Partners in FTD Care Header 2022

Förstå och hantera apati för att förbättra vården i FTD

Apati är ett av de vanligaste symtomen på beteendevariant frontotemporal degeneration (bvFTD). Bäst förstås som en nedgång i målriktat beteende, är apati förknippad med en mängd olika oönskade konsekvenser, såsom accelererad funktionell nedgång och till och med dödlighet. Brister som observerats hos apatiska patienter inkluderar dålig planering, dålig motivation och oförmåga att påbörja ens de enklaste egenvårdsaktiviteterna. Att ta hand om en person med apati är särskilt utmanande på grund av de fysiska och känslomässiga krav som är förknippade med att utföra aktiviteter för deras räkning.

Fallet med Linda M.

Bakgrund och tidiga förändringar

Linda M., 54 år, var en kundansvarig för ett företag inom sjukvårdsteknik där hon övervakade projektbudgetar och kontaktade kunder. Hon och hennes man sedan 27 år, Kevin, har två vuxna barn. Hon hade flera hobbyer, inklusive trädgårdsarbete – hon skötte sina blommor varje dag. Kevin började märka förändringar hos sin fru. Hon hade blivit mindre produktiv hemma och mindre intresserad av sina hobbyer. Hennes rabatter höll på att bli överfulla av ogräs. En dag berättade hon för Kevin att hennes företag satte henne på prov för att hon inte lyckades nå prestationsmålen, men hon verkade inte vara särskilt besvärad av detta. Bekymrad ringde han hennes chef. Han fick reda på att Linda regelbundet var sen till jobbet, inte returnerade e-postmeddelanden från kunder och inte kunde ta fram budgetar för projekt. Kevin blev ännu mer orolig, men när han frågade henne om hennes prestationsproblem ryckte hon på axlarna och sa åt honom att inte oroa sig.

Kevin började undra om hans frus beteende berodde på en medelålderskris eller depression, så han tog henne till deras husläkare, som gjorde mini-psykisk statusundersökning. Linda svarade lätt på läkarens frågor. Läkaren föreslog att hon kunde vara deprimerad, även om hon förnekade att hon kände sig ledsen. Ändå fick hon ett antidepressivt läkemedel.

Under de kommande månaderna blev Linda mer tillbakadragen. En gång en mycket social person slutade hon ringa eller gå ut för att träffa sina många vänner, och Kevin märkte att de inte längre kom förbi deras hus så ofta. Deras grannar märkte också hennes förändrade beteende; till exempel slutade hon prata vänligt med dem. Kevin tog henne tillbaka till sin läkare, som rekommenderade en ökning av hennes antidepressiva dos och föreslog att hon skulle träffa en psykiater för att ytterligare hantera sin depression.

Psykiatern tog en detaljerad historia och gjorde sedan kognitiva tester, inklusive en bedömning av Lindas verkställande funktion – planering, arbetsminne, verbalt flyt och mental flexibilitet, bland andra färdigheter. Kevin märkte att hon verkade kämpa med den här delen av bedömningen. En magnetröntgen avslöjade framträdande atrofi i pannloben i hennes hjärna, vilket motsvarade svårigheterna i hennes kognitiva tester. Linda fick diagnosen beteendevariant FTD (bvFTD).

Hantera apati hemma

Under nästa år fortsatte Lindas motivation att minska, vilket tvingade Kevin att planera och schemalägga alla sina aktiviteter. Överväldigad blev han arg på sin frus icke-lyhörda beteende. Ibland trodde han att hon var avsiktligt trotsig; han kämpade ofta för att tolka hennes beteende som ett symptom på hennes sjukdom.

