Parceiros no FTD Care, Inverno 2022
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Para muitas pessoas que enfrentam possível FTD causada por uma variante genética, seja para si ou para um membro da família, decidir se submeter a testes genéticos pode ser complicado e desafiador. A decisão de saber (ou não saber) o status genético de FTD pode parecer esmagadora e invariavelmente vem em um momento já vulnerável na vida de alguém. As famílias devem ser encorajadas e capacitadas a aproveitar o aconselhamento genético e os serviços de saúde mental disponíveis durante esse período, para ajudar a processar as emoções complexas envolvidas antes, durante e depois de tomarem sua decisão. Independentemente de como procedam, as famílias não devem ter que lutar em particular com sua decisão – elas devem ter acesso fácil a aconselhamento genético, aconselhamento psicológico e outras ferramentas de enfrentamento, conforme necessário.

É altamente recomendável que indivíduos e famílias que estão considerando fazer o teste primeiro se encontrem com um conselheiro genético. No entanto, se eles indicarem que desejam abrir mão dessa etapa, considere encaminhá-los a um especialista em saúde mental que trabalhe com famílias que vivem com demência. Conversar com um especialista sobre por que eles hesitam em consultar um conselheiro genético pode reduzir a ansiedade em relação a esse primeiro encontro. Além disso, certifique-se de que as famílias entendam que ter uma primeira reunião com um conselheiro genético para discutir suas preocupações e perguntas não os compromete a seguir em frente com um teste genético.

Para alguns, conhecer os resultados de um teste genético (mesmo que positivo para uma variante genética) é menos angustiante do que viver na incerteza. A pesquisa indica que a maioria dos testados demonstra habilidades eficazes de enfrentamento e ausência de reações psicológicas negativas após vários meses e considera o teste benéfico (Steinbart et al., 2001). São necessários mais estudos sobre este assunto e os efeitos a longo prazo dos testes para demência de início precoce.

Além de ajudar a informar a decisão sobre o teste genético, os conselheiros genéticos também podem ajudar as famílias a aprender sobre habilidades de enfrentamento e adaptação. Isso pode incluir o conceito de “crescimento pós-traumático”, definido como uma mudança positiva ou mudanças resultantes da luta de alguém para lidar com um trauma e suas consequências. Um tipo de terapia que apóia esses objetivos de aconselhamento é a terapia cognitivo-comportamental (TCC), que se baseia nas relações entre nossos pensamentos, comportamentos e emoções. Ele se concentra não apenas no que uma pessoa sabe sobre sua condição ou risco genético, mas também nas coisas que ela pensa e acredita, elementos que informam sua resposta emocional. As técnicas de TCC podem ajudar a lidar com os resultados dos testes genéticos, bem como a identificar os “pensamentos distorcidos” e as “crenças irracionais” que costumam ser a fonte de sofrimento emocional (Biesecker et al., 2017). Considere encaminhar um indivíduo ou família para um especialista em TCC ou outro terapeuta com experiência em demência para tratar sofrimento psicológico.

O suporte contínuo é vital. O processo de teste genético pode causar ansiedade, depressão, medo e culpa; um teste positivo pode ter um impacto significativo no estilo de vida, taxas de seguro e escolhas sobre planejamento familiar. Portanto, é vital que as famílias saibam que não estão sozinhas ao lidar com os possíveis resultados – existem profissionais qualificados disponíveis para fornecer ajuda. Por meio de informações, conhecimento e apoio psicológico, os conselheiros genéticos e os provedores de serviços de saúde mental podem equipar as famílias para enfrentar as decisões futuras – e, independentemente da decisão da família, servir como um recurso importante para ajudá-los a enfrentar.

Fontes:

Biesecker B, Austin J, Caleshu C. Teorias para o Aconselhamento Genético Psicoterapêutico: Teoria do Traço Fuzzy e Teoria do Comportamento Cognitivo. J Genet Condes. 2017; 26(2):322-330. doi:10.1007/s10897-016-0023-1.

Lerman C, Croyle RT, Tercyak KP, et al. Testes Genéticos: Aspectos e Implicações Psicológicas. J Consult Clin Psychol 2002; 70:784–97.

Sexton, A, West K, Gill G, Wiseman A, Taylor J, Purvis R, Fahey M, Storey E, Walsh M, James P. Suicide in Frontotemporal Dementia and Huntington Disease: Analysis of Family-Reported Pedigree Data and Implications for Genetic Cuidados de Saúde para Familiares Assintomáticos. Saúde Psicológica. novembro de 2020; 24:1-7. doi: 10.1080/08870446.2020.1849700. Epub antes da impressão. PMID: 33232178.

Steinbart EJ, Smith CO, Poorkaj P, Bird TD. Impacto do teste de DNA para doença de Alzheimer familiar de início precoce e demência frontotemporal. Arch Neurol. novembro de 2001; 58(11):1828-31.

Tibben A, Stevens M, de Wert GM, Niermeijer MF, van Duijn CM, van Swieten JC. Preparando-se para o teste de DNA pré-sintomático para doença de Alzheimer de início precoce/hemorragia cerebral e doença hereditária de seleção. J Med Genet. janeiro de 1997; 34(1):63-72.

Veja também:

• Isso ocorre na família?: A genética da FTD
• O papel da genética na FTD: uma visão geral
• Da perspectiva de um cuidador: decidindo aprender o status genético de alguém
• O que saber antes de solicitar um teste genético
• O que fazer sobre... a decisão de saber o status genético de FTD
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