När kärlek möter demens: Frontotemporal Degeneration (FTD) och familjen, av Ada Anbar (2018)
Författaren spårar den långa resan till hennes mans FTD-diagnos och dess efterföljande inverkan på deras familj. Boken ger detaljerad information om FTD, tillsammans med råd till vårdpartner för egenvård under deras FTD-resa.

Beagle ombord, av Brad Bawmann (2018)
I den här boken kämpar familjen Bawmann för att få en korrekt diagnos för familjepatriarken Ronnies förbryllande beteende; han får så småningom diagnosen bvFTD. Familjen strävar efter att hitta lämplig vård för honom och komma till rätta med att ha en dåligt förstådd neurodegenerativ sjukdom i sina liv. (Efter döden avslöjade Ronnies obduktion Alzheimers patologi.)

Grönt vaniljte: En familjs extraordinära resa av kärlek, hopp och minns, av Marie Williams (2014)
I Grönt vaniljte, skriver Marie Williams gripande om sin man Dominics kamp med amyotrofisk lateralskleros (ALS) med FTD vid 40 års ålder, och hur hon och hennes söner fann hopp mitt i vraket av ett mystiskt neurologiskt tillstånd.

A Wife's Caregiver Saga: Facing Frontotemporal Demens, av Diane Ries Keller (2018)
Diane Ries Kellers man var i början av sextiotalet när han fick diagnosen FTD. En frus vårdgivare Saga är baserad på de anteckningar hon tog under åren när hon kämpade för att få en diagnos för hans udda beteende, tog hand om hans behov allteftersom sjukdomen fortskred och skötte sin vård när han flyttade till anläggningar som kunde tillgodose hans försämrade medicinska tillstånd. Genom att dela med sig av sin familjs historia hoppas Diane kunna öka FTD-medvetenheten och hjälpa andra som står inför sjukdomen att känna sig mindre ensamma.

Kortikobasal degeneration (CBD)

Hitta mening med Charles: Vård med kärlek genom en degenerativ sjukdom, av Janet Edmunson (2006)
Författaren erbjuder en resurs för vårdgivare, hospicevolontärer och personal. Den innehåller guider för att hantera läkare, berätta för vänner och familj, lära sig mer om sjukdomen och hantera de känslomässiga och fysiska utmaningar som en nära och kära möter under sjukdomsförloppet.

Primär progressiv afasi (PPA)

Where the Light Gets In: Losing My Mother Only to Find Her Again, av Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley berättar hela historien om hennes mammas kamp med primär progressiv afasi (PPA), från hennes diagnos till nutid. Hon tecknar en uppriktig bild av hur hennes familj reagerade, utbildade sig, försökte släppa skam och hemlighetsmakeri och fann oväntad humor och nåd mitt i lidandet.

Gröna naglar och andra upprorshandlingar: Livet efter förlust, av Elaine Soloway (2014)
Författaren har tidigare publicerat andra verk, och i Green Nails and Other Acts of Rebellion ger Elaine Soloway en inblick i livet för en fru som blir vårdgivare efter att hennes man Tommy fått diagnosen FTD. Berättelsen om hans sjukdoms utveckling är en som lyckas vara upplyftande samtidigt som den avslöjar den dagliga kampen för att vara vårdgivare och hustru till någon med en obotlig sjukdom.

Verk av personer med diagnos

Vad fan hände med min hjärna?, av Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer var bara 49 år gammal när hon fick diagnosen semantisk PPA. I den här boken ger hon en alltför sällsynt förstahandsinblick i den upplevelsen, och låter en tydlig uppmaning till förändring i hur vi säkerställer en bättre livskvalitet för personer med demens.

Dansa med demens: Min berättelse om att leva positivt med demens, av Christine Bryden (2005)
Den här boken är en levande redogörelse för författarens erfarenheter av att leva med demens, utforska effekterna av minnesproblem, förlust av självständighet, svårigheter att kommunicera och utmattningen av att klara av enkla uppgifter.