Kevin vände sig till AFTD för att få hjälp. Han gick med i en stödgrupp med en AFTD-anknuten ledare som träffas i hans område och frågade hur andra hanterade apatin hos sina nära och kära. En vårdgivare föreslog att han skulle utveckla en kursplan med aktiviteter för att hjälpa Linda att förbli engagerad. En annan förutspådde att dessa aktiviteter snart skulle bli en del av hennes rutin. Kevin tog hjälp av sina andra stödgruppsmedlemmars råd och såg till att hålla aktiviteterna enkla. Om de krävde flera steg, bröt han ner varje steg ytterligare, i ännu mer förenklade steg, och lät Linda korsa varje steg av när det var klart.

När Lindas FTD utvecklades under de närmaste åren ökade hennes apati. Hon började försumma sitt utseende. Hon badade bara när hon uppmanades. Om Kevin inte ingrep skulle hon titta på static på tv hela dagen lång. Aktiviteterna i hennes läroplan blev nu för överväldigande för henne att genomföra självständigt; hon krävde frekvent signalering från sin man för att utföra dessa uppgifter. Under ett läkarbesök frågade Kevin sin läkare om några mediciner skulle uppmuntra Linda att engagera sig mer. Läkaren nämnde stimulantia i centrala nervsystemet (t.ex. metylfenidat), men varnade för dem, eftersom deras effekter vid FTD är blandade och kan förvärra andra beteenden. Kevin ville inte ta den chansen.

Han oroade sig för om han gjorde tillräckligt för att hjälpa sin fru. Påskyndad av dessa skuldkänslor började han träffa en psykolog för att få hjälp att hantera sina känslor. Psykologen påpekade att han troligen upplevde ansträngd vårdgivare och föreslog att han skulle söka andrum genom att skriva in Linda på ett lokalt dagcenter för vuxna.

När Kevin träffade personalen på vuxendagcentret delade han AFTD:s leverantörsbrev till dem. Brevet innehåller en översikt över FTD, vilket hjälper personalen att förstå att även om Linda verkade vara mycket frisk fysiskt, var hennes apati extremt försvagande. Dagcentrets verksamhetschef var särskilt behjälplig med att skapa ett program som inkorporerade Lindas intressen och funktionsförmåga. Till exempel inkluderade hennes "jobb" att ordna färska blommor och vattna växterna runt byggnaden. (För mer information om individualiserade aktiviteter i FTD, se Sommarnummer 2016 av Partners i FTD Care.)

Övergång till hemvård

Linda utvecklade så småningom inkontinens. Hennes personliga omsorg, tillsammans med hennes beteenden, blev för överväldigande för att Kevin skulle klara sig hemma. Hon gick över till ett boende för demensvård, där personalen var villiga att arbeta nära parets FTD-specialist. Kevin delade AFTD:s Daily Care Snapshot-resurs, som beskrev Lindas behov och preferenser, med stödboendets verksamhetschef. Han noterade att hon alltid gillade musik och att den förblev en källa till stimulans för henne.

Hemtjänsthemmets arbetsterapeut utvärderade Lindas funktionsförmåga och tog fram en vårdplan för att främja hennes engagemang i positiva aktiviteter. Linda skulle gå i den vanliga musikterapigruppen; Dessutom etablerade personalen personliga en-mot-en-aktiviteter med henne varje dag. Kevin skapade en personlig musikspellista på sin iPod. Personalen spelade livlig musik för att hjälpa henne att komma igång, vilket var särskilt användbart på morgonen.

Personalen insåg också att Lindas apati gjorde henne predisponerad för att utveckla fysiska hälsokomplikationer. Till exempel var hon sårbar för decubitussår eftersom hon sällan rörde sig när hon satt ner. För att minimera den risken begränsade personalen hennes tid i en stol till 60 minuter. För att ytterligare uppmuntra rörelse, konsulterade personalen med en fysioterapeut för att utveckla en rad rörelse-, balans- och stärkande övningar. Personalen satte henne också på ett toalettschema för att hjälpa till att hantera hennes inkontinens; hon uppmanades att använda badrummet varannan timme.

