Nummer 6: Vintern 2013
I detta nummer
Aktiviteter för individer med frontotemporal degeneration (FTD)
Personer med FTD-störningar har funktionsnedsättningar som påverkar deras deltagande i aktiviteter annorlunda än personer med Alzheimers. Medan förlusten av exekutiva funktioner (planering, organisering och initiering) och medvetenhet om socialt beteende utmanar traditionell aktivitetsplanering, kommer det att visa sig givande att pröva individualiserade strategier.
Vem är Hope Ann Lynn
Hope flyttade in på en minnesvårdsboende för fyra månader sedan. Hon har precis fyllt 50 och hennes primära diagnos är beteendevariant FTD (bvFTD). Hon har varit gift med Rick i 25 år. Hope hade en gedigen karriär som lässpecialist och var en hängiven mamma och mormor. Hon hade många vänner, älskade musik, var en ivrig läsare och bagare, gick på mässan varje söndag och var en skicklig ryttare.
Hope gick i pension i förtid på grund av ökande symtom på hennes sjukdom. Hon rapporterade inte till jobbet som planerat, tilldelade upprepade läsuppgifter och skrattade olämpligt åt eller ignorerade sina elever. Hennes beteende eskalerade efter pensioneringen. Hon läste samma bok oavbrutet, fick sitt körkort indraget på grund av flera olyckor, gick i cirklar i hästhätten och var verbalt krigisk mot sin familj och sina vänner. När hon började ta mat från sitt barnbarn sökte hennes familj en hemtjänstplacering.
Innan hon flyttade in på anläggningen slutförde Hopes familj verktyget "Daily Care Snapshot" från AFTD för att beskriva hennes bakgrund, nuvarande utmaningar och de insatser de lärt sig för att hjälpa henne att fungera bäst. Detta underlättade samtal och teamplanering.
Utmaningar blir uppenbara
Ganska snart efter intagningen började personal, boende och besökare uttrycka oro över Hopes beteende. Anläggningen erbjuder demensspecifika program som ger struktur och socialisering. Hope tycker om gruppaktiviteter ibland; vid andra tillfällen ropar hon och sjunger. Hon har börjat motstå inbjudningar att gå med i dessa grupper eller lämnar snabbt efter att ha gjort störande kommentarer. Eftersom Hope är 20 år eller mer yngre än de flesta invånare förhåller hon sig inte till musiken, tv-programmen och filmerna som utgör kärnan i gruppverksamheten. Den apati och minskade empatin som är karakteristisk för FTD gör att hon har liten motivation att vara med andra. En livlig grupp kan vara för mycket stimulans.
Eftersom det är så svårt att engagera henne i strukturerade aktiviteter stannar Hope ofta på sitt rum, tittar på tv, sover och ignorerar personalen. Vid andra tillfällen går, sjunger och letar hon efter mat i hela anläggningen. Både personal och boende har börjat bli frustrerade på Hope eftersom hennes behov och sätt att interagera skiljer sig från de äldre invånarna. Hon är inte lätt att omdirigera, vägrar personlig vård och reagerar inte positivt på läkemedelsinterventioner.
Igår försökte Hope ta en annan boendes mellanmål. Personal ingrep för att undvika att den boende potentiellt knuffade Hope. Personalen behöver hjälp med att förstå och ingripa med Hopes beteenden, ta itu med de andra boendes bekymmer och engagera henne framgångsrikt i aktiviteter. Föreståndaren arrangerade ett uppföljningsmöte med familjen och vårdgivaren för att diskutera dessa utmaningar och för att ta fram en aktivitetsvårdsplan.
Uppföljande familje- och teammöte
Hopes familj och vårdgivare träffades för att dela observationer och diskutera följande frågor för att utveckla en individualiserad aktivitetsvårdsplan:
Vad är Hopes beteenden?
