A notícia na semana passada de que o amado ator Bruce Willis está vivendo com FTD provocou uma onda de cobertura FTD por meios de comunicação em todo o mundo. Estimular uma maior conscientização e compreensão da FTD é um dos aspectos principais da missão da AFTD, e somos gratos que a atenção dada ao diagnóstico do Sr. Willis tenha apresentado milhões a esta doença. Mas também queremos reconhecer que, para muitos em nossa comunidade, ver FTD em primeiro plano na conversa nacional despertou ou intensificou os sentimentos de dor e perda que um diagnóstico de FTD traz.

Se você está lutando para processar as notícias recentes, o AFTD Caminhando com luto: perda e a jornada FTD pode ajudar. Caminhando com dor é um livreto de 48 páginas que combina as histórias de pessoas que vivem com FTD – seja como um parceiro de cuidado, um ex-cuidador ou uma pessoa diagnosticada – com conselhos práticos e palavras de encorajamento. Ele fornece aos leitores estratégias de enfrentamento para ajudar a lidar com sua dor - e, crucialmente, permissão para dedicar um tempo para fazê-lo. “O luto é algo que todos devem encontrar tempo para honrar, especialmente devido às perdas únicas apresentadas pelo FTD”, disse Bridget Moran-McCabe, MA, gerente de serviços de suporte AFTD.

Caminhando com dor é um recurso importante para todas as famílias FTD, em todas as fases da doença. Na verdade, o processo de luto na FTD geralmente começa no início do processo da doença, muito antes da perda de um ente querido. As famílias podem se encontrar cuidando de alguém cuja personalidade e comportamento mudaram drasticamente, enquanto os diagnosticados lamentam a independência e as habilidades que perderam e lutam com a forma como seu diagnóstico afeta as pessoas ao seu redor. Caminhando com dor destaca esse fenômeno, conhecido como “perda ambígua”, um termo cunhado pela especialista em luto Dra. Pauline Boss. Combinado com um fenômeno relacionado chamado luto antecipatório – imaginar a vida sem uma pessoa antes de morrer – a perda ambígua é uma característica definidora da FTD e está entre as mais difíceis para as famílias lidarem.

Embora o luto seja diferente para cada pessoa, Caminhando com dor fornece um roteiro para negociar as perdas e os desafios exclusivos do FTD. Clique aqui para baixar o PDF. Você também pode solicitar uma cópia física por visitando a loja AFTD.

Outro recurso que você pode achar útil neste momento é “Vivendo o luto da FTD”, um Webinar educacional AFTD apresentado pela primeira vez em 2020. Mary O'Hara, LCSW da Universidade do Colorado explora a experiência única de viver com luto durante a FTD, processando a dor após uma morte FTD e descobrindo maneiras de seguir em frente e aprofundar nossos poços de resiliência. Você também pode ler este artigo de 2022 por Mary O'Hara, sobre perda ambígua e FTD, incluindo seis tarefas para ajudar a construir resistência.

As pessoas que vivem com um diagnóstico de FTD que lutam contra o luto podem se beneficiar de “É FTD: Navegando nas emoções de um novo diagnóstico,” uma sessão da AFTD's 2021 Education Conference apresentada por Mary O'Hara.

Também o encorajamos a entrar em contato com a AFTD HelpLine (info@theaftd.org, 866-507-7222) se quiser conversar com alguém e ajudá-lo a processar suas emoções.