Linda hade slutat inleda samtal innan flytten till stödboende. Hennes verbala kommunikation minskade till ett eller två ord som uttalades ibland, vilket gjorde det svårt att bedöma hur mycket hon förstod. En logoped arbetade tillsammans med Kevin för att skapa en kommunikationstavla som visar vanliga ord och bilder (som toalett) för att hjälpa till med uppmaningar. Kevin fortsatte att besöka sin fru regelbundet. De gillade att ta promenader utomhus och titta på blommor. Kevin skulle beskriva dem och uppmuntra Linda att lukta och röra vid dem för att engagera sina sinnen.

När hennes sjukdom fortskred, reagerade Linda mindre på musik och verbala eller fysiska uppmaningar. Hon uppvisade ökad motorisk avmattning, vilket ökade hennes beroende av andra. Ibland motsatte hon sig personalens hjälp, vilket ytterligare komplicerade den personliga vården. Hon blev allt mer benägen för komplikationer som urinvägsinfektioner, kontrakturer (stelhet i muskler och leder) och trycksår. Personalen arbetade för att förebygga dessa och andra apatirelaterade komplikationer genom att använda taktila interventioner, beröringsterapi, personalens fysioterapi, rörelseomfång, ett toalettschema och smärtbehandling. Med tiden fick hon svårt att äta och hade flera fall; under tiden fortsatte hennes fysiska tillstånd att försämras. Med personalstöd ordnade Kevin att hospice-tjänster ges i demensvårdshem för att säkerställa Lindas komfort under hennes sista dagar.

Frågor för diskussion

Vilka förändringar i Lindas dagliga aktiviteter avslöjade först apati?
Hon kom regelbundet för sent till jobbet, returnerade inga e-postmeddelanden och hennes produktivitet minskade till den grad att hon sattes på prov. Hon slutade sköta sin älskade blomsterträdgård och verkade ointresserad av hobbies. En gång en mycket social person slutade hon planera för att träffa vänner och engagerade inte grannar i vänliga samtal när hon var ute på gården. När Lindas man Kevin frågade henne om dessa förändringar verkade hon inte bekymrad och sa åt honom att inte oroa sig.

Vad skiljde hennes apati från depression?
Lindas husläkare tillskrev hennes förlorade intresse för aktiviteter och relationer till depression, trots att Linda klarade sig bra på Mini-Mental Status Examination och inte presenterade sig som ledsen eller orolig över förändringarna i hennes liv. Antidepressiva läkemedel förändrade inte hennes symtom. Hon kämpade under hela en psykiaters utvärdering av hennes planering, arbetsminne, verbala flyt och mentala flexibilitet. Hennes historia och funktionsnedsättning fick psykiatern att beställa en magnetröntgen för att undersöka ytterligare. Framträdande atrofi i Lindas frontallob indikerade att apatin berodde på degenerativ sjukdom snarare än depression, och läkaren diagnostiserade FTD.

Hur klarade Lindas man hennes växande brist på motivation och aktivitet?
Kevin blev ofta överväldigad och arg över att han var tvungen att planera och ordna alla Lindas aktiviteter. Han tyckte att hon ibland var målmedveten och trotsig, även om han förstod att hennes förändrade beteende var ett resultat av FTD. Han deltog i en stödgrupp för vårdgivare ledd av en AFTD-ansluten handledare där han kunde prata med andra som stod inför liknande utmaningar. Gruppmedlemmar föreslog att strukturera hennes dagliga aktiviteter och uppmuntrade honom att förenkla stegen. När hans barn började ge råd kämpade Kevin med skuldkänslor; han undrade om han gjorde tillräckligt för Linda. Hans läkare föreslog att han skulle träffa en psykolog för att hjälpa till att hantera sina känslor och stressen med omsorgen. Detta hjälpte honom att fortsätta hantera Lindas vård samtidigt som han erkände sitt eget behov av stöd och hjälp.

