Helen-Ann Comstock fundou oficialmente a AFTD há duas décadas, mas as sementes da organização foram plantadas muitos anos antes disso. Seu marido, Craig, começou a apresentar sintomas de FTD no final dos anos 1970; após sua morte, a Sra. Comstock tornou-se diretora executiva do capítulo do sudeste da Pensilvânia da Alzheimer's Association. Lá, ela disse recentemente à AFTD: “Eu sempre dizia: 'Por que não estamos fazendo mais sobre as demências relacionadas?'” – uma categoria que inclui FTD.

Ela iniciou um grupo de apoio para a doença de Pick, como FTD era comumente chamado na época, reunindo-se em um escritório nos subúrbios da Filadélfia fornecido pelo Dr. Murray Grossman, da Universidade da Pensilvânia. No final dos anos 1990, os membros do grupo se reuniram em torno da ideia de realizar uma conferência inteiramente dedicada à doença e, em maio de 1999, a primeira Conferência sobre a Doença de Pick do país ocorreu na Filadélfia.

"Foi um momento divertido", disse Comstock. “Tivemos alguns Mummers entrando e jogando, e demos a todos pequenos favores do Sino da Liberdade”, acrescentou ela, referindo-se a dois ícones da cidade. Algumas centenas de pessoas compareceram – famílias e pesquisadores da FTD – muitas das quais a Sra. Comstock e seus colegas membros do grupo de apoio pegaram pessoalmente no aeroporto, no espírito de colaboração total. “As pessoas queriam ajudar e ajudaram”, disse ela. A conferência “teve muito coração.

“Incluímos todos em tudo e recebemos um feedback muito positivo das pessoas”, refletiu ainda. “Um pesquisador que compareceu me disse: 'Estou tentando encontrar uma cura para a DFT, e esta é a primeira vez que consigo falar com alguém com a doença.' As pessoas realmente gostaram dessa oportunidade de mixar.”

Estimulada pelo sucesso da conferência, a Sra. Comstock fez uma visita aos Institutos Nacionais de Saúde para discutir a possibilidade de mais financiamento federal para a pesquisa FTD. Ela falou com o neuropsicólogo Dr. Jordan Grafman, que lhe disse: “Até que haja uma organização nacional de FTD, nada vai acontecer. Então, por que você não começa um? A Sra. Comstock fundou a AFTD em 2002.

A Sra. Comstock foi presidente do conselho da AFTD durante os primeiros oito anos de sua existência e continua a servir em seu conselho até hoje. “À medida que o campo FTD cresce – e acho que podemos receber o crédito por muito desse crescimento – devemos garantir que continuemos financiando pesquisas suficientes e dedicando tempo para apoiar famílias e profissionais – especialmente aqueles em áreas carentes”, ela disse.

No geral, a Sra. Comstock disse: “Estou emocionada com os membros e funcionários do nosso Conselho. Eu posso ver grandes melhorias em nosso trabalho. Estamos fazendo muito.

“Mas”, ela acrescentou, “há muito mais que podemos fazer, sem perder o controle de nossa missão principal: continuar apoiando as famílias e avançando na pesquisa para uma cura”.