Semana Mundial de Conscientização sobre FTD 2022 começou no domingo. Para marcar este evento anual, o AFTD pediu às pessoas que compartilhassem suas histórias de obtenção de um diagnóstico de FTD nas mídias sociais. Os membros da nossa comunidade acessaram o Facebook, Twitter e Instagram para compartilhar suas experiências e incentivar outras pessoas a #AskAboutFTD.

“Na época em que eu estava no ensino médio, meu pai começou a exibir uma gagueira muito estranha”, Mason G. compartilhou no Facebook. “Um homem que nunca teve problemas para encontrar suas palavras de repente se esqueceu das coisas simples. No começo, pensamos que era apenas a idade. Todo mundo faz isso quando fica mais velho.”

Mas as dificuldades que o pai de Mason enfrentou só continuaram a piorar; ele finalmente começou a esquecer coisas como suas chaves e carteira.

“Na época em que eu estava na faculdade, finalmente descobrimos o que estava errado. FTD com afasia primária progressiva (APP)”, disse Mason. “Isso significava que meu pai não apenas esqueceria as coisas, mas também chegaria a um ponto em que a comunicação conosco e com outras pessoas se tornaria impossível. FTD vem com sintomas de ALS também. Ele acabaria ficando preso à cama no final de sua vida. Seguido por ser incapaz de falar ou ser falado também.

Anna K. também contou sua história, compartilhando que buscou um diagnóstico para seu marido, Craig.

Segundo Anna, ele começou a apresentar mudanças drásticas em sua personalidade. Craig perdeu o interesse por quase tudo que gostava antes, desenvolveu comportamentos repetitivos, perdeu a confiança e sofreu de perda de memória de curto prazo, entre outras mudanças.

“Craig foi diagnosticado com bvFTD em 2019 aos 44 anos”, compartilhou Anna. “Começamos a notar os sintomas no outono de 2018. Nós o perdemos 3 anos e 3 meses desde o diagnóstico aos 48 anos.”

O médico de Craig acreditava que ele estava com depressão e o receitou para tratá-la. À medida que seus sintomas progrediam, Anna e Craig foram encaminhados a um neurologista que solicitou uma ressonância magnética.

“A ligação do neurologista ocorreu em cerca de um dia, dando a notícia de que os lobos frontal e temporal de Craig estavam mostrando sinais significativos de atrofia”, disse Anna. “Quando questionado sobre o que isso significava, ele lançou algumas possibilidades que anotei em um pedaço de papel e depois me encaminhou ao agendador para marcar um exame neuropsicológico completo e uma consulta para discutir os resultados. Eu sabia, depois de pesquisar no Google algumas das anotações que fiz, que não estávamos lidando com nada que poderíamos ter imaginado. Todas as minhas buscas retornaram com frases que diziam coisas como progressiva, terminal, sem tratamento, sem cura, irreversível, cruel.”

Embora ainda não existam tratamentos modificadores da doença aprovados para FTD, o número de drogas e terapias genéticas sendo testadas está crescendo. Muitos testes estão recrutando ativamente e mais estão a caminho. Estamos cada dia mais perto de ferramentas de diagnóstico e terapias viáveis para FTD. Visite o site da AFTD para saber mais sobre estudos buscando participantes.

Você também pode fazer sua parte para ajudar a aumentar a conscientização crucial durante esta Semana Mundial de Conscientização sobre DFT, compartilhando suas próprias experiências em primeira mão na obtenção de um diagnóstico. Se você decidir postar nas mídias sociais, certifique-se de usar as hashtags #AskAboutFTD, #AskMeAboutFTD e #DiagnoseFTD.