Rekommenderad läsning/visning
AFTD pedagogiska webbseminarier
FTD Vårdplanering med väsentliga juridiska dokument: Att navigera vård efter en FTD-diagnos kan vara som att möta grova, okända vatten. Detta webbseminarium ger information om sätt att förbereda sig för denna utmanande resa, och belyser användningen av två viktiga dokument: fullmakt och förhandsdirektiv. I denna diskussion deltar gästexperterna Bryan J. Adler, Esq., en certifierad äldrejurist från Rothkoff Law Group, och Cynthia Clyburn, MSW, LCSW, från University of Pennsylvanias Neurology Center.
AFTD:s utbildningskonferens 2020: Webinar Series: Medan covid-19-pandemin hindrade AFTD från att hålla sin årliga utbildningskonferens personligen i år, har vi arbetat med konferenspresentatörer och sponsorer för att ge dig utbildningsinnehåll som kan hjälpa familjer att bättre hantera FTD-resan under denna tid. Ämnen inkluderar: koordinering och hantering av FTD-vård, egenvård och mindfulness för FTD-vårdpartners, det aktuella läget för FTD-forskning, verktyg för diagnostiserade personer och en uppdatering om AFTD:s svar på pandemin.
Kortikobasalt syndrom och kortikobasal degeneration: grunder och vad du behöver veta: Dr. Melissa Armstrong vid University of Florida (Gainesville) ger en djupgående titt på kortikobasalt syndrom (CBS) och kortikobasal degeneration (CBD). Hon diskuterar ordförrådet som används i denna sjukdom (vad är skillnaden mellan syndromet och degeneration?), hur en diagnos ställs, vanliga symtom, förväntad progression och behandlingsmetoder.
Fokusera på den kliniska erfarenheten av ALS FTDDr. Beth Rush från Mayo Clinic i Florida ger en djupgående titt på ALS-FTD-överlappningsupplevelsen. Hon undersöker idealiska metoder för att övervaka och svara på symtom över tid, och utforskar möjligheter för den kliniska erfarenheten att utvecklas och bättre återspegla den snabbt utvecklande förståelsen av ALS-FTD-överlappning.
Vad du bör veta om primär progressiv afasi (PPA): Dr. Emily Rogalski från Northwestern University utforskar aspekter av primär progressiv afasi som alla personer som lever med FTD, deras familjer och deras vårdgivare borde känna till.
Vad du bör veta om Behavioural Variant FTD (bvFTD): Dr. Nupur Ghoshal från Washington University i St. Louis tar upp kliniska tecken och symtom och det senaste inom diagnos och behandling av sjukdomen. Hon introducerar bvFTD-patologi och genetik och diskuterar deras relevans för aktuella och framväxande forskningsområden.
En översikt över FTD-genetik och rollen av genetisk rådgivning: Emily Dwosh från UBC Hospital Clinic for Alzheimer Disease and Related Disorders utforskar hur genetisk rådgivning kan hjälpa till att stödja individer och familjer när de anpassar sig till en FTD-diagnos.
Att stimulera hjärnan att bevara sinnet: Dr. Roy Hamilton vid University of Pennsylvania beskriver två typer av icke-invasiv hjärnstimuleringsteknik - transkraniell magnetisk stimulering (TMS) och transkraniell likströmsstimulering (tDCS) - och tar upp deras potentiella roll i bedömning och behandling av FTD-störningar.
FTD Disorders Registry och hur det kan främja forskning: Dr. Dianna Wheaton förklarar uppdraget och målen för FTD Disorders Registry, ett unikt patientregister som ger forskare en aldrig tidigare skådad titt på FTD som det faktiskt upplevs av vårdgivare, familjemedlemmar och personer som diagnostiserats.
Beteendevariant FTD Subtyper -- Divergent anatomi, divergent beteendeDr. Kate Rankin vid University of California, San Francisco undersöker hur olika fysiska dysfunktioner i hjärnan motsvarar symtom på de fyra distinkta undertyperna av beteendevariant FTD (bvFTD).