Hope pratar och klappar händer medan andra pratar; tar mat och dryck från andra boende; ignorerar/går ifrån andra. Hon sjunger, skriker eller isolerar sig ofta längst bak i rummet under aktiviteter och skriker när någon är för nära henne. Buller och större gruppaktiviteter överväldigar henne; hon svarar långsamt och har svårt att bearbeta information.
Vilka beteendeinsatser har varit framgångsrika?
Personalen eskorterar Hope från aktiviteten när hon visar första tecken på att vara överväldigad, dvs. blir stel eller nynnar. De undviker terapeutiska manipulations-/fibbtekniker som frustrerar henne.
Ge en lugnare miljö, dvs. mjuk musik, servera hennes mellanmål först eller servera henne individuellt. Ge gott om personligt utrymme; hon svarar inte bra på beröring; ge en riktning och en förklaring åt gången; initiera en aktivitet; sitta med henne för att hjälpa henne att börja; schemalägg konsekventa vårdgivare; om möjligt, schemalägga en privat vårdgivare under hennes mest aktiva tid; övervaka utgångsdörrar (på grund av hennes yngre ålder kanske besökare inte känner igen henne som invånare och öppnar dörren.)
Vilka aktiviteter är mindre framgångsrika med Hope?
Stora gruppmataktiviteter; hon tar andra invånares mat och tar tag i bakningsingredienser; diskussionsgrupp: för mycket information och inte relevant för hennes ålder; hög musik eller underhållning överväldigar henne; bingo eller andra kortspel-familjen delade att hon aldrig haft dessa.
Vilka gruppaktiviteter är mest framgångsrika för Hope?
Musikprogram/underhållare (inte för högt); svarar på musik från 60- och 70-talen, samt psalmer; bokklubb; katolska andakter; små bakgrupper; husdjursterapi på rummet, eftersom hon älskar djur.
Vilka individuella aktiviteter är framgångsrika för Hope att njuta av med sin familj, privata vårdgivare och personal?
Musik - hennes man köpte en MP-3-spelare med hennes favoritmusik; promenader på gården; foto- och klippböcker; familjebilder och hästar; datorprogram på rummet; TV/DVD-favoritfilmer, TV-program och matlagningsprogram; familj och personal tillhandahåller individuella mellanmål.
Hopes aktivitetsvårdsplan
- Lägg upp ett dagligt, individualiserat schema, inklusive lämpliga individuella och utvalda gruppaktiviteter, personlig omvårdnad, mellanmål, etc., i Hopes rum.
- Personalen kommer att uppmuntra Hope att delta i publicerade aktiviteter, inklusive andlig musik, mässa, bokklubb, liten bakgrupp, husdjursterapi och akustisk underhållning.
- Personal och familj kommer att gå med i Hope 1:1 för att hjälpa henne engagera sig i individuella aktiviteter, inklusive åldersanpassad musik, filmer och TV-program, promenader, foto- och klippböcker, datorprogram och snacks.
- Personalen förväntar sig inte att Hope ska delta i aktiviteter som hon ogillar eller överväldigar henne, inklusive bingo, kortspel, hög musik, diskussionsgrupper och stora matgrupper.
- Under gruppaktiviteter kommer Hope att få en stol bredvid utgången så att hon lätt kan lämna.
- All vårdpersonal och privata vårdgivare kommer att använda framgångsrika beteendeinterventioner, inklusive tystare miljö, servera snacks först eller individuellt, inte sväva, förklara och ge en riktning i taget och initiera en aktivitet.
- Planen kommer att revideras regelbundet utifrån Hopes föränderliga förmågor och behov.
Aktiviteter som avgörande intervention
En effektiv aktivitetsvårdsplan är en viktig aspekt av vården för någon med FTD. Att förstå hur funktionsnedsättningar i frontal- och temporalloberna påverkar social interaktion, kommunikation och beteende uppmuntrar personalen att nå bortom traditionella förhållningssätt till demensvård och utveckla nya färdigheter. En individuellt anpassad plan för någon med FTD främjar konsekvent, men ändå flexibel daglig struktur och positiv interaktion mellan personal och boende. Dessa är särskilt viktiga när man servar personer som är yngre och har symtom och behov som skiljer sig från vanligare typer av demens.