Guider för vårdpartners

Demensvårdspartnerns arbetsbok, av Edward Shaw, MD (2019)
Denna arbetsbok är en kombination av praktiskt, känslomässigt, intellektuellt, socialt och andligt stöd för människor som tar hand om en nära och kära med demens. Det ger enskilda familjemedlemmar större medvetenhet, kunskap och färdigheter för att förbättra livet, relationerna och vården under hela sjukdomsprocessen.

Demens ombildad: Bygg ett liv i glädje och värdighet från början till slut, av Tia Powell, MD (2019)
Demens Omarbetad är en gripande kombination av medicin och memoarer. I slutändan vill Dr. Powell att vi alla ska veta att demens inte bara handlar om förlust – det handlar också om att bevara värdighet och hopp.

A Dignified Life: The Best Friends Approach to Alzheimers Care, av Virginia Bell, MSW och David Troxel, MPH (2002)
Ett medkännande förhållningssätt för att förstå människor som har Alzheimers sjukdom eller relaterade demenssjukdomar. Författarna betonar att personer som diagnostiseras vanligtvis är förvirrade, inte illvilliga eller avsiktliga, och delar sätt att förhindra att situationer förvärras, samtidigt som de ökar sinnesroen för både vårdgivare och person som diagnostiserats.

Sunt förnuftsguide till demens för läkare och vårdgivare, av Drs. Anne M. Lipton och Cindy D. Marshall (2013)
Kliniker, familjemedlemmar och andra vårdgivare kommer att finna denna volym användbar från det ögonblick då symtom på demens uppstår. Den här guiden är skriven av en neurolog och psykiater som har tagit hand om tusentals patienter med demens och deras familjer, och den här handboken förespråkar allmänna principer för demensvård som gäller över hela sjukdomens stadier och spektrum. Icke-Alzheimers typer av demens ingår förutom Alzheimers sjukdom.

Älska någon som har demens: Hur man hittar hopp samtidigt som man hanterar stress och sorg, av Pauline Boss (2011)
Boss, en psykoterapeut och professor i familjesamhällsvetenskap vid University of Minnesota, erbjuder forskningsbaserade råd om hur man hanterar pågående stress och sorg, samtidigt som man tar hand om någon med demens.

Vårdgivarens väg till medkännande beslutsfattande, av Viki Kind, MA (2010)
Att känna sig säker på att du fattar de rätta besluten för en älskad kan vara en svår del av omsorgen för både familjer och professionella. Den här boken erbjuder verktyg och tekniker som begränsar din frustration och rädsla och hjälper dig att fatta välgrundade, respektfulla beslut.

Tvetydig förlust: Lär dig leva med olöst sorg, av Pauline Boss (2011)
Boss, en psykoterapeut och professor i familjesamhällsvetenskap vid University of Minnesota, utforskar tvetydig förlust, ett vanligt och smärtsamt tillstånd som bland annat drabbar människor som tar hand om någon som upplevs vara psykiskt frånvarande men fysiskt närvarande som vid demens och FTD. Hon uppmuntrar familjer att prata med varandra för att sörja det som har gått förlorat och fira det som finns kvar som ett sätt att främja acceptans och styrka.

36-timmarsdagen, av Nancy Mace och Peter Rabins, MD (reviderad och uppdaterad 2012)
Denna guide har använts flitigt i över 25 år av vårdgivare till personer med Alzheimers sjukdom. Den erbjuder praktisk och medkännande vägledning i ett brett spektrum av vårdfrågor, inklusive diagnostisk utvärdering, forskning, mediciner, juridisk och finansiell information och samhällsarrangemang.

A Wife's Caregiver Saga: Facing Frontotemporal Demens, av Diane Ries Keller (2018)
Diane Ries Kellers man var i början av sextiotalet när han fick diagnosen FTD. En frus vårdgivare Saga är baserad på de anteckningar hon tog under åren när hon kämpade för att få en diagnos för hans udda beteende, tog hand om hans behov allteftersom sjukdomen fortskred och skötte sin vård när han flyttade till anläggningar som kunde tillgodose hans försämrade medicinska tillstånd. Genom att dela med sig av sin familjs historia hoppas Diane kunna öka FTD-medvetenheten och hjälpa andra som står inför sjukdomen att känna sig mindre ensamma.