Ett vårdparadigm för personer med frontotemporal degeneration: Dr. Alvin Holm från programmet för kognitiva och beteendestörningar vid Bethesda Hospital (St. Paul, Minn.) utforskar hur FTD-behandling drar nytta av ett integrerat och heltäckande tillvägagångssätt. Lär dig hur symtomspecifika terapier, välbefinnande och miljöstöd kan hjälpa vårdgivare att hantera FTD-vård mer effektivt.
Resan till en FTD-diagnos: Dr. Brad Boeve från Mayo Clinic utforskar fall av patienter med olika åldrar och bakgrunder, för att hjälpa dig att bättre förstå hur läkare kommer fram till en FTD-diagnos.
Mer videoinnehåll, inklusive kortfilmer, public service-meddelanden och inspelningar från AFTD Education Conferences -- finns tillgängligt på AFTD YouTube-kanal.
Böcker
Introduktion till frontotemporal degeneration
Mycket som roligt – bara annorlunda , av Jack Livingston (2021)
Mycket som roligt – bara annorlunda är en bok om vänskap. Den innehåller Chris Kelley, som lever med FTD. Författaren Jack Livingston säger, "Chris var huvudmannen för "coola grejer", som rutinmässigt svepte upp alla som var villiga att gå med honom i hans regelböjande eskapader." Tyvärr, när Chris fick diagnosen FTD i mitten av femtioårsåldern, Jacks vänskap förändrades. Nu är det Chriss vänner och familj som tar honom ut på äventyr. Jack säger: "Det är viktigt att vara engagerad, vår vänskap är viktigare än någonsin." Jack skänker alla intäkter från försäljningen av Mycket som roligt — bara annorlunda för att stödja AFTD:s uppdrag.
Tänk om det inte är Alzheimers, redigerad av Lisa Radin och Gary Radin (uppdaterad och reviderad 2022)
Denna omfattande guide, den första som specifikt behandlar frontotemporal degeneration, ger en mängd information till både vårdpersonal och vårdgivare. Designad som både en resurs och en referensguide, innehåller den tjugofem kapitel fulla av praktisk information som varje vårdgivare behöver, från medicinska fakta som utforskar skillnaderna mellan FTD och Alzheimers, till kliniska, medicinska och rehabiliterande vårdfrågor.
Bananfrun och andra berättelser om nyfiket beteende och tal, av Dr Andrew Kertesz (2006)
Dr Kertesz, en neurolog och forskare, presenterar 19 faktaberättelser om personer med FTD, utvalda för att representera de typiska beteende- och språkförändringar som är förknippade med sjukdomarna. I varje kapitel utforskas den underliggande hjärnstörningens biologi och de sociala och kulturella aspekterna av beteendeförändringen. Ytterligare kapitel tar upp tips för vårdgivare och sjukdomens biologi, genetik och farmakologi i lekmannatermer.
Faithful as She Fades: A Memoir of Love and Dementia, av Robert Fischbach (2019)
Trogen när hon bleknar är förstapersonsberättelsen om Robert Fischbachs resa som vårdgivare till sin länge älskade hustru under hennes obevekliga kamp med FTD. Fischbach tar läsaren med på en innerlig, känslosam, ibland rolig och alltid gripande resa genom de decennier han tillbringade med sin fru – och sedan genom det nästan decennium då han sakta var tvungen att släppa henne. En berättelse om förödande förlust, vardagshjältemod, motståndskraft och trofasthet, den här boken är en insiders inblick i en av de mest fruktansvärda sjukdomar som en person kan drabbas av. En del av försäljningen gynnar AFTD:s uppdrag.
Dansen: Vår resa genom frontotemporal degeneration, av Deborah G. Thelwell (2014)
Dansen är en memoarbok från ett pars femåriga resa genom FTD. Deborah och Alans historia – och hur de hanterade denna utmaning tillsammans och med hjälp av sin familj och vänner – berättas med ärlighet, humor och kärlek.
