Parceiros no FTD Care
Primavera de 2018

por Miki Paul, PhD, psicólogo, ex-cuidador do marido que teve ELA com FTD e facilitador do grupo de suporte por telefone AFTD para cuidadores de entes queridos que têm ELA com FTD

Perdi meu marido anos antes de perdê-lo.

Chuck e eu estávamos vivendo nossa vida dos sonhos, passando os fins de semana em nossa cabana com nossos cachorros. Mas ao longo de quatro anos e meio, meu marido gentil e equilibrado começou a apresentar mudanças de humor, mudanças de personalidade e dificuldades cognitivas. Ele ficava frustrado facilmente e ficava com raiva rapidamente; sua capacidade de ter empatia ou sentir compaixão desapareceu. Antes um homem confiante, tornou-se inseguro e medroso, acusando-me de ter tido um caso quando cheguei um pouco tarde do trabalho. Ele tinha problemas para se concentrar; tarefas que ele costumava fazer sem pensar (usar um controle remoto, ligar os limpadores de para-brisa) agora exigiam um esforço significativo. Manter um emprego tornou-se impossível; ele foi demitido sete vezes em quatro anos. Chuck negligenciava sua higiene, muitas vezes passando dias sem tomar banho. Ele começou a falar devagar, sua voz soando suave e grossa. Um amigo perguntou se ele estava bêbado.

Homem grande e fisicamente forte, tornou-se progressivamente mais fraco, incapaz de abrir as suas habituais garrafas de chá gelado, carregar bagagens ou levantar panelas do fogão. Já não conseguia fazer longas caminhadas devido à fraqueza nas pernas. Ele dormiu mais e perdeu 11 quilos sem nem tentar.

Eu me sentia confusa, ansiosa e impotente. Quem era este homem? O que aconteceu com meu doce marido? Eu implorei a ele para ver um médico. Levou literalmente anos para ele concordar.

Eventualmente, Chuck foi diagnosticado com ALS com FTD. Fiquei com o coração partido, pois sabia que era uma sentença de morte (morreu apenas 16 meses após o diagnóstico). No entanto, embora essa fosse a pior notícia possível que eu poderia imaginar, fiquei aliviado por sua mudança de comportamento não ser intencional, mas sim culpa de sua doença. Manter isso em mente foi fundamental à medida que a doença progredia.

ALS com FTD é a mais cruel das doenças, implacável e imprevisível. Assistir Chuck murchar em mente e corpo, tentando fazê-lo beber um líquido espesso (que ele odiava) e vê-lo ofegar por ar foi extremamente perturbador e estressante. Achei que ser mãe solteira era o trabalho mais difícil do mundo, mas descobri que ser cuidadora de alguém que tem ELA com FTD é ainda mais desafiador. Lamentei a perda do raciocínio rápido de Chuck, sua inteligência, sua confiabilidade, sua amizade. Ele não podia mais ser minha rocha, então eu me tornei dele.

No início, prometi a ele que o manteria em casa. Então, reduzi minha carga de trabalho para 12 horas por semana e contratei prestadores de cuidados domiciliares confiáveis (depois de demitir alguns) para ajudar meu marido enquanto eu trabalhava. Tornei-me seu advogado, agendando e acompanhando-o em todas as consultas médicas (na época ele tinha 10 provedores diferentes, incluindo um neurologista de ELA e outro neurologista de FTD).

A rotina diária dos deveres de cuidar me exauriu - uma vez, determinei que havia concluído 31 tarefas relacionadas a cuidados para ele em um único dia. Ajudei-o a ir ao banheiro, arrumar-se, vestir-se e comer. Tive que aprender a operar todo o seu equipamento, desde sua máquina BiPAP até sua cadeira elevatória e sua van para cadeiras de rodas - uma curva de aprendizado íngreme para meu cérebro não mecânico. Eu também era responsável por organizar e administrar toda a sua medicação. Além disso, eu tinha que tomar todas as decisões domésticas e de manutenção da casa sozinha, assim como as decisões médicas em nome de Chuck. Foi incrivelmente estressante.

Cuidar do meu marido foi um privilégio, uma dor de cabeça e um fardo - ele dependia de mim para tudo. Eu sabia que precisava de apoio e participei de grupos de apoio para parceiros de cuidados de FTD e ALS, mas não conheci ninguém que cuidasse de alguém com ambos FTD e ALS. Eu me senti tão sozinho. Implorei à AFTD e à organização nacional de ELA para iniciar um grupo nacional de apoio telefônico para cuidadores com esse diagnóstico duplo. Nos meses anteriores à morte de meu marido, pude participar do novo grupo algumas vezes, o que me deixou muito grata. O grupo foi um raio de sol para mim; Eu me senti tão desesperado para me conectar com outras pessoas passando por uma experiência semelhante.

Minha experiência de cuidar me mudou e me ensinou muito sobre mim. Tornei-me mais organizada, mais assertiva (para mim e para o meu marido) e melhor na gestão do tempo. Aprendi a abrir mão do perfeccionismo, a ser mais paciente, a ficar no momento presente, em vez de me projetar no futuro desconhecido. Aprendi que sou mais resiliente do que jamais imaginei. Aprendi que meu corpo poderia ficar mais forte.

Aprendi que um cuidador deve cuidar de si mesmo como cuida do outro. Planejei duas pausas muito necessárias para visitas curtas a minhas filhas e netos, o que me ajudou a lidar com isso. Recebi estipêndios muito apreciados por essas pausas da AFTD para ajudar a cobrir os custos de contratação de cuidadores domésticos. Divertir-me um pouco longe da tristeza em casa foi fundamental para manter meu bem-estar pessoal. Percebi que não poderia fazer tudo sem economizar energia, cuidado e amor por mim, então aprendi a ter tempo para mim sem me sentir culpada.

A cura para o desespero é a esperança. Embora meu marido tivesse dois diagnósticos terminais, eu esperava por um novo tratamento ou cura - se não para ele, para as gerações futuras. Doar seu cérebro para a ciência foi pelo menos um passo em direção a uma dessas possibilidades.

Ao longo de sua jornada, esperei por uma morte pacífica para meu marido, mantendo a esperança em meu próprio futuro, mesmo sem minha amada. Quinze meses após a morte do meu marido, mudei-me para outra parte do país, perto da família, para criar o próximo capítulo da minha vida.

Veja também:

• Uma compreensão em evolução da ELA com degeneração frontotemporal
• Uma Mutação Genética Compartilhada
• Apresentações comuns de ALS com FTD
• Uma perspectiva genética sobre ELA e degeneração frontotemporal
• O que fazer sobre…ALS com FTD
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