Escrito pelo Pessoas com Conselho Consultivo FTD

Agora que você foi diagnosticado com FTD, o que traz alegria à sua vida?

O FTD geralmente remove nossa capacidade de continuar fazendo nossas coisas favoritas. Membros do Conselho Consultivo de Pessoas com DFT experimentaram isso em suas próprias vidas. Também percebemos que, ao repensar o processo, podemos continuar desfrutando das coisas que nos trazem felicidade.

Por exemplo, Anne Fargusson e seu marido sempre gostaram de ir ao cinema. Como isso se torna mais difícil, eles decidiram que usando uma TV de tela grande, mantendo o quarto escuro e fazendo uma grande tigela de pipoca, eles criariam seu próprio teatro em casa!

Sandy Howe sente grande prazer em passar o tempo com sua neta de dois anos. Sandy consegue relaxar completamente quando interage com a neta, pois não a julga.

A coisa mais importante para Steve Perlis é passar um tempo de qualidade com sua família. Ele também continua aproveitando o tempo que passa em sua sinagoga, na piscina e na academia. À medida que seu FTD progride, Steve espera criar uma academia em casa e simplificar suas rotinas conforme necessário.

Assar e cozinhar são atividades que trazem alegria para Cindy Odell. Hoje em dia prepara os jantares com kits de refeição que são entregues em casa. Ela ainda faz muitos biscoitos de Natal todos os anos, mas segue as receitas mais simples.

Jennifer Lauren Lee adora passar tempo com sua família, animais de estimação e outras pessoas que vivem com FTD. Como ela já está tendo dificuldade para se comunicar, sua família está trabalhando para encontrar novas maneiras de ela se comunicar. Por exemplo, quando ela não consegue usar a voz, ela usa aplicativos de computador com fotos e outras tecnologias assistivas.

Bob Meddaugh diz que a interação social lhe traz prazer e uma sensação de pertencimento. Faz com que ele se sinta parte da sociedade. A maioria das pessoas se retrai socialmente à medida que a doença progride, seja devido à dificuldade em encontrar palavras ou a comportamentos estranhos que temem que possam causar constrangimento. Bob sente que se outras pessoas forem educadas na experiência vivida de FTD por aqueles que são diagnosticados, isso pode ajudá-los a entender melhor a doença e também encorajar aqueles diagnosticados a não se isolarem socialmente.

Passeios de barco e natação no lago são importantes para Amy Shives. No futuro, à medida que essas atividades se tornarem mais difíceis, ela espera defender mais oportunidades e acomodações para as pessoas com DFT desfrutarem de passeios de barco.

Teresa Webb adora animais e gosta de interagir com eles. Ela cuida dos pássaros e outros animais selvagens que se aventuram em seu quintal, porque eles trazem alegria e uma sensação de liberdade para viver o momento. Ela usa um regador para encher banhos de pássaros e poços de água para coelhos e outras criaturas. Pensando na segurança, ela agora usa uma chaleira elétrica para fazer xaropes para pássaros – néctares doces e nutritivos que atraem pássaros para seu quintal. À medida que sua doença progride, Teresa diz que buscará uma tecnologia que lhe permita continuar a apreciar os pássaros e a vida selvagem de todas as maneiras que puder.

Aprender a se adaptar não significa desistir do que nos traz felicidade. Em vez disso, encontramos alegria envolvendo nossos hobbies e interesses de maneiras mais simples e incentivamos todos os que vivem com FTD a fazer o mesmo da melhor maneira possível.