Advocacy Action Center
Hjälp till att öka medvetenheten om FTD idag!
Vill du öka FTD-medvetenheten i ditt land? Statliga resolutioner och proklamationer är ett bra sätt att komma igång! En resolution är en icke-rättslig förklaring som anger en tidsperiod för att fira en händelse eller orsak. En kungörelse är ett officiellt offentligt uttalande som kanske inte kräver en lagstiftande omröstning. Att säkra endera eller båda i din delstat skulle bidra till att öka medvetenheten om FTD, främja arbetsrelationer med dina lokala politiker och bygga grunden för att utforma policyer som kommer att öka finansieringen och förbättra vården.
Du kan hjälpa till att få detta att hända! De Resolution Toolkit kommer att berätta för dig hur du ska förespråka för dina lagstiftare att fira 22-29 september 2024 som FTD Awareness Week i din delstat. I detta kit hittar du: Information om upplösningar, steg för att säkra en upplösning, ett exempel på uppsökande e-post och exempel på upplösningstext.
De Verktygssats för proklamation hjälper dig att säkra en i din stat, stad eller stad för att uppmärksamma FTD Awareness Week. Detta kit innehåller information om tillkännagivanden, steg för att få ett tillkännagivande, exempel på e-postmeddelanden och text.
Att driva en resolution eller en proklamation är ett bra sätt att öka medvetenheten och komma igång med att förespråka FTD. Det första steget för någon av dem är att kontakta AFTD på advocacy@theaftd.org för att informera oss om dina planer.
Våra aktuella kampanjer
NAPA reauthorization och Alzheimers bypass budget
Förra månaden antog den amerikanska senaten två avgörande lagförslag för att fortsätta framstegen med att diagnostisera och behandla demens - National Alzheimer's Project Reauthorization Act (S. 133 / HR 619) och Alzheimer's Accountability and Investment Act (S. 134 / HR 620).
Uppdatering 24 september 2024: Både NAPA Reauthorization Act och Alzheimers Accountability and Investment Act (AAIA) antogs enhälligt i kongressen tisdagen den 24 september. AFTD vill rikta vår tacksamhet till alla som kontaktade sina valda tjänstemän angående dessa två kritiska lagar.
Tack vare era ansträngningar och alla demensförespråkares ansträngningar kommer Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar som FTD att förbli en högsta prioritet för vår nation under de kommande 10 åren. Använd länken nedan för att skicka ett tackbrev till dina senatorer och representanter:
Older Americans Act (OAA)
Nuvarande finansiering för OAA-program och tjänster löper ut under FY24 och måste godkännas på nytt av den nuvarande kongressen.
OAA tillhandahåller finansiering för program och tjänster för äldre vuxna, men vissa, som National Family Caregiver Support Program (NFCSP) och Alzheimers Disease Programs Initiative (ADPI), tjänar vuxna familjemedlemmar eller andra informella vårdgivare i åldern 18 år och äldre som ger vård till individer i alla åldrar med Alzheimers sjukdom och relaterade sjukdomar.
Fortsatt finansiering av OAA-program är avgörande, och finansieringen för NFCSP och ADPI – som har direkta fördelar för individer och familjer som lever med FTD – får inte skäras ned.
Healthy Brains Act (HBA)
Den 1 augusti introducerade USA:s representanter Jennifer Wexton (D, Va.) och Gus Bilirakis (R, Florida) Harmonizing Environmental Analyses and Launching Therapeutic Hubs to Yield Bolstered Research And Innovation in Neurological Science Act, även känd som HEALTHY BRAINS Act. (HBA).
HBA skulle skapa Collaborative Centers for Neurodegenerative Disease Environmental Research vid National Institutes of Health (NIH), där forskare skulle fokusera på miljö- och yrkesriskfaktorer för neurodegenerativa sjukdomar som PSP, CBD, ALS och Parkinsons sjukdom.
Genomförande av HEALTHY BRAINS Act (HBA) kan leda till viktiga framsteg i vår förståelse av orsakerna till dessa sjukdomar och hur man kan förebygga dem.
Vad är en advokat?
En advokat engagerar och utbildar förtroendevalda i nyckelfrågor. Oavsett din politiska tillhörighet är våra förespråkare precis som du – människor som bryr sig om FTD, som vill att deras förtroendevalda ska göra mer för att ta itu med effekterna av denna sjukdom och som är redo att göra skillnad.
Vi förespråkar förändringar i lagstiftning, policy och regelverk för att förbättra vårdkvaliteten och livskvaliteten för personer med FTD och deras familjer genom:
- förbättra demensvård och tjänster; se till att de inkluderar FTD-störningar
- öka tillgången till demensdiagnos och samhällsbaserad vård
- utöka finansieringen av medicinsk forskning och offentliga program för personer med demens och deras vårdgivare
Nu är det dags att tillsammans med oss övertala våra beslutsfattare att vidta direkta åtgärder i dessa avgörande frågor.
Bli en AFTD-advokat!
Du behöver inte vara expert på policy för att bli en förespråkare – bara din röst och ett åtagande att göra skillnad. Genom att lägga din röst till våra ansträngningar att informera lagstiftare och beslutsfattare om FTD kan du hjälpa till att påverka policy och lagstiftning relaterad till medicinsk forskning, vård och demensvård och tjänster som påverkar FTD-gemenskapen.
Klicka på Capitol för att registrera dig nu!
Kommentarer från AFTD om policy
30 augusti 2023: AFTD ger input till CMS om GUIDE Modell för demensvård
15 augusti 2023: AFTD lämnar kommentarer till ACL om uppdaterade regler i Older Americans Act som förespråkar utökad tillgång för personer under 60 år med FTD
11 augusti 2023: AFTD-ambassadörer erbjuder insikter vid NAPA-mötet i juli
Advocacy News
Swedish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)