A decisão de se submeter a testes genéticos para FTD é profundamente pessoal. Muitos querem saber seu status genético para ajudar no planejamento familiar e financeiro, ou para determinar se podem participar de estudos que testam tratamentos experimentais de FTD focados em genes específicos. Algumas pessoas não desejam saber se têm uma forma genética de FTD por motivos pessoais. Um conselheiro genético pode ajudar a navegar pelas preocupações de uma pessoa, ao mesmo tempo em que considera as perspectivas dos parentes. Além disso, eles podem ajudar a determinar quem na família seria o mais adequado para testar e como iniciar o processo.

banco de DNA oferece outra opção para as famílias que estão considerando o teste genético. O banco de DNA é uma maneira segura de preservar o DNA de uma pessoa, geralmente por várias décadas. Funciona como uma conta bancária normal, somente você, ou uma pessoa que você designar, pode acessar o DNA. Uma pessoa designada pode ser um cônjuge, parente ou outra pessoa de confiança.

O banco de DNA preserva a opção de explorar a genética FTD de sua família quando:

• a pessoa afetada recusa o teste
• resultados genéticos anteriores foram inconclusivos
• os resultados foram negativos em uma família com um padrão claro de FTD hereditária

Seu DNA armazenado pode ser testado no futuro e ajudar a fornecer respostas para sua família, confirmando um diagnóstico, dando aos membros da família em risco a opção de serem testados para a variante familiar e diminuindo o tempo necessário para os parentes obterem um diagnóstico preciso.

Seuconselheiro genético pode ajudá-lo a escolher um laboratório confiável para bancos de DNA. O processo é simples; você envia uma amostra de saliva ou sangue, geralmente coletada no conforto de sua própria casa. A maioria dos laboratórios enviará um pacote de devolução com postagem paga. O laboratório isola o DNA da amostra e o armazena por várias décadas. A maioria dos laboratórios cobra uma taxa única, normalmente algumas centenas de dólares.

Os pesquisadores estão fazendo progressos na identificação de maneiras de tratar, ou mesmo curar, FTD. Assim como um testamento ou apólice de seguro oferece segurança financeira para sua família, o banco de DNA oferece uma opção para as gerações futuras entenderem melhor seu risco herdado e tomarem medidas proativas, como participar de pesquisas sobre o melhor caminho a seguir.

Para se manter informado sobre os avanços da pesquisa e aprender sobre novas oportunidades de participar de pesquisas, considere ingressar noRegistro de Distúrbios FTD. O Registro é um banco de dados on-line seguro e sem fins lucrativos para pessoas com experiência vivida em FTD. Ao se inscrever no Registry, você pode saber quando oportunidades de pesquisa apropriadas para você estão disponíveis. Inscrever-se no Registro também ajuda os pesquisadores a ver quantas pessoas podem estar disponíveis para pesquisa, uma etapa crítica para encorajar os pesquisadores a focar o desenvolvimento de medicamentos em um gene específico.

Para saber mais sobre as experiências das pessoas com testes genéticos, registre-se para o próximo AFTD Educational Webinar DFT Genética: Testar ou Não Testarem 15 de agosto às 15h, horário do leste.

Saiba mais sobre banco de DNA por clicando aqui ou entrar em contato com seu conselheiro genético.

Se você tiver dúvidas adicionais sobre testes genéticos, entre em contato com a AFTD HelpLine em 1-866-507-5222 ou info@theaftd.org.