AFTD är tacksamt att tillkännage skapandet av två nya fonder, stödda av generösa gåvor från styrelsemedlemmar, som kommer att hjälpa AFTD att expandera, förnya och driva vårt uppdrag att skapa en framtid fri från FTD.
Styrelseledamöterna, Donald E. Newhouse och Kristin Holloway, har båda haft sina liv oföränderligt påverkade av sjukdomen och är passionerat dedikerade till att göra resan lättare för andra familjer.
Mr. Newhouse skapade The Donald and Susan Newhouse Fund med en gåva på $20 miljoner, den största enskilda donationen i AFTD:s nästan två decenniums historia. Fonden är uppkallad för att hedra hans avlidna hustru, som dog av FTD, liksom Mr. Newhouses bror, Si.
Kristin Holloway har skapat The Holloway Family Fund, stödd av en första gåva på $2 miljoner och med en plan att donera $1 miljoner varje år i ytterligare åtta år. Fonden syftar till att främja förståelsen av FTD; driva grundläggande, klinisk och translationell forskning; och påskynda vägen mot effektiva behandlingar och botemedel.
Donald och Susan Newhouse Fund kommer att påskynda och fördjupa organisationens arbete över våra uppdragsområden forskning, stöd, utbildning, medvetenhet och opinionsbildning. Gåvan är obegränsad och kommer att tilldelas efter planering av styrelse och personal. I sin omfattning och generositet kommer det att ge AFTD möjlighet att fördjupa och bredda visionen av vår nuvarande strategiska plan (tillgänglig online på theaftd.org/strategic-plan).
"Att möta en FTD-resa är att innerligt önska att ingen någonsin ska möta en igen", säger AFTD:s styrelseordförande David Pfeifer. "Dons generösa gåva återspeglar det brådskande hos en gemenskap av tusentals givare och frivilliga som inte är villiga att acceptera den grundläggande bristen på behandlingar för FTD idag."
"Som min Suzy skulle ha velat, har jag åtagit mig att göra vad jag kan, så att andra inte lider som hon gjorde," sa Mr. Newhouse. "AFTD visade sig vara det mest effektiva verktyget för att genomföra mitt engagemang, och mitt samarbete med denna organisation och generösa styrelsemedlemmar som Kristin Holloway är ett kärleksarbete."
Holloway Family Fund kommer först att finansiera en utbyggnad av AFTD:s postdoktorala stipendiumsprogram. Dessa stipendier försöker attrahera de bästa unga hjärnorna inom vetenskap till FTD och inspirera en ny generation forskare att ägna sina karriärer åt att främja FTD-vetenskap. Ett tillkännagivande kommer för 2022 Clinical Research Training Scholarship i FTD – det första priset i sitt slag – finansierat av Holloway Family Fund och American Brain Foundation i samarbete med American Academy of Neurology.
"FTD har intagit en central plats i vår familjs liv sedan min man, Lee Holloway, diagnosticerades 2017", sa Holloway. "Lee var en briljant teknolog och entreprenör som utmärkte sig i att bygga teknisk infrastruktur för att lösa svåra problem.
"Det är viktigt att hitta bättre sätt att stödja forskning och utöka det medicinska samfundets förståelse för denna sjukdom så att FTD kan behandlas och så småningom botas", fortsatte hon. "Att fokusera fonden på forskning var viktigt för vår familj och bygger på Lees inneboende gåva att skapa lösningar på svåra problem."
Holloway Family Fund kommer också att stödja ett årligt forskningstoppmöte för att sammankalla medicinsk personal och forskare och uppmuntra samarbete kring en specifik, framväxande fråga. Det första toppmötet, planerat till början av 2022, kommer att försöka påskynda utvecklingen av digitala biomarkörer för FTD. Det framväxande området för digitala biomarkörer utnyttjar framsteg inom teknik för att göra det möjligt för forskare att samla in fysiologisk data via fjärrövervakning – som en smart klocka eller telefon – och på så sätt göra det möjligt för deltagarna att tillhandahålla mer verklig data utan att behöva ta sig till en klinik.
"Kristins roll i AFTD:s styrelse - och hennes filantropiska engagemang för att etablera Holloway Family Fund - återspeglar stark motståndskraft och beslutsamhet som har tagits i bruk", säger AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, MSGC. "Jag är hoppfull att hennes gåva kommer att ge ny medvetenhet om FTD:s inverkan på så mångas liv."