Ellie's Butterflies: En kärleksfull berättelse om att förstå demens, av Alecia Smith (2020)
När Alecias pappa fick diagnosen FTD vid 61 års ålder var alla hennes tre barn under fem år. Alecia letade efter en barnbok som kunde hjälpa henne att föra ett samtal med sina barn om deras farfars diagnos, men hittade ingenting. Så hon bestämde sig för att använda sin erfarenhet som lärare, kombinerat med sin passion för böcker och erfarenhet av FTD, för att skriva sin egen! Hennes bok, Ellies fjärilar, har en ärlig inställning till de komplicerade känslorna kring en FTD-diagnos och erbjuder en stödguide för föräldrar. Alecia donerar 10 procent av försäljningen från varje såld bok till AFTD.
Vi dansade: Vår berättelse om kärlek och demens, av Scott Rose (2021)
Ämnet för den här boken kretsar kring livet för min fru, Maureen, som dog i oktober 2019. Medan hon fortfarande var i början av sextiotalet förlorade hon en bit av sig själv. Ord blev svårare att hitta. Steg för att utföra de enklaste uppgifterna blev omöjliga att följa. Den senare hälften av boken krönikar i noggrann detalj hennes diagnos och livet med frontotemporal degeneration, en demens som kallas FTD. Jag tog hand om henne under de tre och ett halvt åren av denna sjukdom. Historien berättas på ett sårbart och ofiltrerat sätt. Den samlar in skrifter från både man och hustru genom journaler, brev och inlägg på sociala medier integrerade i huvudberättelsen. Den fångar vår verkliga, odödliga kärlekshistoria genom denna obotliga sjukdom
Tills vi visste, två gånger: Livet med MND/ALS och FTD, av Elisabet O Klint (2023)
Elisabets man var ännu inte sextio när diagnosen Amyotrofisk lateralskleros (ALS) och frontotemporal demens (FTD) hade. Denna memoarbok, en retrospektiv dagbok, handlar om året de levde med hans sjukdomar; sjukdomar som inte heller visste något om innan den långsamma och utmanande vägen mot diagnoser. Elisabet tog hand om sin man medan hans ökande behov fortskred med sjukdomarna. En vardaglig berg-och-dalbana med varje dag full av känslor, vissa motstridiga.
Erfarenhet av FTD Clinical Presentations
Beteendevariant FTD (bvFTD)
När kärlek möter demens: Frontotemporal Degeneration (FTD) och familjen, av Ada Anbar (2018)
Författaren spårar den långa resan till hennes mans FTD-diagnos och dess efterföljande inverkan på deras familj. Boken ger detaljerad information om FTD, tillsammans med råd till vårdpartner för egenvård under deras FTD-resa.
Beagle ombord, av Brad Bawmann (2018)
I den här boken kämpar familjen Bawmann för att få en korrekt diagnos för familjepatriarken Ronnies förbryllande beteende; han får så småningom diagnosen bvFTD. Familjen strävar efter att hitta lämplig vård för honom och komma till rätta med att ha en dåligt förstådd neurodegenerativ sjukdom i sina liv. (Efter döden avslöjade Ronnies obduktion Alzheimers patologi.)
Grönt vaniljte: En familjs extraordinära resa av kärlek, hopp och minns, av Marie Williams (2014)
I Grönt vaniljte, skriver Marie Williams gripande om sin man Dominics kamp med amyotrofisk lateralskleros (ALS) med FTD vid 40 års ålder, och hur hon och hennes söner fann hopp mitt i vraket av ett mystiskt neurologiskt tillstånd.
A Wife's Caregiver Saga: Facing Frontotemporal Demens, av Diane Ries Keller (2018)
Diane Ries Kellers man var i början av sextiotalet när han fick diagnosen FTD. En frus vårdgivare Saga är baserad på de anteckningar hon tog under åren när hon kämpade för att få en diagnos för hans udda beteende, tog hand om hans behov allteftersom sjukdomen fortskred och skötte sin vård när han flyttade till anläggningar som kunde tillgodose hans försämrade medicinska tillstånd. Genom att dela med sig av sin familjs historia hoppas Diane kunna öka FTD-medvetenheten och hjälpa andra som står inför sjukdomen att känna sig mindre ensamma.
