Embora atualmente não exista cura ou tratamentos aprovados para a DFT, um número crescente de ferramentas de diagnóstico e tratamentos experimentais estão a entrar na fase de ensaios clínicos do seu desenvolvimento. Um dos principais contribuintes para este progresso é o número crescente de pessoas diagnosticadas com DFT que participam em investigação, nomeadamente através de doação de cérebro.

Uma doação não apenas fornece aos pesquisadores tecido cerebral que pode ser usado para estudar os efeitos da doença, mas também fornece às famílias um diagnóstico definitivo por meio de autópsia cerebral.

A doação de cérebros pode ser um tema difícil de discussão para as famílias na jornada do FTD, e todos devem ter espaço para tomar a decisão que seja melhor para eles. É benéfico discutir a doação de cérebros o mais cedo possível – isto não só permite mais flexibilidade com a logística, mas também permite que as pessoas com DFT partilhem as suas preferências.

Pode ajudar explicar aos familiares como o processo de doação pode resolver muitas incertezas que acompanham o diagnóstico de DFT. As doações passam por uma autópsia cerebral para determinar as causas biológicas da DFT, o que pode esclarecer aspectos da DFT de uma pessoa que não eram detectáveis anteriormente. Às vezes, as causas da doença podem ser diferentes do que se esperava inicialmente.

Em uma edição anterior da Help & Hope, Cindy Odell da Pessoas da AFTD com Conselho Consultivo da FTD compartilhado em um Artigo Experiência vivida como ela e sua família discutiram as incertezas genéticas em torno de seu diagnóstico e como a doação de seu cérebro poderia resolvê-las. Embora os testes genéticos não façam parte do processo de doação de cérebros para todos, uma autópsia cerebral pode fornecer informações sobre um histórico médico da família.

“Expliquei a necessidade de aprender se, como suspeitávamos, minha DFT fosse genética”, escreveu Odell. “Se fosse, senti que outros membros da família precisavam ser informados para que pudessem considerar fazer o teste e se preparar para o futuro. Até sugeri que investissem em seguro de cuidados de longo prazo e seguro de vida adicional. Alguns ficaram chocados e ofendidos com isso. Expliquei que não estava sugerindo que eles tivessem DFT, apenas que mesmo a chance remota vale a pena se preparar agora, porque depois do diagnóstico é tarde demais. Além disso, o que poderia doer?

Na verdade, a doação de cérebros pode ajudar os cientistas que estudam a DFT. Como escreveu Odell: “Eu sabia que a investigação era a única forma de encontrar um meio de tratar a DFT e, eventualmente, espero, curá-la”.

Bancos de cérebros, como o banco australiano coberto por um Artigo de 2018 do Guardian, preservar tecido cerebral doado para pesquisadores que estudam doenças neurodegenerativas. Eles também fornecem dados preliminares analisando tecidos doados e disponibilizando a documentação aos cientistas, permitindo-lhes encontrar mais facilmente tecidos que correspondam às suas pesquisas. Usando as amostras doadas, os pesquisadores podem estudar os mecanismos subjacentes de diferentes tipos de DFT, como o papel de potenciais biomarcadores ou Variantes genéticas causadoras de FTD.

A participação em um programa de doação de cérebros não se restringe a pessoas com DFT, sendo que familiares e parceiros de cuidados também podem doar seus cérebros para pesquisas. Amostras de controle de pessoas sem diagnóstico de DFT são um componente essencial dos estudos de pesquisa.

As famílias têm muitas opções a considerar ao procurar um programa de doação de cérebros. O processo pode ser complicado, entretanto, e deve ser concluído enquanto uma pessoa com DFT está viva (o tecido cerebral deve ser entregue a um banco de cérebros poucas horas após a morte).

Uma opção discutida pela equipe da HelpLine da AFTD em um artigo anterior Artigo Ajuda e Esperança está participando de um estudo de pesquisa em andamento. Estudos longitudinais como ALLFTD pode facilitar as doações de cérebros e, ao mesmo tempo, garantir que os registros clínicos estejam vinculados às amostras doadas, tornando-as ainda mais úteis para os pesquisadores.

No entanto, estar inscrito em um estudo de pesquisa não é necessário para a doação de cérebros. Organizações sem fins lucrativos, como a Projeto Doador de Cérebros e a Rede de Apoio ao Cérebro ajudar as famílias a preencher a papelada, organizar a logística e fornecer recursos para aprender mais sobre o processo.
As famílias também podem discutir a doação de cérebros com membros de sua equipe de atendimento para ver se alguma oferece serviços de doação de cérebros. Os especialistas da sua equipe de atendimento também podem fornecer recomendações.

Quer saber mais sobre doação de cérebro? Webinar Perspectivas AFTD em Pesquisa Doações de cérebros: quem, o quê, onde, quando e por quê fornece uma visão geral detalhada do processo e como ele ajuda famílias e pesquisadores. A breve vídeo animado explorar o processo de doação de cérebros pode ser encontrado no canal da AFTD no YouTube. Para obter mais informações sobre o processo de doação de cérebro, leia Orientação da AFTD sobre doação de cérebros.

Se você tiver dúvidas sobre a doação de cérebros, Linha de Apoio da AFTD pode fornecer respostas e ajudá-lo a explorar as opções disponíveis. Entre em contato com a Linha de Apoio em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.