Kacy Kunesh viajou pelo mundo depois de se formar na Universidade do Texas em Austin, trabalhando como especialista em desenvolvimento e comunicação na Europa e no Oriente Médio. Mas depois que sua mãe, Donna, recebeu o diagnóstico de variante comportamental FTD aos 59 anos, Kacy decidiu que era hora de voltar para casa.

“Eu me vi sentado em um escritório muito agradável com vista para o Centro Financeiro Internacional de Dubai e simplesmente não estava presente”, disse Kacy, que ingressou no Conselho de Administração da AFTD em 2017. “Eu disse ao meu CEO que, por mais que adorasse meu trabalho, minha mente e meu coração estavam no Texas.”

Como muitas famílias FTD, os Kuneshes sofreram uma longa série de diagnósticos errados – levou anos até que os especialistas identificassem corretamente a condição de Donna. O pai de Kacy, Bob, se aposentou precocemente para se tornar um parceiro de cuidados em tempo integral, e Bob e Donna mudaram suas vidas em Houston para se aproximar da equipe médica de Donna.

Kacy aprendeu rapidamente a confiar em seus instintos ao tomar decisões sobre cuidados. Ela também determinou que viver como um parceiro de cuidado FTD deve ser significativo – para ela, sua família e outras pessoas que enfrentam situações semelhantes que poderiam se beneficiar de suas experiências.

“Eu me vi tendo que fazer repetidamente escolhas de lutar ou fugir para garantir que minha mãe permanecesse segura e saudável”, disse ela. “Eu decidi que não queria apenas sobreviver – eu precisava ser um agente de mudança, então ninguém mais teria que andar no meu lugar.”

Uma parte essencial da jornada de Kacy com AFTD incluiu defender as necessidades de parceiros de cuidados mais jovens como ela. Ela é ativa no grupo de suporte para jovens adultos no Facebook da AFTD e conduziu discussões em várias conferências de educação da AFTD. Ela também foi palestrante convidada para esclarecer os desafios enfrentados por cuidadores e famílias com demência.

Ela espera que seu futuro trabalho como membro do Conselho – e como defensora de uma maior conscientização, defesa e educação da FTD – ajude a aprofundar a compreensão e o tratamento da FTD.

“Sinto que represento um grupo demográfico que normalmente não é considerado afetado pela demência”, disse ela. “Mas isso afetou todas as decisões que tomei desde o momento em que recebemos o diagnóstico. E eu não estou sozinho. Somos os sucessores que estão herdando todos os desafios que o FTD apresenta e quero ver uma cura em minha vida”.