Kortikobasal degeneration (CBD)
Hitta mening med Charles: Vård med kärlek genom en degenerativ sjukdom, av Janet Edmunson (2006)
Författaren erbjuder en resurs för vårdgivare, hospicevolontärer och personal. Den innehåller guider för att hantera läkare, berätta för vänner och familj, lära sig mer om sjukdomen och hantera de känslomässiga och fysiska utmaningar som en nära och kära möter under sjukdomsförloppet.
Primär progressiv afasi (PPA)
Where the Light Gets In: Losing My Mother Only to Find Her Again, av Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley berättar hela historien om hennes mammas kamp med primär progressiv afasi (PPA), från hennes diagnos till nutid. Hon tecknar en uppriktig bild av hur hennes familj reagerade, utbildade sig, försökte släppa skam och hemlighetsmakeri och fann oväntad humor och nåd mitt i lidandet.
Gröna naglar och andra upprorshandlingar: Livet efter förlust, av Elaine Soloway (2014)
Författaren har tidigare publicerat andra verk, och i Green Nails and Other Acts of Rebellion ger Elaine Soloway en inblick i livet för en fru som blir vårdgivare efter att hennes man Tommy fått diagnosen FTD. Berättelsen om hans sjukdoms utveckling är en som lyckas vara upplyftande samtidigt som den avslöjar den dagliga kampen för att vara vårdgivare och hustru till någon med en obotlig sjukdom.
Verk av personer med diagnos
Vad fan hände med min hjärna?, av Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer var bara 49 år gammal när hon fick diagnosen semantisk PPA. I den här boken ger hon en alltför sällsynt förstahandsinblick i den upplevelsen, och låter en tydlig uppmaning till förändring i hur vi säkerställer en bättre livskvalitet för personer med demens.
Dansa med demens: Min berättelse om att leva positivt med demens, av Christine Bryden (2005)
Den här boken är en levande redogörelse för författarens erfarenheter av att leva med demens, utforska effekterna av minnesproblem, förlust av självständighet, svårigheter att kommunicera och utmattningen av att klara av enkla uppgifter.
Guider för vårdpartners
Demensvårdspartnerns arbetsbok, av Edward Shaw, MD (2019)
Denna arbetsbok är en kombination av praktiskt, känslomässigt, intellektuellt, socialt och andligt stöd för människor som tar hand om en nära och kära med demens. Det ger enskilda familjemedlemmar större medvetenhet, kunskap och färdigheter för att förbättra livet, relationerna och vården under hela sjukdomsprocessen.
Demens ombildad: Bygg ett liv i glädje och värdighet från början till slut, av Tia Powell, MD (2019)
Demens Omarbetad är en gripande kombination av medicin och memoarer. I slutändan vill Dr. Powell att vi alla ska veta att demens inte bara handlar om förlust – det handlar också om att bevara värdighet och hopp.
A Dignified Life: The Best Friends Approach to Alzheimers Care, av Virginia Bell, MSW och David Troxel, MPH (2002)
Ett medkännande förhållningssätt för att förstå människor som har Alzheimers sjukdom eller relaterade demenssjukdomar. Författarna betonar att personer som diagnostiseras vanligtvis är förvirrade, inte illvilliga eller avsiktliga, och delar sätt att förhindra att situationer förvärras, samtidigt som de ökar sinnesroen för både vårdgivare och person som diagnostiserats.
Sunt förnuftsguide till demens för läkare och vårdgivare, av Drs. Anne M. Lipton och Cindy D. Marshall (2013)
Kliniker, familjemedlemmar och andra vårdgivare kommer att finna denna volym användbar från det ögonblick då symtom på demens uppstår. Den här guiden är skriven av en neurolog och psykiater som har tagit hand om tusentals patienter med demens och deras familjer, och den här handboken förespråkar allmänna principer för demensvård som gäller över hela sjukdomens stadier och spektrum. Icke-Alzheimers typer av demens ingår förutom Alzheimers sjukdom.
Älska någon som har demens: Hur man hittar hopp samtidigt som man hanterar stress och sorg, av Pauline Boss (2011)
Boss, en psykoterapeut och professor i familjesamhällsvetenskap vid University of Minnesota, erbjuder forskningsbaserade råd om hur man hanterar pågående stress och sorg, samtidigt som man tar hand om någon med demens.
