Partners in FTD Care Header 2022

Connect, Learn, Engage: AFTDs utbildningskonferens 2024

AFTDs utbildningskonferens 2024 ger dig chansen att få en bättre förståelse för FTD, lära dig hur du förbättrar vården och höra om allt som händer inom forskning. Konferensen äger rum i Houston i år, men du kan också vara med oss virtuellt. Texas är en stor delstat, och vi har planerat ett brett utbud av sessioner med fokus på ämnen av intresse för både vårdpersonal och familjer.

Det finns mer än 20 sessioner, varav två riktade specifikt till vårdgivare. I detta nummer av Partners i FTD Care, kommer vi att förhandsgranska några av årets konferenssessioner med artiklar från tidigare nummer. För att lära dig mer om 2024 AFTD Education Conference och för att registrera dig, besök theaftd.org/education-conference-2024. Vänligen gå med oss!

Huvudtalare: Senator Michelle Hinchey i delstaten New York

Michelle Hinchey, en senator i delstaten New York som representerar en stor del av statens Hudson Valley-region, kommer att hålla Keynote Address vid 2024 AFTD Education Conference.

Sen. Hinchey känner FTD-resan ingående. 2017 meddelade familjen Hinchey att den tidigare USA-representanten Maurice Hinchey, Michelles far, levde med diagnosen primär progressiv afasi; han dog i november 2017 vid 79 års ålder. Michelles politiska karriär började kort därefter – hon vann sin plats i New York State Senate 2020 och representerar idag New Yorks 41:a senatsdistrikt.

Sen. Hinchey har varit aktiv i att driva på för FTD-medvetenhet och utbildning i hela staten New York. Tack vare en resolution som hon sponsrade kort efter tillträdet, blev New York den första delstaten som officiellt erkände Frontotemporal Degeneration Awareness Week. Tidigare i år presenterade senator Hinchey ett lagförslag som kräver ett statligt FTD-register för att spåra nya diagnoser i Empire State. Om registret godkänns skulle registret bli ett "stort steg framåt för att bestämma effekterna av denna sjukdom på samhällen i hela staten - och skulle ge en mall för liknande lagstiftning i andra stater", sa AFTD:s direktör för Advocacy and Volunteer Engagement Meghan Buzby.

I åratal har AFTD arbetat med senator Hinchey direkt för att förespråka familjer som står inför FTD och utbilda allmänheten om denna alltför lite kända sjukdom. Senatorn gick med AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny för en studiointervju på NY1-nätverket 2017. Senare hjälpte hon AFTD att markera World FTD Awareness Week 2021 genom att vara värd för ett timslångt Facebook Live-evenemang med AFTD Advocacy Manager Matt Sharp. Och 2023 anslöt sig AFTD:s personal, styrelsemedlemmar och volontärer till sen. Hinchey för att hjälpa till att sprida FTD-utbildning och medvetenhet bland sina andra statliga lagstiftare.

Alla FTD-resor är olika, men de tenderar att dela vissa hjärtskärande likheter. Feldiagnoser är frustrerande vanliga och kan försena tillgången till viktiga vårdtjänster. Men även med en korrekt diagnos i handen kan det vara en betydande utmaning att helt enkelt hitta stöd som är effektiva, prisvärda och lämpliga för FTD-vård. I sitt huvudtal kommer senator Hinchey att berätta om sin fars FTD-resa, från att få en korrekt diagnos till att säkra FTD-specifik vård. Trots hennes fars framträdande plats som medlem av kongressen kämpade senator Hinchey och hennes familj fortfarande för att få honom det stöd han behövde.

Många människor som har FTD i sina liv har funnit mening genom att förespråka på uppdrag av andra drabbade. Sen. Hinchey har använt sin plattform för att utbilda allmänheten om sjukdomen och för att driva på lagstiftning som gynnar människor som lever med FTD och andra demenssjukdomar. I sitt keynote-tal kommer hon att berätta om det arbete hon har gjort för att hjälpa till att förändra FTD-berättelsen genom sitt förespråkande – och hur andra kan få befogenhet att göra detsamma.