Vilka insatser riktade sig mot Lindas svårighet med planering och motivation?
Kevin fann att strukturerade aktiviteter hjälpte till att ta itu med Lindas svårigheter med planering och motivation. Han skapade en läroplan, eller ett vanligt schema, med förplanerade aktiviteter anpassade efter hennes intressen. Han förenklade stegen så att hon kunde utföra aktiviteterna med minimal frustration; en checklista gav henne en visuell ledtråd att följa. Hon markerade varje steg när hon avslutade dem och kunde se vad som kom härnäst. Att välja aktiviteter hon gillade – och dela upp dem i steg hon kunde göra effektivt – hjälpte henne att behålla motivationen; mötte frustration fick henne att dra sig tillbaka. När hennes apati ökade krävde hon frekvent verbala och visuella signaler från Kevin för att bada eller ta hand om sitt utseende. Med hjälp av Kevins input föreskrev vuxendagsprogrammet aktiviteter baserade på hennes intressen, som att ta hand om växter och blommor på programmet. När Linda flyttade till stödboende gav en personlig spellista med musik på en iPod hörselstimulering som ökade motivationen i egenvård och andra uppgifter. Allteftersom hennes sjukdom fortskred och rörelseproblem begränsade promenader utomhus med Kevin, reagerade hon mindre på fysiska och auditiva uppmaningar. I detta skede engagerade personalen henne med taktila ingrepp som beröringsterapi.

Komponenter av apati

Begreppet målstyrt beteende ger en användbar modell för att undersöka mekanismerna bakom apati. Tre distinkta komponenter i målstyrt beteende är initiering, planering och motivation. Var och en stöds av en distinkt region av frontalloben. Apati kan uppstå när det finns dysfunktion hos någon av dessa komponenter; Att förstå dem kan hjälpa vårdgivare och familjer att utveckla insatser som är skräddarsydda för en individs särskilda behov.

Initiering: Oförmågan att själv generera eller aktivera handlingar eller tankar. Patienter som tenderar att sitta tyst i samma position hela dagen utan att tala eller prata sägs vara i ett akinetiskt stumt tillstånd. En annan besläktad term, abulia, beskriver en förlust av initiativ och spontana tankar. Båda är förknippade med skador i hjärnans främre cingulate region.

Planera: Handlingsplaner är komplexa till sin natur och involverar ofta flera mentala steg. Att genomföra en plan är starkt beroende av de kognitiva processer som behövs för att formulera och genomföra flerstegsmål. När dessa processer misslyckas kan individer uppleva förlust av idéer och nyfikenhet för nya rutiner. Den anatomiska grunden för exekutiv dysfunktion har kopplats till dorsolaterala delar av den prefrontala cortex.

Motivering: Motivation bygger delvis på bearbetning av belöningsinformation. Apati kan bero på en bristande lyhördhet för antingen belöning eller negativ konsekvensfeedback. Personer med FTD har en tidig degeneration av den orbitofrontala cortex, ett område som är viktigt för belöningsbearbetning. Forskning har visat att individer med FTD är okänsliga för negativa konsekvenser, vilket kan ligga bakom deras minskade motivation. De kan visa trubbigt känslomässigt svar på aktiviteter och situationer som en gång var motiverande.

Designa interventioner för apati

Att utforma tillvägagångssätt baserat på den specifika karaktären hos en persons apati kan öka målinriktad aktivitet. Ju närmare anpassningen är mellan orsaken till inaktivitet och interventionen, desto större effektivitet har interventionen.

Individer med initieringssvårigheter kan dra nytta av Multi-Sensory Stimulation (MSS), ett terapeutiskt tillvägagångssätt som ger visuell, auditiv, taktil och luktstimulering och extern sensorisk stimulering. Till exempel, för att använda MMS för att uppmuntra någon att duscha, använd en verbal signal (t.ex. "Det är dags för din dusch"), visa den boende en checklista eller ett schema och/eller badplatsen, ge lavendelaromaterapitvål och hjälp honom att känna vattnet innan du duschar. Introducera dessa en i taget. Att spela varm, mjuk musik samtidigt som man minimerar distraktioner i badmiljön kan också öka initieringen.

