Os Embaixadores AFTD conhecem o poder de uma única história e o potencial de cura de encontrar outras pessoas que a compreendam. Os embaixadores são líderes voluntários que representam a AFTD em comunidades nos EUA, sensibilizando através da sua experiência vivida da FTD, ao mesmo tempo que aproveitam as suas experiências para ajudar outras pessoas na jornada da FTD.

Para Dawn Kirby, antiga companheira de cuidados da sua filha Kara, tornar-se embaixadora capacitou-a a ajudar aqueles que enfrentam a DFT isoladamente.

“Eu diria que os momentos mais significativos acontecem quando alguém diz 'Não me sinto sozinho agora, alguém me entende'”, disse Kirby à AFTD em uma entrevista recente. “Lembro-me de como foi maravilhoso quando percebi que era compreendido e que as pessoas entendiam minha filha Kara. É muito reconfortante para mim sentir que estou proporcionando algo de bom que surgiu de um dos meus maiores desafios na vida.”

Kirby conversou com a AFTD para discutir suas motivações para se tornar Embaixadora e compartilhou suas idéias sobre o voluntariado.

Uma tempestade perfeita

A DFT é a forma mais comum de demência em pessoas com menos de 60 anos, e os sintomas ocorrem frequentemente enquanto as pessoas gerenciam carreiras e criam famílias. Para Kara, a filha mais nova de Kirby, os sintomas começaram antes de ela completar 30 anos. Os primeiros sinais surgiram em 2017, logo após o nascimento do filho de Kara, Carson, em meio ao que Kirby chamou de “tempestade perfeita” de eventos de vida que tornariam o diagnóstico mais difícil. difícil.

“Achávamos que ela tinha depressão pós-parto; ela estava retraída e sua personalidade estava mudando”, disse Kirby. “Mas também havíamos sofrido perdas recentes de familiares, então os médicos pensaram que era apenas depressão. Mas, como mãe, que a conhece desde o dia em que nasceu, percebi que algo mais estava errado. Esta não era minha filha; há mais nisso.

À medida que os sintomas de Kara progrediam, ela enfrentou a falta de compreensão de amigos e familiares, encontrando estigma enquanto lutava com os sintomas de sua condição não diagnosticada, disse Kirby.

“Ela não estava recebendo o respeito e o tratamento de que precisava”, disse Kirby. “Senti que não importa se era DFT ou doença mental, ela precisava de respeito e compreensão pelo que estava passando.”

Tentar chegar à raiz das lutas de Kara levou tempo, e visitas a diferentes especialistas não produziram resultados. Eventualmente, Kirby levou Kara para a Clínica Mayo em Rochester, Minnesota, onde depois de ser examinado pelo Dr. Bradley Boeve (um membro da AFTD Conselho Consultivo Médico), ela foi diagnosticada com variante comportamental FTD aos 29 anos.

“Em alguns aspectos, fiquei aliviado ao receber um diagnóstico”, disse Kirby. “Por mais de um ano e meio, eu acordava todas as manhãs dizendo a mim mesmo: vamos encontrar algo para consertá-la. Eu ia para a cama todas as noites derrotado, sem nenhuma ideia de para onde iríamos em seguida. O diagnóstico do Dr. Boeve me deu uma direção e deu um nome ao pesadelo que estávamos passando.”

“Eu sei que você entendeu”

Kirby procurou controlar o diagnóstico de Kara obtendo recursos e apoio através do AFTD, que não apenas lhe forneceu informações e orientações vitais, mas também uma comunidade que entendia o que ela estava passando. “Imediatamente senti que fazia parte de um propósito maior e de uma família”, disse Kirby à AFTD.

Pouco tempo depois, Kirby começou seu mandato como voluntária da AFTD, primeiro organizando um evento evento com a irmã e o marido, expandindo seu trabalho para entrevistas com a mídia local e podcasts. Kirby também organizou um FTD Lunch & Learn em sua clínica de saúde mental local, gerando um aumento de interesse em FTD em sua comunidade.

“O voluntariado dá propósito à nossa dor”, disse Kirby. “Através da minha fé, sei que existe um plano maior do que eu e aceito o fato de que o plano nem sempre será do meu jeito. Compreendo o fato de que coisas boas podem surgir nos piores momentos de nossas vidas; Eu sei que Kara continuará a ajudar os outros através da sua participação em ALLFTD e doando seu cérebro.”

Kara faleceu no dia de Ano Novo de 2023. A perda atingiu Kirby duramente, mas deu-lhe mais paixão para conscientizar a FTD e defender as famílias afetadas por ela.

Na primavera seguinte, Kirby juntou-se às fileiras dos embaixadores da AFTD, conscientizando as comunidades rurais de Illinois e do oeste de Indiana na esperança de trazer diagnósticos mais oportunos. Kirby disse que aprendeu a ajudar os outros durante suas jornadas de FTD, ela foi capaz de se curar e até criou laços que vão muito além do FTD. Ela mencionou ter conhecido uma parceira de cuidados chamada Robin, que se tornou uma amiga querida.

“Conheci Robin no grupo fechado do AFTD no Facebook”, disse Kirby. “[Ela] tinha um filho alguns anos mais velho que Kara, que foi diagnosticado com DFT. “Ela me deu seu número de telefone e conversamos por horas uma noite – havia tantas semelhanças entre nossas viagens. Foi incrível ser compreendida por outra mãe na jornada da FTD.

“Na noite em que Robin me mandou uma mensagem informando que ele havia partido, chorei muito. Senti uma grande conexão com Robin e seu filho; podíamos sentir o coração um do outro.”

Faz o que podes

Se você está pensando em se voluntariar para conscientizar ou apoiar outras pessoas na jornada da FTD, Kirby diz que você já deu o primeiro passo crucial: ter o desejo de ajudar os outros. Kirby aconselha os futuros voluntários a não se estressarem; mesmo que você não tenha as ferramentas necessárias, a AFTD e sua comunidade garantirão que você tenha. Em nenhum momento da sua jornada voluntária você está sozinho, disse Kirby.

Mais importante ainda, Kirby diz que não existe “muito pouco” quando se trata de voluntariado ou de tentar compartilhar sua história com outras pessoas.

“Nunca sinta que o que você está fazendo não é suficiente”, disse Kirby. “Sua história vai ressoar em alguém. O meu pode repercutir em pessoas diferentes das suas, mas todos nós temos pessoas por aí que entenderão o que passamos.”

Os voluntários da AFTD doam seu tempo e talentos para facilitar a jornada da próxima família e trabalhar para um futuro livre de FTD. Os voluntários trabalham arduamente para prestar apoio, difundir a consciência e fazer a diferença para todos os afetados pela FTD.

Saiba mais sobre voluntariado com AFTD hoje!