Vårdpersonal som är intresserade av att lära sig hur familjer som står inför FTD kan omvandla den råa och smärtsamma FTD-resan till positiv förändring uppmuntras att delta i AFTD Education Conference och höra sen. Hincheys kraftfulla berättelse.

Nyligen har AFTD utökat vårt eget stödprogram för att ge fler medlemmar i vårt samhälle möjlighet att göra sina röster hörda. Vi uppmuntrar er att peka familjer till AFTD Advocacy Action Center, som ger dem möjlighet att direkt berätta för lagstiftare varför de bör förespråka viktiga förändringar som skulle gynna vårt samhälle, såsom förbättrad tillgång till FTD-specifik vård och ökad finansiering för forskning om potentiella behandlingar .

Förutom Sen. Hincheys huvudtal kommer andra sessioner på AFTD Education Conference att ta upp vikten av opinionsbildning. Oavsett om du planerar att komma till Houston för att delta personligen, eller föredrar att registrera dig för den kostnadsfria livestreamen, hoppas vi att du utnyttjar möjligheten att lära dig mer om att förespråka en framtid fri från FTD.

Keynote-adress
NY State Senator Michelle Hinchey
10:00 – 10:30 CT
Personligen och virtuellt

Bana vägen framåt: FTD Disorders Registry och AFTDs Advocacy Team
Meghan Buzby, MBA; Susan LJ Dickinson, MSGC; Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC
11:30 – 12:00 CT
Personligen och virtuellt

Vidta åtgärder! Hur man blir en FTD-advokat
Meghan Buzby, MBA; Matt Sharp, MSS
14:00 – 14:45 CT
I person

Utveckla ett personcentrerat FTD-vårdteam och vårdplan

FTD-symtom kan utgöra unika utmaningar för professionella vårdgivare. Flera av årets AFTD Education Conference sessioner fokuserar på att bättre förstå specifika FTD-störningar och förbättra vården. Följande artikel, om att utveckla ett personcentrerat FTD-vårdteam och vårdplan, är från Partners i FTD Care, nummer 34 (sommaren 2022).

Framgångsrik vård för personer som lever med frontotemporal degeneration (FTD) i en anläggningsmiljö börjar med personalutbildning. Detta inkluderar utbildning om ett brett spektrum av FTD-ämnen, med början från "vad är det?" och sedan täcka FTD-subtyper, orsaker och symtom; behoven hos diagnostiserade personer; förhållningssätt till vård; och framgångsrika insatser.

Löpande personal och familjens deltagande i individens vårdplan är avgörande. Efter den inledande fasen av övergången till samhället bör personalen fortsätta att förlita sig på individens historia (inklusive, men inte begränsat till, deras medicinska, sociala och psykologiska bakgrund, deras primära symtom och vilka vårdmetoder som har fungerat tidigare) , samt deras nuvarande status och behov. Detta kommer att positionera teamet på bästa sätt för att utveckla och sedan implementera positiva vårdmetoder som är individualiserade, kreativa och anpassningsbara när behoven hos personen med FTD förändras.

Att skapa och uppdatera vårdplaner som adresserar individens föränderliga behov kan vara utmanande. Att vara öppen för att undersöka, testa och utvärdera olika tillvägagångssätt, och sedan tydligt kommunicera planen med alla, är avgörande för framgång. Följande är några rekommenderade metoder för att vägleda personcentrerad FTD-vård:

Kommunikationsstrategier

  • Använd grundläggande kommunikationstekniker inklusive: tala långsamt och tydligt; använda enkla, kortare meningar snarare än öppna frågor; väntar på svar.
  • Bråka inte med den boende eller försök få dem att tänka "logiskt".
  • Leende! Personer med FTD fortsätter ofta att förstå ansiktsuttryck. Även om invånaren kan presentera sig utan påverkan, betyder det inte att de inte kommer att reagera positivt på ditt.
  • Invånare med FTD kan ha mer kontakt med personal (baserat på ålder, intressen, musik) än andra invånare, som sannolikt kommer att vara äldre.
  • För dem med kommunikationsutmaningar, skapa en kommunikationsanteckningsbok (ett album med foton med namn på personer och föremål).
  • Använd icke-verbal kommunikation, inklusive gester eller ritningar.
  • Använd listor med ord eller fraser som är allmänt förstådda och/eller ofta används av dem.
  • Arbeta med familjen eller läkaren för att få tal- och arbetsterapier för bedömning och insatser vid behov.