Vårdgivarens väg till medkännande beslutsfattande, av Viki Kind, MA (2010)
Att känna sig säker på att du fattar de rätta besluten för en älskad kan vara en svår del av omsorgen för både familjer och professionella. Den här boken erbjuder verktyg och tekniker som begränsar din frustration och rädsla och hjälper dig att fatta välgrundade, respektfulla beslut.
Tvetydig förlust: Lär dig leva med olöst sorg, av Pauline Boss (2011)
Boss, en psykoterapeut och professor i familjesamhällsvetenskap vid University of Minnesota, utforskar tvetydig förlust, ett vanligt och smärtsamt tillstånd som bland annat drabbar människor som tar hand om någon som upplevs vara psykiskt frånvarande men fysiskt närvarande som vid demens och FTD. Hon uppmuntrar familjer att prata med varandra för att sörja det som har gått förlorat och fira det som finns kvar som ett sätt att främja acceptans och styrka.
36-timmarsdagen, av Nancy Mace och Peter Rabins, MD (reviderad och uppdaterad 2012)
Denna guide har använts flitigt i över 25 år av vårdgivare till personer med Alzheimers sjukdom. Den erbjuder praktisk och medkännande vägledning i ett brett spektrum av vårdfrågor, inklusive diagnostisk utvärdering, forskning, mediciner, juridisk och finansiell information och samhällsarrangemang.
A Wife's Caregiver Saga: Facing Frontotemporal Demens, av Diane Ries Keller (2018)
Diane Ries Kellers man var i början av sextiotalet när han fick diagnosen FTD. En frus vårdgivare Saga är baserad på de anteckningar hon tog under åren när hon kämpade för att få en diagnos för hans udda beteende, tog hand om hans behov allteftersom sjukdomen fortskred och skötte sin vård när han flyttade till anläggningar som kunde tillgodose hans försämrade medicinska tillstånd. Genom att dela med sig av sin familjs historia hoppas Diane kunna öka FTD-medvetenheten och hjälpa andra som står inför sjukdomen att känna sig mindre ensamma.
DVD-skivor
Planering för Hope-Living med frontotemporal sjukdom är en rörande dokumentär skapad av Susan Grant, som har diagnosen FTD, för att uppmärksamma denna terminala sjukdom. Sex familjer delar med sig av sina hjärtskärande berättelser om evig sorg, mitt i ekonomiska strider och att ta hand om sina nära och kära. Genom att dela en annan aspekt av hopp utforskar proffs ekonomisk planering och fastighetsplanering för FTD-offer och deras familjer.
Oordnad är en tredelad dokumentär som skildrar hur FTD har förändrat livet för tre personer – såväl som de runt omkring dem. Filmskaparna, Klaas Jansma och Pieter Wolswijk, är respektive psykolog involverad i den holländska nationella styrkommittén för unga med demens och en geriatrisk psykolog. Den här dokumentären är ett initiativ från Intercollegiate Group of Geriatric Psychologists i Arnhem-regionen, Nederländerna. E-post krjansma@hotmail.com för beställningsinformation.
Bloggar/Berättelser/Podcasts
Dessa bloggar och vinjetter delas med oss av medlemmar i vår community vars unika perspektiv erbjuder stöd, uppmuntran och verkligt ärliga svar till andra som går igenom liknande upplevelser. Vi uppskattar deras generositet att dela med oss av några av deras intima tankar, känslor och upplevelser och inser att det är genom denna generositet som vi alla kommer att finna tröst och stöd från gemenskapen.
Om du har en blogg eller historia du vill dela med dig av, vänligen kontakta oss på info@theaftd.org.
Vi är oss – Tidigare FTD-vårdgivare Scott Rose delar resurser och uppmuntrar till öppen dialog om FTD och alla aspekter av denna demens - symtom, vård, sorg och mer.
Änglar & byråer – JoAnn Furner håller den här bloggen om sin före detta mans FTD-diagnos och hur den har påverkat deras liv, inklusive uppfostran av deras två barn (åtta och tolv år gamla när FTD-diagnosen bekräftades). "Jag hoppas kunna visa hur det verkligen krävs en by för att uppfostra barn," skriver JoAnn, "Ingen kan göra det ensam, oavsett omständigheterna."
