“Temos que parar e lembrar que a pessoa que eles eram não é a pessoa que são e isso vai continuar mudando. Espero que possamos fazer com que as pessoas olhem para as demências de forma diferente.”
– Dawn O'Gara, ex-parceira de cuidados da FTD e atual voluntária da AFTD

O pai de Dawn O'Gara, Jim Tobin, era um veterano respeitado que gostava de passar o tempo com os netos. Nove anos atrás, Dawn e sua família notaram mudanças na personalidade de Jim – ele se tornou passivo e menos consciente dos sentimentos dos outros, passou menos tempo com sua família e comeu com mais frequência.

Jim sentiu que nada havia mudado em seu comportamento. A incapacidade de entender a própria doença e seu impacto sobre os membros da família é um sintoma característico da DFT, também conhecida como anosognosia. A mãe de Dawn reagiu a essas mudanças como dirigidas a ela e lutou para reconhecer que poderia haver uma explicação médica. Dawn e seus irmãos encorajaram seus pais a buscarem um diagnóstico firme. Embora os médicos inicialmente pensassem que ele tinha doença de Parkinson ou esquizofrenia, Jim foi diagnosticado com bvFTD em 2014, aos 64 anos.

Usando o site da AFTD para se informar sobre a FTD, Dawn encontrou conforto na quantidade de informações e apoio disponíveis. Quando Jim se mudou para uma instituição de cuidados de longo prazo, Dawn sentiu um renovado senso de propósito para aumentar a conscientização, tornando-se embaixadora da AFTD e voluntária na arrecadação de fundos para compartilhar a jornada de sua família e oferecer apoio a outras pessoas que navegavam em um diagnóstico de FTD.

Jim faleceu em agosto de 2022. Embora tenha sido um momento difícil para sua família, Dawn continua empenhada em compartilhar a história de seu pai, assegurando aos outros que eles não estão sozinhos e que devem ser pacientes com seus entes queridos e também com eles mesmos.

“Quando você tentava explicar [o diagnóstico de FTD de meu pai] ou seus comportamentos, as pessoas simplesmente não entendiam”, disse Dawn.

A história de Dawn e Jim nos lembra porque a conscientização é uma parte essencial da missão da AFTD. Cada jornada FTD é única e, ao compartilhar a experiência de cada família, podemos estimular uma maior compreensão da doença, levando a um diagnóstico mais precoce e preciso, serviços de atendimento responsivos e de qualidade e mais financiamento para pesquisas de FTD.

“Adoro ser embaixador. Sair e compartilhar sua história, conscientizar as pessoas através das apresentações educativas que faço e estar presente para outras famílias... é uma cura para mim.”

Cada história traz consciência para tornar as coisas melhores para a próxima família.
Cada história nos aproxima de um futuro livre de FTD.

Você se juntará à Dawn para aumentar a conscientização e apoiar a missão da AFTD de #endFTD? Fazendo uma doação dedutível de impostos, você pode ajudar a AFTD a ampliar as histórias de outras pessoas e famílias afetadas pela DFT, fornecer informações e recursos e promover pesquisas que apresentem tratamentos e uma cura.