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inverno 2019

Um diagnóstico de FTD apresenta às famílias uma lista esmagadora e em constante mudança de novas prioridades, limitações e responsabilidades. Pesquisas mostram que cuidar de alguém com FTD é mais caro e está associado a mais riscos à saúde do que outras formas de demência. (Ver "O fardo social e econômico da degeneração frontotemporal”, James E. Galvin, et al., Neurologia, outubro de 2017.) A idade relativamente jovem de início da FTD também apresenta às famílias lutas únicas e decisões difíceis.

Os cuidadores familiares comumente apresentam sentimentos de culpa, tristeza, perda, descrença e luto, entre outros. E por causa de sua autoconsciência diminuída, as pessoas com anosognosia muitas vezes resistem às limitações que os cuidadores devem impor a elas para mantê-las seguras, resultando em cuidadores adicionais sentindo-se zangados, frustrados e ressentidos. Essa complexa mistura de emoções aumenta a necessidade de apoio do cuidador. Encontrar outras pessoas que entendam como a anosognosia afeta o cuidado é essencial.

Ninguém deve trilhar este difícil caminho sozinho. Os cuidadores de FTD podem encontrar apoio por meio de grupos de suporte presenciais, on-line ou por telefone; em quadros de mensagens online; ou de aconselhamento individual. Os profissionais podem oferecer orientação sobre segurança física e financeira, enquanto os profissionais de saúde - terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, assistentes sociais, psiquiatras, enfermeiros, etc. - podem oferecer informações valiosas sobre como fornecer cuidados FTD e manter a saúde do cuidador.

As pessoas com anosognosia tendem a resistir à transição para cuidados residenciais, mesmo quando são absolutamente necessários para mantê-los e a outros seguros. Tentar desgastar sua resistência por meio do raciocínio não será eficaz. Em vez disso, incentive os cuidadores familiares a ajudar a pessoa com DFT a se ajustar às mudanças envolvidas nas transições.

Os cuidadores familiares precisam se sentir apoiados quando estão ajudando um ente querido a fazer uma transição de cuidados. [Para mais informações, veja "Abordagens Positivas em Cuidados Residenciais.”] Outros membros da família, no entanto, podem discordar que a pessoa com FTD apresenta sintomas graves o suficiente para exigir cuidados adicionais. Para os cuidadores familiares primários, sentir-se julgado e questionado dessa forma complica sua perda já devastadora. Uma reunião familiar facilitada por um profissional pode permitir que a família se reúna para se concentrar nas necessidades da pessoa com DFT e de seus cuidadores principais.

Os cuidadores familiares precisam de apoio emocional, ajuda prática e pausas frequentes. Incentive os cuidadores a pedir ajuda da forma mais precisa possível. Existem tarefas específicas que precisam ser atendidas ou compromissos a serem cumpridos? Simplesmente pedir a outras pessoas que passem um tempo com a pessoa com FTD pode ter um efeito salutar na saúde e no bem-estar do cuidador. Ter amigos e familiares verificando regularmente com os cuidadores reduz os sentimentos de isolamento e abandono.

Incentive os cuidadores familiares a contar histórias sobre a pessoa com DFT antes do início da doença. É importante que as famílias se conectem com essas memórias e também é útil para os profissionais de saúde contratados saberem quem era a pessoa, como vivia e o que valorizava.

Veja também:

• Está tudo bem: anosognosia na degeneração frontotemporal
• A anosognosia comportamental complica o diagnóstico, os cuidados e as relações familiares
• Internações Psiquiátricas em Anosognosia
• Abordagens Positivas em Cuidados Residenciais
• Segurança financeira e anosognosia
• O que fazer sobre… Anosognosia
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