Fyller sextusen – Kimberly Chu dokumenterar sin familjs FTD-resa genom en bild om dagen. Hennes mamma, som fick diagnosen FTD hösten 2010, har bott med Kimberly, hennes man och deras unge son på heltid sedan 2012.
Johnsonbloggen – Amy Johnson skriver den här detaljerade och personliga bloggen om sin familjs FTD-resa efter hennes man Marks diagnos i oktober 2017 vid 38 års ålder.
FTD inte ger mig blommor: Att leva med FTD – Cindy Odell har levt med FTD sedan 2011. I sin regelbundet uppdaterade blogg hoppas hon "att erbjuda information och insikt om hur man hanterar att ha FTD, eller hantera någon som har det."
PPA kommunikationsstrategier – Joanne Douglas, som lever med primär progressiv afasi, erbjuder strategier som hon tycker är användbara för att kommunicera med andra (Del I, Del II), och föreslår metoder som de som inte har diagnosen kan användas för att bättre kommunicera med diagnostiserade personer.
Klicka här för att läsa Joannes förstapersonsberättelse om anpassning till PPA, publicerad i American Journal of Alzheimers Disease and Other Dementias 2014 och Klicka här för att läsa en intervju med Joanne 2012. Mejla Joanne på joanne.douglas.ppa på gmail.com.
Afasiland – Den här gripande bloggserien, skriven på tyska av Silvia Teich, beskriver de svåra strider som FTD kan ge en familj. Teich är en fru och mor vars man drabbades av primär ickeflytande primär progressiv afasi i september 2016. Paret har två barn på 5 och 15 år och bor i Berlin. Läs Silvias blogginlägg här.
Låtar utan ord – Skriven av Sarah Scheuermann, som gick bort från PPA 2016, ger denna välskrivna och tankeväckande bloggserie läsaren insikt i hur det känns att bekämpa FTD ur den drabbade personens perspektiv. Läs Saras vackra blogginlägg, dikter och verser här.
Gå till dina hörn och kom ut kärleksfull – Den här bloggen skrevs av Ada Gerard, fru till Gary som vid 65 år gammal fick diagnosen FTD. Ada arbetar fortfarande på heltid som verkställande direktör för West Coast University och delar med sig av sina dagliga kamper med att komma överens med sin mans diagnos.
The Unlikely Caregiver: Caregiving som en tjugo-någonting dotter – När Abigail var 24 flyttade hon tillbaka till sina föräldrar och noterade: "Det var inte för att jag var pank eller arbetslös, utan det berodde på att min mammas frontala tinninglobsdemens utvecklades snabbt och min pappa behövde säkerhetskopiering."
Lydias FTD-hus – Lydias syster bloggar för att skapa en stödgemenskap för alla för att dela FTD-relaterade erfarenheter och information. Det slutliga målet är att hjälpa andra att känna igen symptomen på FTD och förkorta tiden till en korrekt diagnos och hjälp.
Jagar värdighet – Cindy, vars svärmor har FTD, bloggar om sin familjs resa med att hantera sjukdomen och anpassa sig till sin nya verklighet.
Frontotemporal degeneration: tumlar ner i kaninhålet – Alice, vars man nyligen fick diagnosen FTD, skriver om sin resa.
En trevlig dag för en vandring – en blogg av Brandon och Katherine, när de vandrar den 2 200 mil långa Appalachian Trail till minne av Brandons pappa, som hade FTD.
Demens: Fastnat däremellan – en omtänksam blogg av en grupp 20- och 30-åringar som har en förälder som drabbats av FTD.
Att sätta ena foten framför den andra – en blogg av Nancy Carlson, författare/bokillustratör vars man har FTD.
FTD är min nisch (tydligen!) – en blogg av Deborah Thelwell, vars man har FTD.
Dr Pattys blogg – Dr. Patricia Bay skriver om sin mans senaste diagnos av FTD.
