por Tara Allison Jones

Levante a mão se, como eu, você já foi a pessoa mais jovem em um grupo de apoio para cuidadores de pessoas com demência. Se eu estivesse escrevendo para qualquer outro público, há uma chance de nenhuma mão ser levantada. Mas, como sabemos aqueles de nós que estão navegando em uma jornada FTD, minha experiência de me tornar cuidadora de meus pais aos vinte anos não é tão incomum.

Quando esse papel foi atribuído a mim com apenas 27 anos, fui atingido por uma sensação indescritível de pânico. Talvez se eu tivesse concluído a pós-graduação, encontrado um marido, comprado uma casa etc., então eu teria me sentido “adulta” e mais totalmente equipada para me tornar o parceiro de cuidados primários de meus pais – meu pai, com diagnóstico de Alzheimer, e minha mãe com diagnóstico de FTD. A realidade é que ninguém traça a trajetória dos 20 e 30 anos com a expectativa de cuidar dos pais.

Quando você se torna um cuidador de demência, rapidamente percebe que a maioria de seus amigos nunca será capaz de entender o que você está passando. Eles não conseguem entender por que você cancela planos ou evita fazê-los completamente. Eles não têm um quadro de referência para seus acessos aleatórios de choro ou ataque e, na maioria das vezes, simplesmente não sabem como apoiá-lo em seu momento de necessidade. Toda essa frustração e isolamento são ainda agravados pela necessidade de explicar como a FTD difere das demências baseadas na memória com as quais as pessoas tendem a estar familiarizadas.

Após cerca de dois anos assumindo cada vez mais responsabilidade pelo cuidado de meus pais, o pai de minha melhor amiga foi diagnosticado com demência de corpos de Lewy. E embora eu nunca desejasse essa situação para ninguém, era reconfortante conhecer alguém da minha idade que entendido como esta jornada revira sua vida e muda você, de dentro para fora. Falar com alguém que me entendia, aceitava, ouvia e me validava não parecia nada milagroso.

Além de contar com a compreensão e o apoio do meu melhor amigo, também encontrei companheirismo e conforto por meio dos recursos especializados fornecidos pela AFTD. Especificamente, o Grupo de Jovens Adultos do AFTD no Facebook tornou-se uma parte inestimável do meu sistema de apoio, fornecendo uma caixa de ressonância necessária (e privada) para pessoas da minha idade que estão acompanhando um pai ou cônjuge em sua jornada FTD. Somos uma comunidade unida, oferecendo uns aos outros apoio moral, orientação, recursos e sugestões que são relevantes para outros parceiros de cuidados em seus vinte e trinta anos. Alguns de nós até começaram a compilar nossas experiências e sabedoria em um guia para outros cuidadores.

Para passar intacto por essa jornada indesejável, vivo de acordo com a mentalidade de que as coisas acontecem por uma razão e que devo estar nesse caminho específico. Escolho me concentrar nas várias maneiras pelas quais cresci com essa experiência – por exemplo, forjei um vínculo mais forte com minha irmã nos últimos anos e ganhei um senso de propósito ao ajudar a desenvolver o guia. Acima de tudo, sinto conforto nas conexões que formei com meus colegas no grupo de jovens adultos do AFTD no Facebook.

Se você também pode se beneficiar fazendo parte dessa comunidade, convidamos você a se juntar a nós enviando um e-mail para youngadults@theaftd.org com seu nome, idade, o endereço de e-mail que você usou para entrar no Facebook e uma breve descrição de sua conexão com o FTD.