När planeringssvårigheter är framträdande finns det vinster att vinna på att förenkla verksamheten. Överväg att ge bara ett eller två val för att begränsa överväldigande beslutsfattande. Utveckla och publicera ett dagligt schema med individuellt föredragna aktiviteter. Inkludera tyst tid eller vila. Om den diagnostiserade personen kan använda en smartphone kan det hjälpa att schemalägga påminnelser om att utföra vissa aktiviteter. Skräddarsy en persons tidigare intressen till deras nuvarande nivå av förmåga; till exempel, om de tyckte om att spela basket på helplan, skaffa dem en liten båge. Kom ihåg att förvirring och frustration bidrar till inaktivitet.

Individuell planering är central för insatser när motivationssvårigheter föreligger. För patienter med nedsatt målval kan modifieringar som att förbättra belöningen vara användbara. Till exempel, individer med bvFTD tycker ofta att mat är givande. Att erbjuda en favoritgodis eller tuggummi kan därför vara en bra motivation.

Två interventioner – musikterapi och fysisk aktivitet – kan vara effektiva strategier för apati i allmänhet. Skapa en personlig musikspellista. Anpassa intressen för fitness eller sport för att hjälpa personen att förbli så aktiv som möjligt.

Förutom att förstå komponenterna i apati, kommer att känna till specifika styrkor och utmaningar hos de olika undertyperna av FTD-störningar att påverka hur du kommunicerar och engagerar dig med personen. Att tillhandahålla strukturerade steg för aktiviteter kan vara viktigt för en individ med primär progressiv afasi (PPA); på grund av deras svårighet att förstå dagligt tal kan de lätt bli överväldigade. Att förenkla din kommunikation – tala i långsammare takt, använda kortare meningar, utelämna onödiga ord – kan också förbättra förståelsen. Personer med bvFTD reagerar ofta bra på att följa en etablerad rutin av strukturerade, repetitiva aktiviteter – sortering av papper, mynt eller kort; vikning av tvätt; lägger pussel.

De ömsesidiga fördelarna med en strukturerad dag

En vårdgivares tillvägagångssätt

Eleanor och Richard hade gått i pension tidigt för att resa, spendera tid med sina barnbarn och göra mer volontärarbete i samhället. De planerna tog en drastisk vändning när Richards beteende blev allt mer märkligt. När en neurolog diagnostiserade Richard med FTD, blev Eleanor fast besluten att göra det bästa av varje dag, för dem båda.

Först läste hon glupskt för att lära sig om FTD, vad man kan förvänta sig och hur man tar hand om någon med en progressiv hjärnsjukdom. Hon insåg att det var roligare att umgås med Richard när det fanns en plan och när Richard kunde delta i aktiviteter som han uppskattade. Hennes inställning till omvårdnad var utformad för att maximera hennes mans förmågor och därigenom göra hennes upplevelse mer positiv.

Eleanors nästa steg var att inventera de människor, platser och aktiviteter som Richard hade värderat högst under hela sitt liv. Richard hade en intellektuell sida som älskade historia och debatt. Hans rötter i samhället var djupa; han var aktiv i sin kyrka och gav tillbaka genom volontärarbete. Genom att spela in vad Richard uppskattade mest hjälpte Eleanor till att fånga vem han är i sin kärna.