Beteendemässiga tillvägagångssätt

  • Gör ditt bästa för att skapa en miljö med låg stimulans.
  • Undvik överstimulering: begränsa buller, starkt ljus, antal personer, distraktioner.
  • Den boende kanske inte tror att de har FTD. Lär personalen att denna brist på medvetenhet – känd som "anosognosia" – är ett kännetecknande FTD-symptom.
  • Den boendes ansiktsuttryck kan vara tomma eller verka hotfulla – ta inte detta personligt.
  • Var uppmärksam på icke-verbala signaler om att den diagnostiserade personen är orolig och/eller upprörd. Personer med FTD kanske inte visar frustration via ansiktsuttryck.

Programmeringsmetoder

  • Skapa och underhålla den boendes dagliga rutin; lägga upp sitt schema för ansvarighet med personalen. Detta kan hjälpa den boende att engagera sig i aktiviteter.
  • Individuella program kan vara mer effektiva än gruppprogram – lägg upp sitt dagliga schema på rummet.
  • Om den boende deltar i gruppprogram, låt dem sitta nära utgången så att de lätt kan lämna om de blir överväldigade.
  • Eftersom personer med FTD kanske inte själv initierar programaktivitet, hjälp dem att initiera aktivt engagemang när det är möjligt.
  • Ge ett säkert utomhusutrymme för individen att gå eller sitta.
  • Uppmuntra eller hjälp till att skapa en personlig musikspellista för individuell aktivitet.
  • Observera att reminiscensterapi kanske inte är effektiv, även om minnet vanligtvis är mindre försämrat vid FTD än vid andra typer av demens.
  • Upprepade aktiviteter kan vara effektiva. Exempel inkluderar sortering av föremål (papper, mynt, kort, pinnar), vikning, pussel.
  • Bjud in och inkludera den boendes familj i programmeringen så mycket som möjligt.

Vårdande tillvägagångssätt

  • Följ individens vanliga rutin. Till exempel, om de badar eller duschar först på morgonen, försök att inte avvika från det.
  • Var medveten om den boendes förmågor och uppmuntra självständighet när det är möjligt.
  • Ge verbala, visuella och fysiska ledtrådar för att uppmuntra initiering av en vårdaktivitet eller -uppgift.
  • Berätta för personen vad du ska göra innan du fortsätter. Gå sedan långsamt och förklara varje steg.
  • Var medveten om deras personliga utrymme. Tillåt minst en armlängds avstånd för att ge vård på säkert avstånd.
  • Ge den boende något att hålla i samtidigt som han eller hon ger vård.
  • Vet att tarminkontinens kan förekomma i tidiga stadier av FTD, även före blåsinkontinens.
  • Justera din inställning till vård när sjukdomen fortskrider. Den diagnostiserade personen kanske inte inser att de inte längre kan utföra uppgifter som de brukade göra – du kan behöva ge uppmuntran, övertalning eller distraktion.
  • Överväg att ge beröm eller belöningar för utförda vårduppgifter, oavsett om det är en favoritaktivitet, mat eller dryck, eller helt enkelt uppmuntrande ord.