Herr Newhouse sa: "Jag hämtar inspiration av att se Kristin och hennes familj ägna sig så djärvt åt detta uppdrag, och jag hoppas att det kommer att uppmuntra andra som har sett nära och kära som drabbats av demens att gå med oss för att få ett slut på den förödande form som är kända. som FTD.”
Sedan 2017 har FTD Disorders Registry tillhandahållit en säker, centraliserad plattform för personer som diagnostiserats, vårdgivare och familjer att ansluta till möjligheter till forskningsdeltagande och dela sina dagliga erfarenheter av att leva med FTD. Varje berättelse främjar forskningen inom FTD för att påskynda behandlingsutvecklingen.
registret (ftdregistry.org) presenterar nu sin första formella strategiska plan, utformad för att utöka dess räckvidd och fortsätta att ge värde för deltagare och forskare. Fyra strategiska pelare och mål ligger till grund för planen: Infrastruktur, tillväxt, partnering och samarbete samt hållbarhet.
"Detta är ett viktigt ögonblick för registret", säger AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD. "Den strategiska planen, utvecklad i samarbete med våra partners, tillåter oss att utvecklas från en startup till en långsiktigt hållbar organisation med en världsomspännande räckvidd."
"Den första pelaren i den strategiska planen innebär att skapa en mer robust infrastruktur som inkluderar genetiska data", säger registerchef Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.
Dr. Dacks, som också fungerar som president för registret, tillade: "Vi är redan HIPAA-kompatibla, men en teknikuppgradering behövs för att registret bättre ska kunna nå internationella samhällen."
"Vi måste odla, engagera och behålla nya diagnostiserade personer och vårdgivare," sa Dr Wheaton, med hänvisning till den andra pelaren - tillväxt. "I slutet av 2022 vill vi fördubbla registreringen av registret, med en stor räckvidd till underbetjänade samhällen i USA och över Asien och Afrika."
Pelare nummer tre är en ambitiös satsning för att förbättra partnerskap och samarbeten, som etablerar registret som den globala resursen för FTD-forskare. "Och att uppnå hållbarhet genom långsiktig affärsplanering är den sista pelaren för att utöka intäktsströmmar och partnerskap och säkerställa livslängd," sa Dr Dacks.
Registret har rekryterat mer än 4 200 deltagare och försett dem med information om forskningsstudier och kliniska prövningar. Men registrets "mest betydelsefulla prestation," sa Dr Wheaton, "är ett samarbete med ALLFTD Research Consortium. Tillsammans byggde vi en anpassad portal på registrets webbplats där patienter nu registrerar sig i den femåriga ALLFTD-studien."
"Varje framgång tar oss ett steg närmare att erövra FTD. Vi hedrar vårt samhälles mod när de arbetar med oss mot ett botemedel, säger Dr Dacks.
Dr Wheaton uppmuntrar alla som diagnostiserats med FTD, deras nuvarande eller tidigare familjemedlemmar, vårdgivare och vänner att registrera sig och hjälpa till att bidra till vetenskapen om FTD.
Kristin Schneeman inledde sin relation med AFTD 2019, när hon ledde en diskussion om konceptet "patientdriven filantropi" för AFTD-styrelsen. Sedan dess har hon varit medlem i AFTD:s forskningskommitté, där hon gett sin expertis och insikt om hur ideella organisationer och andra sjukdomsfokuserade organisationer kan ha en större inverkan på att engagera människorna och samhället de tjänar.
"Jag tar med detta bredare perspektiv på hur stiftelser är engagerade i forskning och utveckling som verkade vara användbar," sa hon. "Jag kände att jag hade något att erbjuda för att hjälpa [AFTD] att komma vidare med sitt uppdrag."
Sedan 2005 har Schneeman varit programchef på FasterCures, en tankesmedja i Washington, DC som är en del av Milken Institutes Center for Accelerating Medical Solutions. Genom sitt arbete fokuserar Schneeman och hennes team på hur patientdriven filantropi kan fungera som en katalysator för att påskynda förändringar i det medicinska forskningsekosystemet.
