Em 2011, os pesquisadores estimaram que havia entre 50.000 e 60.000 casos de DFT nos Estados Unidos. Hoje, no entanto, os investigadores acreditam que este número é uma subestimação. Uma razão para isto é uma notável falta de representação de diversas populações na investigação sobre FTD, como a comunidade negra/afro-americana.

A investigação sobre a experiência dos negros/afro-americanos na jornada do FTD foi limitada no passado, sendo que muitas das investigações existentes derivaram de estudos cujos participantes eram principalmente famílias brancas de ascendência europeia. No entanto, está a crescer o ímpeto entre os investigadores para melhor compreender e abordar os desafios únicos que a FTD apresenta às famílias negras/afro-americanas.

A Pesquisa FTD Insights 2021 da AFTD mostrou que os negros/afro-americanos têm menos probabilidade de receber um diagnóstico oportuno e mais probabilidade de consultar quatro ou mais médicos antes de receber um diagnóstico, em relação à população em geral. E os negros americanos afectados pela DFT enfrentam frequentemente dificuldades adicionais para além do desafio de gerir a doença. Em entrevista com Parceiros no FTD Care, as parceiras negras de cuidados Aisha Adkins e Malcoma Brown-Ekeogu falaram sobre as barreiras que enfrentaram ao tentar acessar os cuidados de DFT para seus entes queridos.

Adkins disse à AFTD que ela e seu pai tiveram dificuldade em tentar convencer os praticantes de que algo estava errado com sua mãe. “Os primeiros médicos eram muito céticos – até mesmo duvidosos – em relação a meu pai e a mim e às nossas observações sobre o comportamento de minha mãe”, disse Adkins. “Mesmo quando a minha mãe relatou as suas próprias preocupações, eles tiveram dúvidas. O diagnóstico inicial foi depressão, apesar de insistirmos que o problema era mais profundo. Infelizmente, está documentado que a dúvida dos profissionais de saúde em relação aos pacientes negros é uma questão sistêmica.”

Estes atrasos adicionais no diagnóstico podem ter consequências profundas nas famílias negras/afro-americanas. Dados preliminares de um estudo da Universidade da Pensilvânia mostraram que os negros/afro-americanos tinham maior probabilidade de serem diagnosticados com uma classificação clínica de demência (uma escala usada para medir a gravidade da demência) mais alta, o que os pesquisadores sugeriram que indica um diagnóstico tardio de DFT.

Além disso, a pesquisa tem mostrado consistentemente que Os sintomas de DFT apresentam-se de forma diferente em diferentes contextos étnicos/culturais. De acordo com o estudo da UPenn, os negros/afro-americanos eram “mais propensos a apresentar delírios, agitação e depressão, mas menos propensos a exibir apatia na sua visita inicial”. Os pesquisadores observaram que os negros americanos têm maior probabilidade de serem mal diagnosticados se os seus sintomas não corresponderem aos critérios clínicos atuais. Brown-Ekeogu teve dificuldades com diagnósticos errados ao procurar cuidados para o marido.

“Nosso médico de atenção primária disse que ele pode estar lidando com depressão”, disse Brown-Ekeogu. “Eu sabia que ele não estava deprimido. Eu sei como é a depressão vista por outros membros da família. Acabamos consultando dois neurologistas. Cada vez que você consulta um novo médico, é como começar de novo.”

A desinibição é um sintoma comum de DFT que pode levar a comportamento socialmente inadequado, delitos e infrações de trânsito. Para piorar a situação, o Sistema de justiça dos EUA muitas vezes tropeça quando confrontado com DFT e outras demências. A desinibição relacionada com o FTD pode criar grandes preocupações para as famílias negras, que enfrentam um impacto desproporcional da brutalidade policial, que o Associação Médica Americana reconhece como um subproduto do racismo estrutural.

Em 2017, um estudo financiado pela AFTD sobre o peso social/económico da DFT concluiu que as famílias que enfrentam a doença suportam quase o dobro dos custos anuais das famílias com doença de Alzheimer. Para as famílias negras/afro-americanas, as desigualdades sistémicas na sociedade americana muitas vezes agravam ainda mais estes desafios. Os dados do Censo dos EUA indicam que os negros americanos enfrentam uma taxa de pobreza mais elevada (19,5%, consideravelmente superior à taxa de 11,6% para os americanos em geral), sugerindo um menor acesso aos recursos económicos. Além disso, os parceiros de cuidados negros relatam com mais frequência problemas de saúde física e mental.

A AFTD e o campo da FTD estão trabalhando para abordar as barreiras enfrentadas pelas famílias negras/afro-americanas na jornada da FTD. Um dos principais métodos para promover este objectivo é a maior inclusão de pessoas negras que foram diagnosticadas, de parceiros de cuidados negros e das suas famílias na investigação sobre DFT.

Além dos obstáculos económicos e relacionados com os seguros de saúde, os investigadores identificaram barreiras culturais, a falta de sensibilização para a DFT e o estigma que rodeia a demência como obstáculos cruciais a ultrapassar.

Os cientistas da FTD estão a trabalhar para superar estes obstáculos com um desenho de estudo mais inclusivo e culturalmente informado. O Avaliação de biomarcadores na demência de início de Yong em diversas populações (BEYONDD) O estudo é uma dessas iniciativas que trabalha para avaliar as causas e a frequência da demência de início jovem em diversas populações. Além de tornar a participação mais acessível por meio de visitas remotas e coletas de sangue em casa, o BEYONDD capacita os participantes, fornecendo-lhes os resultados de seus próprios testes e as conclusões gerais do estudo.

Também estão a ser feitos esforços para levar educação e apoio à DFT/demência às comunidades negras/afro-americanas através de outras vias. Em 2019, Fayron Epps, PhD, RN, e uma equipe de profissionais de saúde afro-americanos criaram o Alterar programa, que faz parceria com comunidades religiosas negras para criar ambientes inclusivos e favoráveis à demência.

A religião proporciona esperança e uma estrutura para encontrar significado em tempos difíceis e pode proporcionar às famílias fontes dedicadas de apoio. Alter aproveita esta rede existente de apoio para educar as comunidades religiosas sobre os desafios da FTD e outras demências, fazer modificações ambientais para tornar as igrejas amigas da demência e orientar os líderes congregacionais na criação de programas de apoio. Ao fazê-lo, Alter e os líderes religiosos em todos os EUA estão a estabelecer um precedente de compreensão e apoio às famílias negras/afro-americanas na jornada da FTD.

Para obter mais informações, leia a edição Partners in FTD Care Negros/afro-americanos e FTD.

Se você tiver dúvidas sobre diagnóstico, sintomas ou simplesmente precisar conversar com alguém que entende o que você está passando, a Linha de Apoio AFTD está aqui para ajudá-lo. Entre em contato com a Linha de Apoio em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.