Primär progressiv afasi: metoder för behandling
Maya Henry, PhD
13:00 – 13:45 CT
Personligen och virtuellt

Kognitiva förändringar i rörelsestörningar: CBS och PSP
Chi-Ying (Roy) Lin, MD, MPH, FAAN
14:00 – 14:45 CT
Personligen och virtuellt

Hantera en dubbeldiagnos av FTD och ALS
Julia Castro, CGC och A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
14:00 – 14:45 CT
Endast virtuellt

Tillhandahåller professionell FTD-vård i gemenskapsmiljöer
Innehåll riktat till vårdpersonal. Familjer välkomna.
Susan Hirsch, MA, Tim Lindsey och Lindsey Vajpeyi
14:00 – 14:45 CT
Endast virtuellt

Nya ämnen om FTD

Vår AFTD Education Conference syftar till att belysa aspekter av FTD-diagnos, behandling och vård som behöver ytterligare analys och diskussion inom forskning och kliniska fält. I år kan personliga deltagare se sex vetenskapliga posters som AFTD och FTD Disorders Registry har presenterat vid forskningskonferenser. Dessa affischer är ett sätt som AFTD ger den levande erfarenheten av FTD till forskningsintressenter. En av dessa affischer, Perceptions of Frontotemporal Degeneration (FTD) Experiences among Latino Americans: A Sub-Cohort Assessment of the FTD Insights Survey, tittar på erfarenheterna från en liten kohort av Latinx-deltagare som genomförde vår omfattande FTD Insights-undersökning 2020 och 2021. Dessutom är en av våra virtuella breakout-sessioner riktad till sjukvårdspersonal och kommer att diskutera utmaningarna och framgångarna för läkare som arbetar för att förbättra FTD-diagnos i latinamerikanska/latino-gemenskapen.

FTD-diagnos och latinamerikanska/latino-gemenskapen
Innehåll riktat till vårdpersonal. Familjer välkomna.
Patricia Garcia, PsyD, MS, Alicia S. Parker, MD och A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
13:00 – 13:45 CT
Endast virtuellt

Vad du ska veta innan du beställer genetisk testning

Hos cirka 60% av personer som diagnostiserats med FTD, har ingen annan i familjen FTD eller ett relaterat neurologiskt tillstånd. Vi hänvisar till sådana fall som "uppenbarligen sporadisk FTD." Hos dessa individer är orsaken till deras FTD ännu inte förstått. I de andra 40% av de diagnostiserade diagnostiseras mer än en person med FTD eller ett relaterat tillstånd inom samma familj, ett fenomen som kallas "familiell FTD." En mängd olika faktorer kan bidra till ens sannolikhet att utveckla familjär FTD, men den mest direkta orsaken är en ärftlig genetisk variant som överförs från en förälder till barnet. Följande artikel är anpassad från Partners i FTD Care, nummer 33 (vintern 2022) och ger genomtänkt vägledning för vårdpersonal om vikten av genetisk rådgivning för familjer när de överväger genetiska tester.

Frontotemporal degeneration är en progressiv, neurologisk störning utan FDA-godkända behandlingar. På grund av tillståndets allvar och de potentiella konsekvenserna för utökade familjemedlemmar måste särskild omsorg och hänsyn tas till de känslomässiga, integritetsmässiga och juridiska/ekonomiska behoven hos den person som genomgår genetisk testning.

Asymtomatiska familjemedlemmar till personer som diagnostiserats med FTD känner sig ofta bekymrade när de diskuterar både deras risk att utveckla FTD och tanken på att genomgå prediktiv genetisk testning (Wong et al., 2021). Genetiska rådgivare kan hjälpa människor att bättre förstå målen med genetiska tester, granska sin familjehistoria och ge en riskbedömning. AFTD rekommenderar att de som överväger genetisk testning först hänvisas till en genetisk rådgivare.

Vår förståelse för FTD:s orsaker har vuxit kraftigt under de senaste 20 åren. Trettio till femtio procent av de diagnostiserade har en familjehistoria med demens, ett allvarligt psykiatriskt tillstånd eller progressiva rörelseproblem. En delmängd av dessa familjefall är genetiska, eller ärftliga, till sin natur (Goldman & van Deerlin, 2018). FTD är genetiskt heterogen, med minst 13 gener associerade med autosomalt dominant arv. Tre gener står för majoriteten av genetisk FTD: KARTA, GRN, och C9orf72. Eftersom FTD kan ärvas, vill många som har en familjemedlem diagnostiserad med FTD lära sig mer om den genetiska risken att själva få FTD.