Medan Schneeman har arbetat tillsammans med andra sjukvårdsorganisationer, drogs hon särskilt till AFTD på grund av sin egen koppling till sjukdomen: Hennes far, Dr. Peter Schneeman, dog av FTD-relaterade komplikationer 2007.
"Min far hade en diagnos och vi [visste] inte mycket mer än så," sa hon. "Nu när vi vet hur hans situation var, är vi ganska säkra på att hans mamma och bror hade samma tillstånd, så vi kan ha en familjär variant."
Som styrelsemedlem i AFTD hoppas Schneeman kunna fortsätta att ge mer av sin professionella kunskap till organisationen samtidigt som hon "fyller i luckorna i forskningslandskapet" för att hjälpa AFTDs uppdrag vidare.
Hon är också angelägen om att lära sig mer om AFTD:s befintliga arbete inom opinionsbildning, utbildning och stöd till vårdgivare och personer med diagnos. Historiskt, sa hon, har AFTD varit "mycket tankeväckande om sin roll och dess tillvägagångssätt för att göra många viktiga saker."
Schneeman bor i Connecticut med sin man, Ezra Greenberg, och deras döttrar.
AFTD Awards 2020 Pilot Grants
AFTD Pilot Grants – vårt längsta finansieringsprogram – ger kritiskt stöd till utredare i tidiga karriärer och uppmuntrar dem att bli varaktiga bidragsgivare till FTD-forskning. 2020 Well-Being in FTD Pilot Grant tilldelades nyligen Allison Lindauer, PhD, vid Oregon Health & Science University. Dr. Lindauers projekt kommer att anpassa ett befintligt telehälsoprogram (STELLA) för att möta de unika behoven hos FTD-vårdgivare, baserat på input från vårdgivarna själva. Maria Catarina Silva, PhD (Massachusetts General Hospital), tilldelades 2020 Basic Science Pilot Grant för att studera en klass av läkemedel som ökar processen som ansvarar för att ta bort skadade eller dysfunktionella proteiner, känd som autofagi, för att avgöra om – och hur – de minska den onormala ackumuleringen av det FTD-associerade proteinet tau.
Ett framgångsrikt toppmöte för virtuellt volontärledarskap i AFTD!
AFTD:s inledande team av ambassadörer samlades nyligen med personal för ett 4,5-timmars virtuellt volontärledarskapsmöte. Volontärexperten och AFTD-konsulten Sheri Wilensky Burke underlättade det framgångsrika mötet. Kerri Keane, AFTD Volunteer Manager, sa: "Tiden användes väl för att utrusta våra ledare som representanter för att bredda och utöka sin räckvidd över hela landet." Några av de ämnen som behandlades inkluderade strategier för att uppnå mål, bygga relationer och ha en positiv inverkan under covid-19. "Det är en fantastisk känsla att veta att jag är en del av ett vinnande team av underbara, omtänksamma människor", sa AFTD-ambassadör Jerry Horn från Alabama, medan ambassadör Melissa Fisher från Oregon sa: "Jag gick därifrån inspirerad och kände mig uppskattad."
"Att öka medvetenheten är så viktigt för att skingra antagandena om personer med FTD – jag önskar att folk ska se min pappa som jag ser honom.” – Kristin Pursley, FTD-vårdpartner
Kristin Pursley beskriver sin pappa, Bryce, som "en modern renässansman." Han älskade att regissera och sjunga i sin kyrkokör tillsammans med sin fru Karla; titta på sport; och njuta av naturen med sin familj. Några av Kristins favoritminnen med sin pappa inkluderar att byta Carolina Panthers och UNC Tarheels spelhöjdpunkter, samt att njuta av sommarsolen på stränderna i North Carolina.
Så småningom började hon märka förändringar i hans beteende och att hennes pappa blev mindre intresserad av det som en gång hade gett honom så mycket glädje. Strax efter att ha lämnat sin karriär som senior systemprogrammerare för ett framstående kraftbolag i North Carolina, fick Bryce diagnosen bvFTD vid en ålder av 59. Kristin var fast besluten att vårda varje ögonblick med honom och flyttade in hos sina föräldrar för att hjälpa till att ta hand om sin pappa.
"De första åren jag var hemma med honom spelade han pianomusik hela dagen", sa hon. "Vi sjöng en duett tillsammans innan han slutade spela - jag är så tacksam för det."