Resurser att kolla in
Samarbeta med familjen
Eftersom det oftast är en sjukdom som debuterar under ung, möter familjer som drabbats av FTD andra påfrestningar och behov än äldre dementa invånare. En positiv relation med Hopes familj började innan inflyttningen. den "Daglig vård ögonblicksbild” avslutades av familjen för att introducera Hope och hennes livsprestationer, nuvarande förmågor, aktiviteter och hobbyer för personalen. Ladda ner ögonblicksbilden från AFTD och dela med blivande invånare:
Utbildning om frontotemporal degeneration
Information som är specifik för Hopes diagnos, bvFTD och andra FTD-subtyper finns tillgänglig på AFTD:s webbplats, (www.theaftd.org) under "Vad är FTD." Att lära sig mer om viktiga kliniska egenskaper, inklusive beteendemässiga, emotionella och neurologiska symtom, är till hjälp för att förstå ovanliga beteenden eller reaktioner hos någon med FTD.
Problem och tips
F: Människor med FTD reagerar inte på planerade aktiviteter på det sätt som våra äldre invånare i Alzheimers gör och det är frustrerande. Vad kan vi göra för att engagera dem?
S. Effekten av sjukdom i frontal- och tinningloberna ses i socialt beteende, informationsbehandling och självreglering av beteende. Detta skiljer sig mycket från någon med i första hand minnessvårigheter. En invånare i 50- eller 60-årsåldern har sannolikt en robust hälsa och verkar mer kapabel än de är.
Följande är ett exempel på aktivitetstips för individer med FTD.
- Med förlust av verkställande funktion och planering kan personen med FTD inte alltid initiera en aktivitet. De kan behöva någon som sitter med dem i några minuter för att komma igång. Prova. Det kan hålla dem sysselsatta mycket längre än den tid du lägger på att få igång dem.
- Tidigt kan människor behöva känna sig användbara eller hjälpsamma. Att hitta "ett jobb" som att damma, sopa eller vika papper kan fungera. Upprepande "arbete" kan vara lättast.
- Det kan finnas förlust av sociala regler – att turas om i spel är förlorat, och att följa reglerna är inte viktigt. Ingen annan kommer att få en tur om du inte uppmuntrar det, och "fusk" är sättet du spelar spelet på. De ser verkligen inte att det är "fel". Personalen kan underlätta ett litet spel med andra eller anpassa regler för flexibelt spel.
- De kanske klarar sig bättre med aktiviteter som är individuella. Även bingo kan vara svårt att räkna ut. De kanske bara täcker alla utrymmen även om de inte har blivit kallade. (Detta går inte bra med de seriösa bingospelarna vid bordet)!
- Symtom och förmågor förändras regelbundet. Titta kreativt på hur man anpassar sig och bygg vidare på det som fungerar. Om musik är en favorit men MP3-spelaren tappas bort, anslut den till ett stadigt headset som är lättare att hålla reda på. Justera förväntningarna på ordsökningar som var en bris tidigare. Kom ihåg att reglerna inte spelar någon roll, de kan hitta ordet plan med "pl" på en rad och "ane" på en annan. Det är inte fusk; det är ett kreativt sätt att hitta svaren. I senare skeden kanske han inte kan hitta ordet, men han kan gå på en "bokstavssökning" - hitta alla b:en.
- Vissa tvångsbeteenden kan kanaliseras till aktiviteter. Sortering som saker -- en kortlek kan sorteras i färg; färgade föremål eller pinnar efter färg eller form. Matchande dominobrickor är ett annat sorteringsalternativ. Upprepade aktiviteter kan hålla en persons uppmärksamhet.