FTD:s smärtsamma väg – en blogg av Kendra Gibson, vars mamma har FTD/ALS, vars farbror gick bort från samma sjukdom och vars moster gick bort i ALS.
Resa med demens – en blogg av Cassandra Jones, vars mamma har semantisk demens.
The Rookie Caregiver – en blogg av författaren och PR-proffset Elaine Soloway, vars man drabbades av primär progressiv afasi.
FTD är inte bara blommor längre – en blogg av Kelly på västkusten om hennes drabbade pappa.
Rest.Stop.Ranch – en eko-andlig blogg av Mary MacDonald, vars mamma hade FTD. Den här bloggen innehåller några korta (2-5 minuter) guidade "pauser" med foton, andningsövningar och andra lugnande tekniker.
Caring Bridge Blog av Lorraine Cox – en blogg om hennes mans kamp med FTD.
Matt Matherne – en blogg skriven av Matts fru Amy. Matt är drabbad av FTD.
Dons dotter – en blogg skriven av Melisa McElmurray, vars pappa är drabbad av FTD.
FTD/Demensstödgrupp – en blogg skriven av FTD-patienten Howard Glick. En första persons titt på att leva med FTD.
Cindys liv uppdateras med fronttemporal demens – en blogg som underhålls av Natalie, vars mamma Cindy lever med en FTD-diagnos. Natalies mål är att hjälpa minst en person och att bidra till att belysa denna sjukdom.
Losing My Mind - Frontotemporal Demens (FTD) med Kris Bowring i avsnitt 52 av Shining Brightly Podcast. Hör Kris berättelse för första gången på en podcast om hur hans liv har förändrats och han lever med FTD och vad han har lärt sig.
Publicerat Tributes
Många tycker att skrivande är ett värdefullt sätt att bearbeta sina upplevelser samtidigt som de tar hand om en familjemedlem eller vän som har FTD. Dessa böcker har skrivits för att hedra en älskad, eller för att dela personliga perspektiv på effekterna av FTD.
My Walk with My Sister: On the Journey of Frontotemporal Degeneration, av Karen Boothe
Karens syster, Brenda, fick vid 56 års ålder diagnosen FTD efter att familj, vänner och kollegor märkte förändringar i hennes beteenden. Karen blev Brendas primära vårdgivare, och tillsammans med nära och kära gick de FTD-resan tillsammans. Hon dokumenterade den resan i den här boken i hopp om att ge tröst till familjer som älskar någon med FTD, och för att veta att din resa aldrig går ensam. Köp på: Amazon och Barnes & Noble
Sorgskrivning, Av Joan Zlotnick
Författaren var vårdare i 12 år till sin man, som led av FTD. Hon skriver: "Efter hans död för tre år sedan fann jag tröst och helande genom att skriva min bok, som handlar om en engelsk professor som nyligen blivit änka (inte olikt mig själv) som undervisar i en kurs i terapeutiskt skrivande." Zlotnicks arbete utforskar teman om omsorg, förlust, sorg och omdefinieringen av jaget efter traumatisk förlust. Hitta en länk till den här Kindle e-boken – såväl som vittnesmål från läsare – här.
Dansen: Vår resa genom frontotemporal degeneration, av Deborah G. Thelwell
Dansen är en memoarbok från ett pars femåriga resa genom FTD. Deborah och Alans historia, och hur de hanterade denna utmaning tillsammans och med hjälp av sin familj och vänner, berättas med ärlighet, humor och kärlek. Köp på: Amazon.com och Barnesandnoble.com
Demens: Resan framåt, av Susan Kiser Scarff
Inom ett år efter att hon fick sin mans diagnos hade Susan Kiser Scarff ett klassiskt fall av utbrändhet som vårdgivare. Hon kunde inte koncentrera sig på jobbet. Vänner drev iväg. Överväldigad kämpade hon för att göra övergången från Reds fru till hans beskyddare, sjuksköterska och mor. Köp via: bokens hemsida.