Hon identifierade sedan sex initiativtagare till handling, de grundläggande behov som motiverar oss och styr våra handlingar: andliga, känslomässiga, fysiska, näringsmässiga, intellektuella och sociala. Hon arbetade med Richard för att planera dagliga aktiviteter inom vart och ett av dessa områden för att säkerställa hans livskvalitet allteftersom FTD fortskred. Hon skapade en "läroplan" med aktiviteter för varje dag (6:30 till 22:00) för dem båda. Medan läroplanen tillät viss flexibilitet, märkte Eleanor att Richards beteende var mer konsekvent när de höll sig till rutinen.

Eleanor och Richard granskar läroplanen varannan månad och gör ändringar. Varje morgon listar hon aktiviteterna för dagen, snarare än att planera för långt i förväg. De arbetar frivilligt på äldreboendet tillsammans nu på grund av Richards ökade problem med att veta vad de ska göra härnäst. Eleanor fyller i de specifika färdigheter som har blivit svårare för Richard, och letar efter nya sätt att hålla honom engagerad.

Planerad struktur är till stor hjälp för FTD-patienter som är apatiska och har problem med initiering. Genom att eliminera behovet av att fatta beslut om vad de ska göra, tillåter en daglig läroplan dem att förbli mer engagerade. Särskilt personer med ohämmat beteende tenderar att dra nytta av större aktivitet; tristess tenderar att förvärra problembeteenden. Fysiska aktiviteter kan också hjälpa personer med sömnstörningar eftersom de är mer naturligt trötta på natten.

Varje dag bjuder på aktiviteter som är meningsfulla för personen med FTD (och hanterbara för vårdgivaren.) Det är viktigt att noggrant anpassa aktiviteterna till deras förmåga och sjukdomsstadium.

Nyckelprinciper för tillvägagångssättet

Tillvägagångssättet är holistiskt: Genom att inkludera aktiviteter från alla sex initiativtagare till handling – andlig, känslomässig, fysisk, näringsmässig, intellektuell och social – har Eleanor sett till att Richards liv är varierat, stimulerande och utmanande. De specifika aktiviteterna och hans förmåga att delta kommer att förändras när sjukdomen fortskrider, men det holistiska förhållningssättet gör att han kan leva med värdighet.

Aktiviteterna är mycket individualiserade: Läroplanen använder kunskap om Richards styrkor och intressen från förr för att informera om hans aktiviteter idag. Att planera aktiviteter som ansluter till värdefulla aspekter av hans liv före FTD uppmuntrar engagemang.

Aktiviteter matchas till föränderliga förmågor: Aktiviteter måste anpassas för att utnyttja kvarvarande styrkor, minimera frustration och maximera "framgång". När målet är att behålla funktionen så länge som möjligt definieras framgång som ett fortsatt engagemang i ens liv, på vilken nivå som helst.

Hög nivå av engagemang: Eleanors engagemang i Richards dagliga aktiviteter är nyckeln till läroplanens effektivitet. Hennes stadiga närvaro hjälper honom att förbli engagerad och ger kontinuitet över inställningar och övergångar. Andra personer är också inblandade, men Eleanor är konstanten.

Konsekvens och förtrogenhet: Läroplanen är ett strukturerat förhållningssätt till omvårdnad, som ger en rutin som engagerar Richard och minskar Eleanors stress. Dess värde ligger i dess förtrogenhet och förutsägbarhet; Men behovet av att anpassa läroplanen allt eftersom Richards FTD utvecklas är konstant.

Positiv attityd: Det kan vara mycket svårt att hitta hopp och förbli positiv inför en sådan förödande sjukdom. Eleanor krediterar läkaren som gav Richards diagnos med att ange en positiv ton, vilket hon internaliserade. Han minimerade inte det slutliga resultatet, men betonade att mycket kan göras för att försäkra värdighet och livskvalitet.

