Depois de receber um diagnóstico de FTD, as pessoas diagnosticadas e seus parceiros de cuidado podem se perguntar como compartilhar essas notícias com amigos e familiares, mesmo quando eles próprios estão apenas começando a entender. Decidir quando e como compartilhar o diagnóstico é uma escolha pessoal: aqueles que optam por contar aos outros o que estão enfrentando podem se sentir fortalecidos e descobrir que são mais capazes de obter apoio, mas as situações familiares e os sistemas de apoio variam tremendamente.

Antes de FTD ser diagnosticado corretamente, sintomas comportamentais inexplicáveis ou mudanças na personalidade podem criar confusão, raiva e frustração entre familiares e amigos. Colegas profissionais podem se desligar. As relações familiares podem ficar tensas e os casamentos podem até terminar. Embora um diagnóstico de FTD forneça clareza, ele não garante que outras pessoas aceitem que a doença é a verdadeira causa das alterações comportamentais e de outros sintomas. Compreender um diagnóstico de FTD leva tempo e, embora alguns relacionamentos possam ser testados, outros serão fortalecidos. Considere entrar em contato com familiares, amigos e outras pessoas em sua rede em quem você confia que estarão dispostos a aprender sobre o diagnóstico e fornecer ajuda durante a jornada do FTD.

Algumas pessoas reúnem toda a família para uma reunião para educá-los sobre FTD e pedir ajuda. Outros escrevem uma carta descrevendo a situação, e outros ainda preferem conversar com apenas algumas pessoas individualmente. Em alguns casos, um porta-voz pode ser identificado para compartilhar o diagnóstico, aliviando a pressão sobre a pessoa diagnosticada e seu parceiro de cuidados primários. Participar de um grupo de apoio FTD pode ajudá-lo a discutir seu plano com outros parceiros de cuidados e pessoas diagnosticadas que passaram por esse processo.

Ao considerar o que compartilhar, comece oferecendo informações e dando um esboço básico do que você sabe, reconhecendo que você ainda pode ter suas próprias dúvidas sobre o diagnóstico. Use informações e recursos da AFTD (veja abaixo) para apoiá-lo e encaminhe outras pessoas para o site da AFTD e HelpLine se tiverem perguntas adicionais. AFTD oferece uma riqueza de informações em vários formatos que podem ajudar outras pessoas a entender melhor o diagnóstico, incluindo webinars, livretos, artigos de pesquisa e relatos em primeira mão escritos por pessoas que vivem com FTD. Compartilhe que a rede de apoio do AFTD está disponível para amigos, familiares e filhos adultos que podem não morar na mesma casa.

Finalmente, lembre-se de que nem todos entenderão igualmente. Todos trarão sua própria história única com a pessoa diagnosticada e terão sua própria reação única. Seja paciente e esteja pronto para fornecer mais informações quando a oportunidade se apresentar.

Recursos adicionais para compartilhar:

• Ficha FTD
• Visão geral do FTD
• Cartões de Conscientização
• Folheto do NIH sobre FTD
• Linha de ajuda AFTD: info@theaftd.org ou 866.507.7222