por Brandon F.

Aos 24 anos, e como cuidadora em tempo integral da minha mãe nos últimos cinco anos, recebi uma educação involuntária – um curso intensivo sobre “a vida com DFT”. No caso da minha mãe, a causa da sua DFT é uma mutação do Gene VCP. O início da doença dela me levou a abandonar a faculdade aos 19 anos, para poder me tornar o chefe de nossa família e cuidar dela e de minha irmã mais nova. O trabalho de ser cuidador e defensor de alguém que tem dificuldade de raciocinar, compreender e falar é fundamental: primeiro, garantir que receba o diagnóstico correto e, em seguida, proporcionar a melhor qualidade de vida possível, ao mesmo tempo que defende o tratamento e uma cura.

Ao longo do processo de diagnóstico, médicos, clínicos e assistentes sociais ofereceram-me o mesmo conselho: “Cuide-se bem”. Aos 19 anos, assumindo pela primeira vez o papel de cuidador, eu não conseguia compreender completamente o que eles queriam dizer e, francamente, não achei que aqueles que ofereciam o conselho realmente entendessem toda a responsabilidade que agora recai sobre meus ombros. Portanto, embora eu respondesse com as palavras “Eu irei, obrigado”, na realidade eu estava desconsiderando educadamente a orientação deles.

Percebo agora que adotei a falsa crença de que para ser um bom cuidador é necessário dedicar 100% do seu tempo, energia e foco exclusivamente para cuidar do seu ente querido. Lentamente (e com certa relutância), cheguei à conclusão de que a perfeição não é possível. Depois de me cansar, aprendi em primeira mão que todos nós precisamos de descanso para sermos cuidadores eficazes.

Quando reflito sobre os sacrifícios que eu – e todos os cuidadores e defensores do FTD – fazemos, uma coisa que me motiva é saber que ainda posso dirigir a minha própria vida, mesmo que apenas de pequenas maneiras. Posso priorizar alegrias simples, como ouvir uma música que adoro ou conseguir uma comida que estou desejando. Por outro lado, minha mãe não tem mais a capacidade de controlar nem mesmo os menores e mais rotineiros aspectos de sua vida. Ela não pode escolher como ela interage com o mundo. E embora nunca consiga compensar totalmente esta perda, posso continuar a proporcionar-lhe a melhor qualidade de vida possível.

Embora defender minha mãe continue sendo minha principal prioridade, também percebo que, para ser a defensora persistente e a cuidadora dedicada que minha mãe precisa e merece, devo também dedicar tempo e energia ao autocuidado. Nossos papéis de pais e filhos podem ter sido invertidos pela FTD, mas sei que o amor de minha mãe por mim permanece e, se ela pudesse, ela me diria para cuidar de mim tão bem quanto cuido dela.