Gröna naglar och andra upprorshandlingar, Livet efter förlust, av Elaine Soloway
Författaren har tidigare publicerat andra verk, och i Green Nails and Other Acts of Rebellion ger Elaine Soloway en inblick i livet för en fru som blir vårdare efter att hennes man fått diagnosen FTD. Med symtom som började cirka tio år efter deras äktenskap, erbjöd Tommys diagnos en förklaring som förändrade dynamiken i förhållandet. Berättelsen om maken Tommys utveckling och slutliga bortgång är en som lyckas vara upplyftande samtidigt som den avslöjar den dagliga kampen för att vara vårdgivare och hustru till någon med en obotlig sjukdom. Köp på: Amazon.com och Barnesandnoble.com
Konstigt förhållande: En memoar av äktenskapet, Demens och poesi, av Rachel Hadas
2004 fick Rachel Hadas man, George Edwards, en kompositör och professor i musik vid Columbia University, diagnosen tidig demens vid sextioett års ålder. Strange Relation är hennes berättelse om att "förlora" George. Hennes berättelse börjar när Georges sjukdom inte längre kan ignoreras, och slutar 2008 strax efter hans flytt till en demensinrättning (när hon, efter trettio års äktenskap, inte längre bor med sin man). Inom de grumliga gränserna för de svåra åren, år då läsning och skrivning var en viktig del av det som höll henne igång, "försökte hon hålla reda på ... försökte berätta sanningen." Köp på: Amazon.com
Duellering med demens: inte kärlekshistorien vi planerade, av Kate Fritz Leonard
Kate Fritz Leonard är en fru, mamma, vän, pedagog och nu vårdare, som levde ett lyckligt liv med sin man och sina barn tills demensen tog över hennes mans hjärna och han blev en främling i deras hem. Kate skriver om sin familjs resa in i den märkliga och läskiga demensvärlden, och hur hon och hennes barn, med mycket kärlek och skratt, klarar sig och trivs tillsammans medan de duellerar med sin älskades demens. Köp på: Amazon.com
En utveckling av kärlek: liv och kärlek med FTD, av Marie Sykes och Michelle Stafford
Bob Sykes gick bort den 7 april 2006 av frontotemporal degeneration (FTD) vid 50 års ålder. Han kämpade kraftigt med denna sjukdom och hans fru och dotter kämpade med honom och fick en ännu större respekt för denna fina man när han sakta dukade under till en progressiv och irreversibel form av demens. Köp på: www.anevolutionoflove.com eller Amazon.com
Och två ska bli ett, av Jim Cardosi
Efter sin fru Cindys död i juli 2008 skrev Jim Cardosi den här boken för sina barn för att hedra hennes minne. Cardosi, skrivet som en hyllning till deras kärlek och engagemang för varandra, skildrar andan hos en kvinna som är helt hängiven sin familj och sin tro. (En del av intäkterna från försäljningen av denna bok kommer att doneras till AFTD). Köp på Amazon.com eller www.allbookstores.com
Demens: Monster inom, av Herb van Roekel
Den här boken delar historien om en familjs kamp genom fem generationer av monstret, tillsammans med berättelser om andra som har mött monstret. Den tillhandahåller en ram av viktiga steg som är nödvändiga för att förbereda både vårdgivare och offer för framtiden. Den visar också vilka typer av demens och en del av den inblandade vetenskapen för att hjälpa till att ge förståelse. "Även om vi inte vågar erbjuda falskt hopp, finns det all anledning att ha hopp ..." för att hitta ett botemedel. Köp på: Amazon.com
I Can't Hear the Music Anymore: One Family's Journey with Frontotemporal Dementia, 2:a upplagan, av Linda Anne Bentz Parsons
Författaren berättar historien om sin man, Douglas Parsons, som har FTD. Korta praktiska kapitel berättar om förändringar i självständighet, social interaktion, resonemang och omdöme, samt vårdfrågor. Boken är skriven för att ge tro och hopp om att människor inte är ensamma på sin resa med FTD. För att köpa skicka $10 check eller postanvisning till Linda A. Parsons, 222 Chicago Place NW, Canton, Ohio 44703 eller e-post eller på: laparsons61@sbcglobal.net
Om du har publicerat en bok eller memoar som du vill dela med andra, vänligen meddela oss på info@theaftd.org eller 866-507-7222.