Parceiros no FTD Care, Inverno 2020
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Por Sharon Hall, FTD Care Partner

“Você tem degeneração frontotemporal, ou FTD. É uma doença progressiva e atualmente não há tratamentos. Coloque seus assuntos legais em ordem. Ouvir essas palavras de um médico é um soco no estômago e não fica mais fácil a partir daí - chamo o primeiro ano após o diagnóstico de DFT de meu marido de meu ano de “cabelo em chamas”. Mas tivemos a sorte de a Emory Healthcare, onde ele foi diagnosticado, ter uma clínica integrada de cuidados com a memória que inclui uma clínica primária de cuidados paliativos, que nos orientou durante o diagnóstico, ofereceu grupos e aulas de apoio e administrou todas as nossas necessidades de cuidados. Ele ainda tem uma linha direta com funcionários 24 horas por dia, 7 dias por semana, por enfermeiras.

Os cuidados paliativos têm sido um recurso tremendo quando enfrentamos o estresse, as dúvidas e as mudanças da DFT. Deu à nossa família o apoio de que precisávamos para lidar com documentos legais complicados, diretivas antecipadas e simplesmente entender esta doença. Ofereceu apoio, tanto emocional quanto espiritual, e uma abordagem de equipe para decifrar o complexo sistema médico em que nos encontramos.

Seu médico de cuidados primários pode fazer um encaminhamento para cuidados paliativos. Se eles disserem que você não está “pronto” para cuidados paliativos, você precisa dizer a eles que está, porque a demência é um diagnóstico qualificador para cuidados paliativos. Uma equipe paliativa local poderá encaminhá-lo para grupos de apoio, terapeutas e recursos para ajudar nessa jornada.

Ninguém pode gerenciar com sucesso o FTD sozinho. É tão necessário que os parceiros de cuidado tenham descanso, aprendam sobre a doença e cuidem de suas próprias necessidades médicas. Uma equipe paliativa local pode orientar esse processo. É o melhor cuidado centrado na pessoa para adicionar à sua equipe de suporte.

Veja também:

• Repensando os Cuidados Paliativos: Uma Nova Abordagem para Gerenciar FTD
• Cuidados Paliativos: Elegibilidade e Acesso
• Melhores Práticas para Cuidados Paliativos
• Aplicando Abordagens de Cuidados Paliativos
• O que fazer sobre cuidados paliativos
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