O que há de novo
FDA concede designação de terapia inovadora para terapia experimental de FTD
A Food and Drug Administration (FDA) dos EUA concedeu uma “designação de terapia inovadora” ao latozinemab, um tratamento experimental para DFT causada por uma mutação genética GRN. A droga está sendo…
Pesquisadores do Reino Unido descobrem como bloquear proteínas tóxicas associadas à DFT e ELA
Pesquisadores da Universidade de Sheffield descobriram como prevenir a produção de proteínas tóxicas repetidas que causam a morte de células nervosas em doenças neurodegenerativas como DFT e…
Prezada HelpLine: O que procurar ao considerar o atendimento em instalações para uma pessoa com DFT
Prezada HelpLine, Chegamos à difícil decisão de procurar cuidados de longo prazo para minha irmã e me sinto sobrecarregada porque não sei o que procurar ou…
“The Longest Goodbye”: Mulher de Montana compartilha a jornada FTD da família em entrevista
Krista Payzant, de Montana, caracterizou o FTD como um ladrão que “despoja a pessoa de quem ela é” em entrevista publicada em novembro pela estação de notícias KRTV3. Compartilhando o…
26 de fevereiro de 2024: Meet & Greet presencial em Fresno, Califórnia.
Junte-se e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento AFTD Meet & Greet, que acontecerá em Fresno, Califórnia, na segunda-feira, 26 de fevereiro, a partir das 18h…
A senadora do estado de Nova York, Michelle Hinchey, apresenta projeto de lei para criar registro estadual de FTD
A senadora do estado de Nova York, Michelle Hinchey, apresentou um projeto de lei em 3 de janeiro para criar um registro estadual de DFT que documentaria os diagnósticos. O projeto de lei S7874 do Senado exigiria que os prestadores de cuidados de saúde em…
Recurso do convidado: Capturando vozes – Considerações ao escrever SEU livro
O sofrimento causado pela FTD é persistente, durando muito além do fim da jornada da FTD para familiares e amigos. No entanto, como o autor e voluntário do grupo de apoio Scott Rose compartilha no…
Pesquisador discute integração de testes genéticos nos cuidados de rotina de FTD/ALS em entrevista de podcast
Oferecer testes genéticos a pessoas diagnosticadas com distúrbios de DFT/ELA deve ser uma parte rotineira dos cuidados clínicos, disse Laynie Dratch, ScM, CGC, da Penn Medicine, em uma entrevista em dezembro de 2023…
Webinar Perspectivas na Pesquisa sobre FTD: Terapia Gênica para DFT – O que preciso saber?
Nos últimos anos, foram iniciados novos ensaios clínicos para medicamentos que podem potencialmente retardar ou parar a progressão da DFT causada por genes específicos. Terapia gênica e gene…
24 de fevereiro de 2024: Meet & Greet virtual em Delray Beach, região da Flórida
Junte-se e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento virtual AFTD Meet & Greet para pessoas em Delray Beach e arredores, Flórida, no sábado, 24 de fevereiro…
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