För Kristin är att vara en vårdpartner för någon med FTD en resa av saknad och sorg, men också en som är fylld av kärlek och medkänsla. "Jag förstår nu vad det är att sakna någon så djupt och djupt, även när de är precis bredvid dig", säger hon. "Att vara involverad i AFTD gör att jag kan känna mig engagerad och vara proaktiv i att öka medvetenheten å min pappas vägnar."
Genom AFTD har Kristin hittat resurser och deltagit i webbseminarier för att hjälpa henne ta hand om sin pappa, såväl som en gemenskap som förespråkar för alla som påverkas av FTD. Hon hoppas att med mer medvetenhet kommer diagnostiserade personer och deras familjer att få ökad tillgång till högkvalitativa stödtjänster, och att forskning kommer att leda till ett slut på denna sjukdom.
Som vårdpartner och värd för AFTD gräsrotsevenemang är Kristin redo för att avsluta FTD: "Jag valde att dela min pappas historia genom AFTD:s Med kärlek kampanj eftersom jag tror att kärlek är starkare än någon sjukdom. Jag vill visa hur mycket min pappa är älskad och vara en förespråkare för honom och andra som är drabbade av FTD.”
Kommer du att gå med Kristin och stödja AFTD:s uppdrag? Tillsammans kan vi visa kraften i en gemenskap som är med i #endFTD. Genom att ge en skatteavdragsgill gåva oavsett belopp kan du främja AFTD:s uppdrag att förbättra livskvaliteten för människor som drabbats av FTD och driva forskningen till ett botemedel. Besök helt enkelt theaftd.org och klicka på Donera+-knappen längst upp på sidan.
AFTD var värd för ett externt ledd patientfokuserad läkemedelsutveckling (EL-PFDD) möte den 5 mars, vilket gav diagnostiserade personer och nuvarande och tidigare vårdgivare en värdefull engångsmöjlighet att informera om utvecklingen av federala regleringsprocesser för potentiella FTD-terapier.
Uppskattningsvis 550 personer gick med i den interaktiva livestreamen, värd av AFTD:s VD Susan LJ Dickinson och James E. Valentine, som tidigare arbetat med FDA.
"Till de människor och familjer från hela världen som lever FTD-resan varje dag, det här mötet är för er", sa Dickinson under mötet. "Det är din chans att se till att FDA förstår det akuta behovet av FTD-behandlingar, vilka symtom du tycker är mest betungande och vad du vill ha mest av en godkänd terapi."
EL-PFDD-möten hjälper till att säkerställa att erfarenheter, perspektiv, behov och prioriteringar för personer som drabbats av en specifik sjukdom fångas upp och på ett meningsfullt sätt införlivas i FDA:s läkemedelsregleringsprocess. Dessa möten hjälper FDA att förstå hur det är att leva med en viss sjukdom med en insiders perspektiv på dess symtom och hur de påverkar det dagliga livet.
Det AFTD-ledda PFDD-mötet innehöll live input från personer som antingen själva har diagnosen FTD eller som är nuvarande eller tidigare vårdgivare. Deltagarna svarade på live-FTD-relaterade omröstningsfrågor; många ringde in för att dela personliga berättelser om sig själva eller nära och kära. Tittarna kunde också skicka in skriftliga kommentarer om sina upplevelser. (Besök tinyurl.com/AFTD-PFDD för att lära dig mer.)
Efter EL-PFDD-mötet kommer AFTD att utarbeta en rapport som sammanfattar dessa vittnesmål. Dessa sammanfattningar, som är kända som en "patientens röst", är en nyckelresurs för FDA-tillsynsmyndigheter för att bättre förstå vad människor som lever med FTD och deras vårdpartners/vårdgivare mest vill se i behandlingsalternativ.
The Voice of the Patient Report kommer att vara allmänt tillgänglig på AFTD:s webbplats för granskning.
När detta nummer går i tryck förbereder AFTD vår utbildningskonferens 2021. När du får detta nyhetsbrev kommer konferensen sannolikt att ha ägt rum.
