por Christina Kamarauskas

Meu pai sempre foi um cara que projetava um exterior durão. No entanto, quando se tratava de férias, ele era um molenga e uma criança de coração. Embora muitas pessoas em sua vida possam não ter visto esse lado dele, as pessoas mais próximas a ele sabiam quanto entusiasmo ele tinha pelas atividades de férias. Os que mais se destacaram para mim como seus favoritos foram esculpir abóboras, tingir ovos de Páscoa e decorar a árvore de Natal com fios brilhantes de enfeites. Essas tradições simples e momentos alegres com meu pai produziram algumas das melhores lembranças que uma criança poderia desejar.

A luta do meu pai contra a FTD tem sido algo muito difícil de testemunhar. Ele chegou ao ponto em que não consegue falar ou andar. No entanto, quando falamos com ele, fica claro que sua compreensão está intacta. O fato de ele entender o que estamos dizendo, mas não nos responder, parece muito injusto. Tento muito ficar feliz porque nossas mensagens de amor ainda chegam até ele, mas sua incapacidade de manter uma conversa parece especialmente cruel.

À luz das muitas perdas que sofremos devido ao FTD, estou determinado a continuar criando memórias positivas e infundindo alegria em nossas atividades de férias. Em vez de ficar chateado porque meu pai não consegue mais esculpir abóboras, decidi criar uma nova tradição. Colocando uma abóbora grande na mesa na frente do meu pai, coloquei um marcador na mão dele. Depois de fazê-lo escrever seu nome na abóbora, eu disse a ele que diria em voz alta uma palavra que achava que o descrevia, e se ele concordasse, deveria concordar com a cabeça e adicionaríamos essa palavra à abóbora. Ao compartilhar com ele todas as características que vejo e admiro nele, com certeza ele acenou com a cabeça concordando e escrevemos cada uma delas na abóbora. Isso não apenas me deu a oportunidade de lembrar ao meu pai o quão incrível ele é aos meus olhos, mas também criamos uma nova tradição juntos.

Meu momento favorito daquele dia foi quando perguntei se ele era bonito. Ele não apenas assentiu com entusiasmo, mas também abriu um sorriso que beirava uma risada audível. Mais uma vez ficou claro que meu pai ainda está aqui comigo, apesar da ausência de voz e das dúvidas que os outros possam ter. Quer o meu pai guarde esta memória ou não, partilhámos aquele momento especial – um que certamente nunca esquecerei.

Se você tirar alguma coisa da nossa história, deixe ser assim: você não pode desistir do seu ente querido, mesmo que o FTD seja difícil para vocês dois. Diga a eles o quanto eles significam para você. Quando perdem a voz ou a mobilidade? Você deve se tornar seu defensor e suas mãos e pés. Fale em nome deles. Percorra isso com eles. E crie e valorize todos os lampejos de alegria que puder na jornada da FTD. Espalhe-os por toda parte, como fios brilhantes de enfeites.