Två synpunkter på apati

Mitt perspektiv som diagnostiserad person

Sanningen är att jag bränner upp enorma mängder energi för att upprätthålla en tunn faner av normalitet. Min familj vet att mitt liv inte är normalt, och jag är till viss del medveten om hur förändringar i beteende, attityd och påverkan har påverkat min familj,

När jag blir organiserad kan jag fortfarande laga mat och är ingen fara i köket. Det finns några sysslor och ärenden jag gör de flesta dagar, men vissa mer komplexa uppgifter blir aldrig klara. När vi går ut och äter kan jag inte bestämma mig för vad jag ska beställa. Allt ser likadant ut; ett val åsidosätter inte de andra.

Det skulle vara lättare att bara titta på tv. Det är dagen för många personer med FTD. Varje dag tar jag lite lugn eftermiddag för att se till att jag kommer igenom dagen.

Jag har lyckats bidra med lite tid och expertis till ett par ideella organisationer.

Mitt intresse för fotografi har avtagit.

Varje dag vet jag inte vad jag kan eller inte kan göra. Varje morgon vaknar jag upp med apati – verkligen ingen känsla av motivationen som drev ett framgångsrikt familjeliv och karriär. Det är djupt konstigt, och det kan ta två till tre timmar att komma igång på morgonen. Om Marie, min fru, är hemma är det mycket lättare. Hon hjälper mig att hålla på med uppgiften, även om jag ibland strular för att mitt sinne är utmattat. Hon har lärt sig att låta mig checka ut ett tag.

Så mycket av min tid går åt till "Vad gör jag?" eller "Vad ska jag göra?" Resultatet är att jag inte är närvarande för dem jag älskar. Jag tänker inte på deras behov – eller, när jag gör det, kan jag inte svara i tid. Jag vet att mina spontana uttryck av ömhet har försvunnit.

Det har varit svårt att förstå att viljan kan vara helt organisk och att jag har liten kontroll över mina ambitionsnivåer, intresse och motivation.

— A. Brandt Henderson, PhD, lever med beteendemässig FTD

I januari 2018 gick A. Brandt Henderson och hans fru Marie med AFTD-programdirektör Sharon Denny för ett webbseminarium om att förbättra FTD-vård av hög kvalitet. Se webbinariet på Youtube.

Mitt perspektiv som FTD Caregiver

Det är hemskt när en degenerativ sjukdomsprocess påverkar hjärnans frontallob och orsakar förändringar i en älskads känslor, förmåga att planera och initiera aktiviteter. Min en gång så fulländade och aktiva man har blivit ett annat jag. Utan eget förskyllan vidtar han inte längre åtgärder för att utföra dagliga uppgifter. Detta lämnar mig, våra vänner och vår familj med en mängd känslor som undrar hur jag ska hantera denna nya och föränderliga verklighet.

När min man inte svarar på en förfrågan, eller bara stirrar tomt, känner jag ibland att han medvetet trotsar sig. Så jag stannar upp och försöker sätta mig själv i hans position: jag föreställer mig att jag är så trött att min uppgift – oavsett om jag ska balansera ett checkhäfte, lösa ett komplext pussel eller läsa en teknisk artikel – är så tungt att jag bestämmer mig för att skjuta upp det till en annan dag .

När uppgiften verkar för stor eller förvirrande kan han slå ut, argumentera eller komma med ursäkter som verkar som lögner. Jag försöker föreställa mig en mycket stressig situation som jag har upplevt – att köra på en isig väg, bli anklagad för något eller navigera i en främmande miljö i all hast – och inser att jag har fått samma reaktioner.

Även med denna förståelse kan apati vara en verklig kamp att hantera. Det påverkar varje dag och resulterar ofta i frustration, skada och ilska. Jag har lärt mig att förvänta mig att problem kommer att dyka upp. Jag försöker förutse vad jag kan och lösa problem genom att anpassa mitt förhållningssätt eller förändra något i miljön. Att prata med andra FTD-vårdgivare i min supportgrupp är alltid till hjälp. De ger ytterligare förslag för att försöka hjälpa mig att inse att det med tiden kommer att bli fler justeringar att göra.

—Sandra Grow, RN, vårdgivare