Kliniker kan rekommendera genetiska tester i närvaro av en stark familjehistoria eller vissa kliniska presentationer, som i fallet med FTD-ALS. Eftersom familjehistoria kanske inte är fullständig eller avgörande, bör alla personer som diagnostiserats med FTD erbjudas genetisk rådgivning för att hjälpa till att få svar och lindra eventuella problem som de eller deras familj kan ha (Goldman & van Deerlin, 2018). För många människor kan det att lära sig sin genetiska status lindra ångest till följd av osäkerhet.

Bristen på sjukdomsmodifierande behandlingar vid FTD kan leda till ökad stress kring testning (Roggenbuck, Quick & Kolb, 2017). Men eftersom potentiellt sjukdomsmodifierande behandlingar inom FTD går in i kliniska prövningar, kan personer med kända genetiska varianter delta och främja vetenskapen om FTD.

De som överväger genetiska tester står inför många komplexa överväganden; deras egenmakt och känslomässiga välbefinnande är av högsta prioritet. Individer bestämmer sig för att genomgå genetiska tester av olika anledningar; en persons genetiska status kan informera om deras ekonomiska framtid, beslutet att bilda familj och andra viktiga livsbeslut. Oavsett vilket är beslutet att genomgå genetisk testning högst personligt och nödvändigt stöd bör erbjudas.

Källor

Goldman, JS, & Van Deerlin, VM (2018). Alzheimers sjukdom och frontotemporal demens: det nuvarande tillståndet för genetik och genetiska tester sedan tillkomsten av nästa generations sekvensering. Molekylär diagnos och terapi, 2018; 22(5), 505–513. https://doi.org/10.1007/s40291-018-0347-7.

Roggenbuck, J, Quick, A, & Kolb, SJ. Genetisk testning och genetisk rådgivning för amyotrofisk lateral skleros: en uppdatering för kliniker. Genetik i medicin, 2017; 19(3), 267-274.

Wong, B, et al. Kunskapsbedömning och psykologisk påverkan av genetisk rådgivning hos människor i riskzonen för familjär FTD. Alzheimers & demens2021; 13(1): e12225.

Genetisk FTD-forskning: Ett rådhus
Penny Dacks, PhD
13:00 – 13:45 CT
Endast personligen

Prata med din familj om genetisk FTD
Julia Castro, CGC och Jamie Fong, MS, CGC
15:00 – 15:45 CT
Personligen och virtuellt

FTD Research: From Funding to Fruition
Alinka Fisher, PhD, Laura Mitic, PhD och Regina Shin, PhD
16:45 – 17:15 CT
Personligen och virtuellt

En hyllning till Jill Shapira, PhD, RN, Partners in FTD Care Advisor

Dr. Jill Shapira, en av grundarna av AFTD:s Partners in FTD Care Advisory Committee, lämnar sin roll. Dr. Shapira har generöst delat med sig av sin expertis och kunskap med AFTD:s personal och community sedan 2011, och informerat nästan 40 frågor om Partners i FTD Care. Hennes bidrag kommer att vara mycket saknade.

Vid University of California, Los Angeles, arbetade Dr. Shapira tillsammans med Dr. Mario Mendez, en av landets ledande FTD-experter och emeritusmedlem i AFTD:s Medical Advisory Council. Tillsammans utvecklade de UCLA:s neurobehavioral enhet, där de specialiserade sig på att ta hand om personer med FTD och ung Alzheimers sjukdom. Under sin karriär designade Dr. Shapira innovativa beteendestrategier för FTD och koordinerade ett flertal kliniska forskningsprojekt.

Dr. Shapira presenterade också vid flera AFTD utbildningskonferenser. Vid utbildningskonferensen 2013 i Salt Lake City talade hon om FTD-läkemedelsprövningar, och vid 2019 Education Conference i Los Angeles ledde hon en paneldiskussion om hantering av beteendevariant FTD.

Under hela hennes anställningstid och hjälpte till att utveckla Partners, har AFTDs gemenskap av diagnostiserade personer, vårdpartners och vårdpersonal haft enorm nytta av Dr. Shapiras intelligens och passion för att förbättra livskvaliteten för alla som drabbats av FTD. Tack, Jill!