O oitavo AFTD Hope Rising Benefit anual, realizado em 4 de abril no Ziegfeld Ballroom da cidade de Nova York, arrecadou mais de $1,9 milhões para apoiar a missão da AFTD de ajudar as pessoas afetadas pela FTD e impulsionar a pesquisa em direção à cura.

Bruce Miller, MD, diretor do Centro de Memória e Envelhecimento da Universidade da Califórnia, em São Francisco, recebeu o Prêmio de Esperança Susan Newhouse & Si Newhouse por uma carreira dedicada ao apoio a todas as pessoas afetadas pela DFT. Um membro fundador da AFTD Conselho Consultivo Médico, o Dr. Miller é um especialista reconhecido mundialmente no diagnóstico de DFT e no gerenciamento da coordenação de cuidados para pessoas diagnosticadas e seus parceiros de cuidados.

Em seu discurso, o Dr. Miller emitiu uma nota apropriadamente esperançosa para o futuro da pesquisa e desenvolvimento de tratamento de FTD para os mais de 400 participantes do Hope Rising.

“Em pouco mais de 20 anos, a AFTD tornou-se uma força poderosa, mudando a ciência e mudando os cuidados para as pessoas com DFT”, disse o Dr. Miller. “De uma condição rara e indiagnosticável, hoje a DFT é uma doença que impulsiona o mundo da neurociência. Acredito que os primeiros tratamentos poderosos para doenças neurodegenerativas surgirão do nosso campo altamente criativo e inovador.”

O discurso principal do evento foi feito pelas irmãs Sandra e Diana Gonzalez-Morett, que falaram de forma comovente sobre o diagnóstico de DFT de sua falecida mãe, seu efeito em sua família e a necessidade atualmente não atendida de cuidados de demência de qualidade e acessíveis.

“A maioria das famílias que lidam com DFT enfrentam uma carga econômica média de $120.000 a cada ano, quase o dobro do fardo económico da doença de Alzheimer”, disse Diana. “Além do fato de que o acesso a programas, treinamento, educação e cuidados temporários eram difíceis de navegar. E, além de tudo isso, a FTD continuou a ser cruel e implacável.”

Os participantes do Hope Rising assistiram a um clipe do filme das irmãs Pedacito De Carne, que foi inspirado em suas experiências pessoais com FTD. Sandra atuou como produtora associada, enquanto Diana escreveu e estrelou o curta-metragem.

Lea Michele proporcionou o entretenimento da noite. Saindo de sua aclamada temporada na Broadway como Fanny Brice em Garota engraçada, Michele fez apresentações de “Don't Rain on My Parade”, de Funny Girl, bem como de “If You Knew Susie”, que se tornou uma tradição do Hope Rising. Escrita em 1925, “Susie” foi cantada em cada Hope Rising em homenagem a Susan Newhouse, a falecida esposa do membro do conselho da AFTD, Donald Newhouse.

Newhouse atuou como presidente do Benefit, juntamente com os co-presidentes Anna Wintour (editora-chefe, Voga) e David Zaslav (CEO e presidente, Warner Bros. Discovery). Kathy Newhouse Mele, membro do conselho da AFTD, e Joan Berlin atuaram como vice-presidentes.

Todos os fundos arrecadados no Hope Rising irão para alimentar a missão da AFTD. Os principais apoiadores do Hope Rising incluem Bank of America, Judy e Leonard Lauder, a Samuel I. Newhouse Foundation e Warner Bros.

“Estamos gratos pela generosidade dos nossos doadores, sem os quais não seríamos capazes de financiar estudos críticos destinados a encontrar tratamentos para a DFT”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson. “Juntos, com os nossos financiadores, estamos a capacitar os investigadores para compreenderem melhor os fundamentos desta doença devastadora e a apoiar as famílias nas suas jornadas.”