Por mais de três anos, o voluntário AFTD, Dr. A. Brandt Henderson, usou sua experiência profissional como orador público para ser uma voz e um advogado em nome de nossa comunidade. Ele e sua esposa Marie participaram de entrevistas e apresentações ao lado da equipe AFTD para compartilhar suas experiências resultantes do diagnóstico de FTD de Brandt. Ele também é voluntário como membro do Think Tank da AFTD, um comitê de pessoas diagnosticadas que se reúne mensalmente e aconselha a equipe e o Conselho da AFTD.

Pedimos a Brandt que compartilhasse conosco suas experiências como voluntário AFTD.

Qual é a sua conexão com o FTD? Fui diagnosticado com FTD em 2011, após um ano e meio de testes. Eu sabia que algo estava seriamente errado com meu cérebro e exigi que descobríssemos.

Por que você quis se voluntariar com AFTD? Marie e eu ficamos totalmente surpresos com o diagnóstico e buscamos todas as informações que pudemos encontrar. Queremos ajudar pacientes e cuidadores de todas as maneiras possíveis, mesmo que isso signifique simplesmente validar suas experiências com FTD. Pode ser uma doença isolada e pouco compreendida pela comunidade médica/farmacêutica, muito menos pelas famílias.

Conte-nos sobre o papel que sua esposa desempenhou em suas várias palestras AFTD. Marie compartilha minha dedicação em compartilhar nossa experiência de FTD. Falamos sobre o FTD em um programa de rádio, em webinars e em um painel de discussão na AFTD Education Conference 2017 em Baltimore - talvez nossa experiência “no palco” mais satisfatória juntos.

O que você vê como o maior valor do Think Tank? O que alguém pensa que precisa e o que a comunidade profissional acredita ser necessário nem sempre estão sincronizados. O Think Tank é uma caixa de ressonância para as prioridades e direção da AFTD, que na história da organização tem sido centrada nos cuidadores, não nos pacientes.

Como sua experiência como voluntário AFTD fez você se sentir? Ao ter que se aposentar e ter perdido algumas faculdades, é gratificante contribuir de alguma forma para o entendimento da doença e seu impacto nas famílias. Foi particularmente gratificante abordar os funcionários e a direção de uma empresa farmacêutica, pois eles ficaram realmente fascinados com nossas experiências.

O que você diria às pessoas diagnosticadas que estão pensando em se voluntariar com AFTD? Existem várias maneiras de contribuir, e a equipe do AFTD entende que alguns de nós têm sintomas (como apatia, problemas de fala e falha na função executiva) que podem restringir o que podemos ou não fazer. Eles estão sempre dispostos a trabalhar com nossos pontos fortes.

AFTD é grato por voluntários como Brandt. Sharon Denny, diretora do programa da AFTD, observa: “O compromisso de Brandt com a conscientização e educação sobre FTD é enorme. Ele é atencioso, articulado e completamente autêntico ao compartilhar suas experiências para ajudar outras pessoas a entender o impacto da doença”.