Dagens forskning leder till morgondagens genombrott.
Externt ledd patientfokuserat läkemedelsutvecklingsmöte
AFTD är stolta över att tillkännage lanseringen av Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report. Denna landmärkerapport sammanfattar och analyserar data och perspektiv från mer än 1 750 personer som lever med FTD, vårdpartners, vårdgivare och familjemedlemmar. Deltagarna delade viktiga insikter genom vårt externt ledda patientfokuserade läkemedelsutvecklingsmöte den 5 mars 2021, samt en FTD Insights-undersökning som genomfördes med FTD Disorders Registry. Genom att kanalisera en gemenskaps beslutsamhet erbjuder vi denna rapport för att ge FDA data och insikter för att utvärdera framtida studier och behandlingar för FTD, inklusive beteendevariant FTD, FTD-ALS, primär progressiv afasi, kortikobasalt syndrom eller degeneration och progressiv supranukleär pares .
Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report
Den 27 oktober 2021, vilket återspeglar input från mer än 1 750 personer, släppte AFTD vår Voice of the Patient Report om FTD. Vi tillägnar denna rapport till alla som har förlorat en älskad till FTD och till alla som arbetar för att ta itu med denna sjukdom. Vi delar ditt hopp om en värld med omtanke, effektivt stöd och en framtid fri från FTD. Läs ett pressmeddelande.
Titta på mötet
EL-PFDDs mötesdagordning (hålls den 5 mars 2021)
Video Tidstämpel |
Dagordning |
---|---|
0:00:00 | Inledande kommentarer Susan LJ Dickinson, MSGC, VD, Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) |
0:06:44 | FDA välkomstkommentarer Michelle Campbell, PhD, Sr. Klinisk analytiker för intressentengagemang och kliniska resultat, Division of Neurology Products, FDA |
0:11:14 | Bakgrund om FTD Brad Dickerson, MD, chef, Frontotemporal Disorders Unit, Massachusetts General Hospital, professor i neurologi, Harvard Medical School |
0:26:21 | Introduktion & Mötesöversikt James Valentine, JD, MHS, mötesmoderator |
0:33:41 | Demografisk undersökning |
0:51:05 | Ämne 1 Panel 1: Hälsoeffekter och dagliga effekter |
1:18:38 | Modererade publikdiskussion och omröstning James Valentine, JD, MHS, Susan Dickinson, MSGC |
2:34:45 | Ämne 2: Nuvarande och framtida tillvägagångssätt för behandling James Valentine, JD, MHS |
2:36:15 | Panel 2A: Perspektiv på sporadisk FTD |
3:06:26 | Panel 2B: Perspektiv på genetisk FTD |
3:29:22 | Modererade publikdiskussion och omröstning James Valentine, JD, MHS, Susan LJ Dickinson, MSGC |
4:51:30 | Sammanfattning av mötet Larry Bauer, RN, MA, Hyman, Phelps och McNamara, PC |
5:06:13 | Nästa steg & avslutande kommentarer Susan LJ Dickinson, MSGC |
Tack till våra sponsorer
PLATINA
GULD
SILVER
BRONS
FÖR MER INFORMATION
- För mer information om denna rapport och andra AFTD-resurser för forskare, vänligen kontakta research@theaftd.org
- För pressförfrågningar, mejla Matt Ozga på mozga@theaftd.org
- För sponsringsmöjligheter, maila Liz Graham på egraham@theaftd.org