Schemalagda talare vid utbildningskonferensen 2021 inkluderar Tia Powell, MD, chef för Montefiore Einstein Center for Bioethics; Chiadi Onyike, MD, MHS, chef för FTD and Young-Onset Dementias Program vid Johns Hopkins University; Adam Staffaroni, PhD, biträdande professor vid avdelningen för neurologi, minne och åldrande vid University of California San Francisco; och Elizabeth Finger, MD, biträdande professor i neurologi vid Schulich School of Medicine & Dentistry vid Western University.
Utbildningskonferensen 2021 sträckte sig över två eftermiddagar, maj 1314, och hölls helt online. För mer information om konferensen och tillgång till dess videoarkiv, besök theaftd.org/education-conference-2021.
Den långvariga AFTD-volontären Katie Brandt, MM, satte sig ner med Dr. Anthony Fauci för att diskutera vikten av covid-19-vaccinet när det gäller personer med demens under ett möte den 25 januari i National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council.
I sitt samtal tog Dr. Fauci upp oro över eventuella risker med personer som diagnostiserats med demens när de tar vaccinet. Han förklarade att det "sannolikt inte" finns några ytterligare riskfaktorer hos personer med demens utöver de förväntade biverkningarna, såsom inflammation.
"Det finns väldigt lite signifikant inflammatorisk respons efter det första skottet, betydligt mer efter boosten", sa han under diskussionen. Ändå tillade han, "Jag skulle inte tveka" att vaccinera en person med demens bara för att "du är orolig för att inflammationen i samband med vaccinet kommer att vara skadlig för dem."
Brandt – medordförande för NAPA Advisory Council och chefen för Caregiver Support Services and Public Relations vid Massachusetts General Hospitals enhet för frontotemporala störningar – berättade för AFTD att hon kände det viktigt att få Dr Fauci att dämpa oron förknippade med att ta vaccinet.
"I mitt arbete har jag märkt att det finns vårdgivare som är tveksamma till det", sa hon. "De är oroliga för att det är ett nytt vaccin och ifrågasatte om det kommer att göra [deras] nära och käras demens värre. Jag försökte tänka på hur [jag kunde] prata med familjer om deras mål för vården, deras värderingar och deras nära och käras värderingar kring att ta vaccin."
Brandt noterade också några farhågor hon har hört som svar på den snabba utvecklingen av vaccinet, en punkt som Dr. Fauci tog upp under samtalet.
"Som Dr. Fauci talade med, är det på grund av de otroliga framstegen inom vetenskapen under de senaste åren kring vaccinteknik, det otroliga engagemanget, pengarna och tiden som lades ner på det här - det är det som drivit det framåt vid en sådan otrolig hastighet, sa Brandt. "Aldrig har folk behövt arbeta på den här nivån för att få något gjort."
Brandt sa att hon var "så tacksam" för Fauci för att hon avsatte tid för samtalet. "Dr. Fauci var inte bara så otroligt skarp och omtänksam om dessa stora kritiska frågor för vår FTD och relaterade demensgemenskap - han var också otroligt generös och snäll", sa hon.
När Jim Tobin slutligen fick diagnosen bvFTD, insåg hans dotter Dawn O'Gara snabbt att där de bodde i centrala Massachusetts var berövad kliniska och vårdande resurser.
"Ingen här hade ens hört talas om FTD," sa Dawn. "Min familj kände sig isolerad och insåg att det måste finnas andra FTD-familjer i regionen som också behövde en gemenskap att stödja sig på. Jag bestämde mig för att hjälpa till att lösa problemet genom att frivilligt arbeta för AFTD.”
Volontärarbete var en självklarhet för Dawn, som hade varit flickscoutledare och tränare för Special Olympics. "Att arbeta med barn med särskilda behov lärde mig att se på världen ur deras perspektiv," sa Dawn.
Sedan hon blev en AFTD-volontär har Dawn arbetat för att öka den kritiska medvetenheten i sitt samhälle, inklusive att säkerställa att FTD är en del av samtalet i hennes lokala demensvänliga samhälle. Hon dök också nyligen upp på Caregivers Solutions Info med Marcia Teele, en onlineshow där hon delade med sig av sina erfarenheter och råd om FTD-vård.
"Många vårdgivare jag pratar med ställer upp på ett bra sätt och [försöker] förbli stark för sina nära och kära," sa Dawn. "Jag drar ut dem för att avslöja deras djupare sanningar och känslor och ge en säker plats att känna sig mänsklig."
