por Amy Johnson

Nove meses atrás, coloquei meu marido Mark para descansar após nossa jornada de cinco anos com bvFTD. Embora eu seja normalmente uma pessoa muito reservada, nossa experiência com FTD foi algo que escolhemos “viver em voz alta”. Inicialmente, fizemos isso para desfazer tentativas de desacreditar seu caráter depois que ele foi demitido do emprego, por comportamentos que mais tarde descobrimos resultarem de seu FTD. Mas “viver em voz alta” se transformou em algo maior e mais significativo. À medida que nossa jornada se desenrolava, percebi que poderíamos nos esconder nas sombras ou trazer a luta de nossa família para a luz, onde poderia ajudar outras pessoas. Como muitos de vocês sabem, eu escolhi o último.

Viver em voz alta está longe de ser fácil: chama a atenção para suas lutas e fraquezas e, embora possa trazer muito apoio e gentileza, também tira das sombras pessoas que são cruéis e críticas. E, no entanto, viver em voz alta enquanto navegamos na escuridão pode trazer luz e esperança a outras pessoas que enfrentam a crueldade da FTD.

Já se passaram quase três anos desde que nossa família foi destaque em 60 minutos, compartilhando nossa história FTD. Durante esse tempo, quando eu ainda estava no meio da jornada da FTD, outros me procuravam em busca de palavras de encorajamento ou sabedoria. Eu me esforcei para responder. Certamente não fiz tudo certo ao longo do caminho: nenhum de nós pode. O FTD muitas vezes parece interromper nossa capacidade de fazer as escolhas certas, não importa quanta reflexão cuidadosa, oração sincera e lágrimas desesperadas os tenhamos banhado. Aprendi que, no FTD, muitas vezes não existe nenhum “certo”. escolhas” disponíveis. E por mais que eu prefira me esconder em minha concha e cuidar silenciosamente das necessidades de minha própria família, percebo que compartilhar a recuperação que fiz nos últimos nove meses pode continuar a ajudar minha família FTD.

Recentemente coloquei nossa casa à venda e realoquei nossa família. A preparação para vender a casa que Mark e eu compartilhamos por 15 anos desempenhou um papel importante no processamento de minha dor e na recuperação. Foi aqui que nosso casamento começou, o lugar onde trouxemos nossos bebês do hospital para casa. Foi onde repousamos a cabeça durante tantos anos, partilhando risos e memórias, alegria e dor de cabeça. Cada reparo e atualização que fiz foi um lembrete de nossa jornada FTD: remendando a parede que Mark danificou quando bateu a porta com muita força. Substituir o piso da entrada que ficou velho e mofado durante a doença de Mark, mas que ficou no fim da minha lista de prioridades. Repintar e substituir o carpete de nosso quarto principal, onde Mark dormiu tantos dias, enquanto eu me esforçava para cuidar de nossa casa e de nossos filhos sozinha, enquanto ele ficava cada vez mais doente. Substituir a poltrona reclinável em ruínas onde me sentei durante aqueles meses e anos, um colo cheio de crianças, sentindo-me sufocado e gritando por socorro, mas não recebendo nenhum. Consertar as formas como o FTD danificou nossa casa tornou-se extremamente terapêutico para mim. Reparando o que estava quebrado. Restaurando o que a FTD roubou. Enfrentando as memórias difíceis uma por uma – trabalhando nelas e depois eliminando as evidências.

Muito parecido com o processo de consertar a casa, o processo de consertar nossos corações após a FTD foi extenso. Depois de uma jornada tão longa e árdua, é fácil ficar cansado. É fácil temer que nunca mais viveremos, amaremos ou encontraremos alegria novamente. É fácil ser sugado para o abismo e chafurdar na autopiedade por tudo o que suportamos. E, claro, é necessário permitir-nos sentir todas essas coisas – reconhecer as mudanças pelas quais passámos pessoalmente e como família, e processar todo o luto. Quatro anos de terapia foram uma grande ajuda para mim e para meus dois filhos mais velhos. Aprendemos a acalmar pensamentos autodestrutivos e a lidar com sentimentos complicados. Aprendemos a conversar uns com os outros e a estender a mão aos amigos quando nos sentimos deprimidos, tristes e solitários. Aprendemos a fazer um esforço consciente para demonstrar amor uns aos outros e aos outros que estão sofrendo. Aprendemos como dar graça a nós mesmos e oferecer perdão uns aos outros.

Para aqueles que estão nas trincheiras da FTD, eu vejo vocês – e vocês são guerreiros. Saiba que há alegria do outro lado da FTD. Há cura a ser obtida, se a buscarmos. Às vezes é um trabalho árduo e cansativo lidar com a nossa dor, mas posso atestar que a recompensa vale o esforço.