kirbys berättelse om att ta hand om sin dotter, Kara, som fick diagnosen FTD vid 29 års ålder. Kirby och hennes dotter var med i en tvådelad särskild rapport, "Beyond the Reflection", som inspirerades av en 60 minuter segment på FTD som sändes 2019. Kara tillbringade mer än ett och ett halvt år in och ut från vårdcentraler och letade efter svar för att förklara hennes beteendeförändringar tills hennes FTD-diagnos slutligen bekräftades 2019.

"Efter att hon fick diagnosen kunde hon fortfarande fortsätta ett samtal. Hon kunde fixa sin medicinlåda. Ändå saknade hon insikt i vad som var fel på henne. Det rådde total apati när det kom till hygien. Hon skulle säga något som var väldigt upprörande och orealistiskt, men hon insåg inte att det var det”, delade Kirby med Vara tålmodig. "Hon skulle säga saker offentligt som var olämpliga. Hon brydde sig inte om andras utrymme. Nu har hon problem med sina tarmar och urinblåsa och hon kan inte kontrollera dem. Hon har haft 24-timmarsvård de senaste två åren främst för säkerhets skull eftersom hon inte har någon insikt och väldigt dåligt omdöme.”

Dr Dickerson rådde henne och andra vårdgivare att bli experter på att lära sig och förstå vad en diagnostiserad person vill ha och behöver för sin vård.

"Vad vi alltid måste göra är att tänka," jag kanske inte är experten på hjärnsjukdomen och hur hennes hjärnkretsar påverkas. Men jag är experten på hennes beteenden och drar slutsatsen vad hon inte längre kan kommunicera om hennes önskemål och behov", sa han. "Det är en så viktig sak att erkänna och att bara lita på dina instinkter."

Se hela Vara tålmodig intervju här.