Dawn har också fungerat som en Food for Thought-kontakt, och stöttat volontärer över hela landet när de planerar och håller evenemang till stöd för AFTD:s årliga Food for Thought-kampanj. "Dawns engagemang och engagemang inspirerade många att berätta sina historier, öka medvetenheten och uppmuntra pengar för AFTD:s uppdrag", säger Brittany Andrews, AFTD:s insamlingskoordinator.
Nyligen tillträdde Dawn en ny volontärledarställning som AFTD-ambassadör. "Innan jag blev volontär kände jag mig hjälplös när jag konfronterade denna obevekliga sjukdom," sa hon. "Som AFTD-volontär har jag lärt mig att medkänsla, oavsett om du ger den eller tar emot den, helar alla."
National Volontär Appreciation Week var 18-24 april, och vi vill ta tillfället i akt att uttrycka ett hjärtligt tack till våra volontärer! Våra volontärer ägnar inte bara generöst sin tid, de delar med sig av sina erfarenheter, kunskaper och visdom med andra på FTD-resan.
Vi tackar dem särskilt för att de tagit steget under ett år som har gett oförutsedda svårigheter, särskilt för dem som drabbats av FTD. Under hela pandemin fortsätter våra volontärer att erbjuda gåvorna anslutning, uppmuntran, medvetenhet, utbildning och ledarskap för att säkerställa att nästa familj får den hjälp de behöver.
Tack till vårt ambassadörsteam, som leder ansvaret och flitigt nätverkar med lokala yrkesverksamma och organisationer.
Tack igen till de som har utrymmen av tröst och medkänsla som stödgruppsvolontärer och till de som sammanför människor för anslutning genom Virtual Meet & Greets, Zoom-stöd och volontärorientering.
Tack till alla som har varit värd för ett gräsrotsevenemang, samlat in viktiga medel för att stödja familjer och forskning om förbättrad diagnos och behandling av FTD.
Tack till alla som har delat sina berättelser, spridit medvetenhet och utbildat sina samhällen om FTD och AFTD.
Till alla som driver AFTD:s uppdrag genom gåvan av sin tid och sina talanger säger vi: Tack.
I februari var AFTD värd för 10-årsjubileet av vår årliga insamlings- och medvetenhetskampanj, With Love – en möjlighet för vårt samhälle att dela sina berättelser om kärlek, skapa medvetenhet om denna förödande sjukdom och samla in viktiga medel för att skapa en framtid fri från FTD.
För att fira denna milstolpe bad vi medlemmar i communityn att dela sina berättelser på ett kreativt sätt. 35 personer svarade genom att lägga upp bilder med sina nära och kära, skriva dikter från hjärtat, sjunga låtar inspirerade av kampanjen och beskriva sina FTD-resor och kärleken de har delat genom åren. Genom årets kampanj samlade With Love-värdar in över $85 000 totalt!
AFTD vill rikta ett hjärtligt tack till alla som bidragit till With Loves framgång i år. Vi är tacksamma för våra två generösa sponsorer, The Mike Walter Catalyst Fund och The Rainwater Charitable Foundation; de hundratals människor som gjorde donationer; och, naturligtvis, våra 35 insamlingar, som modigt delade med sig av sina berättelser om kärlek.
With Love 2021 samarbetar med podcasten "Remember Me".
Under hela With Love-kampanjen samarbetade vi med poddserien Kom ihåg mig för att hjälpa till att fira vår 10-årsjubileumsmilstolpe och dela berättelserna om våra communitymedlemmar. Remember Me, skapad av Maria Kent Beers och Reachel Martinez (som båda hade en förälder med FTD), innehåller FTD-berättelser med fokus på att komma ihåg individer för vilka de var före sjukdomen.
För att starta samarbetet satte sig AFTDs vd Susan LJ Dickinson med de två värdarna för att prata om AFTD:s uppdrag och samhällsresurser, såväl som de senaste framstegen inom FTD-forskning och sätt att stödja och engagera sig med AFTD.
Vi vill rikta ett uppriktigt tack till Sophia Werning, John Kammerer, Kimberly Sullivan Chu och Scott Rose, för att de generöst har berättat sina historier i podcasten och även samlat in $12 000 tillsammans genom kampanjen With Love. Vi är tacksamma mot värdarna Maria och Rachael för deras ansträngningar och deras samarbete med att berätta dessa kärlekshistorier.
