por Ian Witterick

Um diagnóstico de demência vira sua vida de cabeça para baixo e do avesso. Este é um sentimento comum expresso nas conversas que tive com outras pessoas que também são afetadas pela demência de início precoce.

Em julho de 2019, minha esposa de 32 anos foi diagnosticada com bvFTD aos 55 anos. Quando recebemos esta notícia, minha mente foi inundada com perguntas. "O que está acontecendo? O que isso significa? Por que nunca ouvi falar dessa doença antes?”

Como costuma acontecer, minha esposa não conseguiu registrar seu diagnóstico. Logo após descobrir uma nova doença, também aprendi uma nova palavra: anosognosia – a incapacidade de perceber ou compreender a própria doença. De alguma forma estranha, a falta de discernimento de minha esposa ajudou quando chegamos a um acordo com a situação. Estou em casa com minha esposa como cuidadora em tempo integral agora, um fato pelo qual ela parece grata.

Algo EU Sou grato pelas redes de apoio às quais fui apresentado logo após o diagnóstico de minha esposa. Quando conheci Nikki do Rare Dementia Support em Londres, não compreendi totalmente o quão importante seria essa apresentação. Por meio de minha conexão com o Rare Dementia Support, ganhei não apenas uma compreensão completa da condição de minha esposa, mas também uma comunidade de compreensão e apoio, o que tem sido de vital importância.

Devido à minha conexão com o Rare Dementia Support, tive a oportunidade de conhecer outros cuidadores de FTD, não apenas aqui no Reino Unido, mas em todo o mundo. E foi por meio de uma dessas reuniões online, em maio de 2021, que a semente de uma ideia de advocacy foi plantada.

Acredito firmemente que educação = empoderamento. Uma maneira de encontrar propósito desde o diagnóstico de FTD de minha esposa é desenvolvendo um acrônimo para ajudar a aumentar a conscientização sobre o apoio e os recursos necessários após o diagnóstico de demência.

Minha esperança é que usar um acrônimo para transmitir minha mensagem torne-a atraente e fácil de lembrar, para que possa ser uma ferramenta útil para explicar a médicos, equipes de apoio profissional, familiares e amigos o que mais precisamos deles como navegamos em nossa jornada FTD:

D = Dignidade – o que desejamos manter para o nosso ente querido que vive com demência.
E = Empatia – o que esperamos receber de médicos, familiares e amigos.
M = Mentoria – algo que buscamos e fornecemos em nossas redes de apoio.
E = Educação e Empoderamento – o que ganhamos com nossas redes de apoio e defesa na sociedade.
N = Cuidar – o que precisamos de profissionais de saúde, família, amigos e grupos de apoio.
T = Direcionado/Oportuna – fatos e informações que são relevantes e úteis para nossa jornada de demência.
EU = Informação – para nós e para o público que seja interessante, perspicaz e informativo.
A = Conselhos – sempre pertinentes e sensíveis ao percurso único e difícil em que nos encontramos.

Minhas redes de apoio também me ajudaram a explorar e compreender minha própria paisagem interior de novas maneiras. Uma dessas áreas de descoberta envolveu mergulhar em meu lado criativo. Antes de me tornar o parceiro de cuidados FTD de minha esposa, nunca me considerei uma pessoa criativa. Mas dentro desses espaços de apoio seguros e livres de julgamento, descobri novos interesses e aspectos de mim mesmo. Por isso serei sempre grato.

Gostaria de exortar todas as pessoas e famílias que enfrentam um diagnóstico de FTD a procurar grupos de apoio. Aproveite a riqueza de conhecimento e as oportunidades de crescimento e expansão que podem ser encontradas nessas redes e novos relacionamentos. Navegar nessa jornada FTD é realmente mais fácil e muito menos isolado, com uma pequena ajuda de nossos amigos.