Den stora 1-5
Den 15:e årliga George F. Sidoris Memorial Golf Outing var planerad att hållas den 18 juli 2020 på Lost Nation Municipal Golf Course i Willoughby, Ohio. Även om det slutade med att det ställdes in på grund av pandemin, slutade inte familjen Sidoris där! Genom en brevskrivningskampanj sålde de 15-årsjubileumsupplagan "GFS Memorial" t-shirts, vilket samlade in $10,125 för AFTD:s uppdrag. Detta evenemang är AFTD:s längsta pågående gräsrotsinsamling och har donerat över $244 000 till vårt uppdrag i dess 15-åriga historia.
Brev till Arnette
Tidigare AFTD styrelseledamot Paul Lester var värd för sin 14:e årliga brevskrivningskampanj till minne av sin avlidna fru Arnette. Han skickade både pappers- och elektroniska versioner av sitt brev, med hjälp av vår online-insamlingsplattform Classy. Efter att alla brev hade skickats ut, samlade hans kampanj in totalt $10,856. Under de senaste 14 åren har hans brevskrivningskampanj samlat in mer än $160 000 till kampen mot FTD.
Gyllene årsdagen
Barbara och Mike Todd gifte sig den 30 oktober 1970. Till sin 50-åriga bröllopsdag bad Barbara familj och vänner att donera till deras onlineinsamling för att hedra deras speciella dag och för att hedra Mike, som fick diagnosen FTD för fem år sedan. Genom insamlingen kunde de samla in $7,898 för AFTD:s uppdrag.
Bar Mitzvah-projekt
För att fira sin Bar Mitzvah ville Hunter Javeline slutföra ett Chesed-projekt - "Chesed" som betyder "vänlighet" på hebreiska - och valde AFTD som den organisation han ville stödja. Hunters mormor, Sheryl, hade FTD och gick bort i oktober 2018. Hunters ursprungliga mål var $1,012 för att hedra hans mormors födelsedag den 12 oktober. Insamlingen överträffade sitt ursprungliga mål och samlade in $4,523 för AFTD:s uppdrag.
Fyller 30
Alejandro Bolivar-Cervoni begärde donationer online för sin 30-årsdag för att hedra sin mamma och minnas sin farbror som båda är/var drabbade av ung demens. Han samlade in totalt $3,668 för AFTD:s uppdrag.
Eroderande skönhet
The Very Reverend Tracey Lind var värd för en fotoutställning på Foothill Galleries i Cleveland Heights, Ohio, med titeln "Eroding Beauty: A Retrospective Photography Exhibit" från 15 september till 1 november 2020. Hon donerade 10 procent av försäljningen till AFTD, i samarbete med galleriet ägaren Michael Weil, och kunde donera $2,280 genom utställningen.
Charity Miles - ett år i recension
I april 2020 tillkännagav vi vårt partnerskap med Charity Miles-appen som ett svar på covid-19-pandemin och en chans för medlemmar i vårt samhälle att skapa en virtuell förbindelse med vårt uppdrag och varandra. Smartphone-appen möjliggör donationer genom att spåra mil som flyttats genom dagliga träningspass, och förvandlar dessa mil till en insamling för AFTD.
Vi är oerhört tacksamma för de 990 AFTD-teammedlemmarna som laddade ner appen och gjorde deras mil viktiga, eftersom de klarade 366 000 miles genom att springa, gå, cykla och vandra i sina lokala samhällen.
AFTD vill också rikta vår uppriktiga tacksamhet till de tre sponsorer som stöttat våra teammedlemmar under det senaste året. I april och maj 2020 sponsrade The Mike Walker Catalyst Fund miles som medlemmar loggade för $1/mile, vilket ökade $47,000 avsedd för AFTD:s stödprogram och anslag. I juli sponsrades varje avloggad mil av Alector till $1/mil, vilket höjde $20,000. Och slutligen, under hela mars 2021, sponsrade Arden Courts AFTD-teamet för $1/mil, för att säkra en donation av $10,000!
Genom initiativet Charity Miles har AFTD-teamet samlat in över $77 000 tillsammans! Till alla våra teammedlemmar som loggar miles, tack för ert fortsatta stöd genom detta partnerskap.