Navegar pelos sintomas da DFT pode ser difícil para os entes queridos, especialmente quando alguém que vive com a doença enfrenta desafios relacionados à memória. No entanto, como Catarina Savini ações, respondendo aos sintomas com “sim, e” em vez de “não, porque” pode transformar encontros com frustração e isolamento em momentos significativos de diversão e conexão.

Recentemente, uma amiga próxima estava me contando uma história sobre sua mãe, que estava dando uma festa de família. Ela pediu para minha amiga convidar seu irmão e sua irmã. O problema era que os dois irmãos tiveram uma briga há vários anos e não se falavam mais. Minha amiga obedientemente a lembrou: "Mãe, você não verá os dois neste domingo. Eles tiveram uma briga, lembra?"

Depois de ouvir essa história, não consegui me conter. “Pare de contar à sua mãe sobre o afastamento deles!”, eu disse. “Ela não precisa ser lembrada. Deixe-a viver em um mundo onde seus filhos ainda se dão bem!” Minha amiga ficou surpresa. Meu conselho parecia contraintuitivo: por que não deveria ela corrige a mãe, principalmente sobre algo tão importante?

Enquanto isso, eu me surpreendi com a intensidade da minha reação. Mas há uma explicação óbvia: minha própria mãe foi diagnosticada com variante comportamental da DFT aos 60 anos. Às vezes, durante seu declínio de 10 anos, eu, assim como minha amiga, me peguei colocando-a no caminho certo.

Aqui está um exemplo. Um verão após o diagnóstico dela, enquanto eu lutava para ajudar minha mãe a se vestir, ela ficava olhando para o armário. "Preciso descobrir o que vou vestir no casamento", ela disse. Eu sabia a que casamento ela estava se referindo. Aconteceu meses atrás; ela e meu pai viajaram para Nova York para comparecer. "Mãe, você já foi àquele casamento", eu a lembrei. "Agora levante a perna para que possamos vestir suas calças."

Há um episódio de This American Life onde uma atriz chamada Karen compartilha uma história sobre cuidar de sua mãe, Virginia, que estava vivendo com Alzheimer. Karen e seu marido, Mondy, tropeçaram em uma abordagem que eles descobriram que funcionava surpreendentemente bem no tratamento de demência: “Sim, e…”

“Sim, e…” é a primeira regra da improvisação. Os artistas de improvisação são treinados para sempre cumprimentar as declarações de seus parceiros de cena, primeiro afirmando-as (a parte do “sim…”), depois adicionando algo novo (“…e”) que se sobrepõe ao cenário que eles estão criando coletivamente. “Não” é proibido no mundo da improvisação.

O que eu estava fazendo com minha mãe poderia ser chamado de "não, porque". Não, não precisamos descobrir o que vestir para aquele casamento, porque você já foi. Em vez de me juntar à minha mãe em seu mundo, eu a estava puxando de volta para a realidade. Infelizmente, só depois que ela morreu é que percebi a falha nessa abordagem.

Para Virginia, "sim, e..." funcionou tão bem que Mondy, também ator, começou a gostar. Quando Virginia pensou ter visto macacos, Mondy respondeu: "É bem cedo na temporada de macacos... [Mas] se você vir um de novo, devemos tentar capturá-lo, porque seria uma explosão tê-lo em casa." Virginia também se divertiu com isso. Claro que sim; em vez de ser corrigida por errar, ela foi recebida com afirmações e brincadeiras. Quem não preferiria isso? "Sim, e..." não apenas deixou Virginia feliz, como também a tornou mais propensa a concordar com as sugestões de cuidado de Karen e Mondy.

“Sim, e…” parece fácil – são apenas duas palavras. Mas os cuidadores de DFT sabem que nada sobre essa doença é tão simples assim. Por mais motivados que estejamos para adotar uma abordagem que promova bons sentimentos, o esforço necessário para manter isso é monumental. Karen explicou que praticar “sim, e…” com sua mãe frequentemente exigia que ela negasse memórias reais que ela e Virginia uma vez estimaram. Pode parecer que você não está apenas perdendo seu ente querido, mas também seu passado compartilhado e até mesmo a si mesmo.

Então o que fazemos?

Primeiro, simplesmente tente "sim, e...", particularmente em momentos em que pareça factível. A preparação perpétua da minha mãe para um casamento que ela já tinha ido teria sido uma oportunidade perfeita. Em vez de focar em colocar suas roupas, eu poderia ter me divertido um pouco com ela. Poderíamos ter olhado suas joias juntas, tirado roupas do seu armário e folheado revistas para ver looks quentes. (Para ser claro, não estou sugerindo que deixemos nosso ente querido se envolver em comportamento perigoso; "sim, e..." não se aplica quando nosso ente querido pede as chaves do carro ou uma garrafa de vinho.)

Segundo, recrute outras pessoas para ajudar o "sim, e..." do seu ente querido. Ver a pessoa que você ama ser devorada por essa doença cria uma sombra sobre tudo. Acessar a parte lúdica do seu cérebro nesses momentos pode parecer como tentar abrir um pote quando suas mãos estão cobertas de azeite de oliva. Sabendo disso, podemos recrutar outras pessoas para nos ajudar com uma abordagem "sim, e..." para que, quando for muito difícil para nós, outros possam participar. Há uma razão para a improvisação ser realizada por trupes. E, dado que "sim, e..." pode ser mais fácil para aqueles que não têm um histórico com seu ente querido, contrate pessoas cedo e frequentemente para ajudar (se as finanças permitirem). Sei que nem sempre é confortável convidar estranhos para nossas casas para cuidar de nossos entes queridos, mas pode levar a novos e lindos relacionamentos: uma cuidadora que contratamos formou um vínculo tão grande com minha família que, quando ela se casou (no aniversário da minha mãe), ela fez um brinde à minha mãe. Minha mãe morreu em 2017; hoje, ainda vemos Trina e seu marido pelo menos uma vez por ano.

Antes que a DFT aspirasse sua personalidade, minha mãe era uma mulher esperta que amava jogar Scrabble, dar aulas para alunos na biblioteca da escola, entreter convidados em nossa casa de praia e cuidar de sua própria mãe e filhos. Quando minha mãe foi diagnosticada, nunca tínhamos ouvido falar de DFT e não recebemos nenhuma orientação sobre como cuidar dela, mas, apesar de alguns arrependimentos, tenho orgulho de como fizemos. Meu pai a manteve em casa o máximo que pôde. Quando seus próprios problemas de saúde o forçaram a transferi-la para uma unidade de tratamento de memória, ele a visitava todos os dias, às vezes duas vezes por dia. Ele fazia aulas de dança com ela e frequentemente adormecia ao lado dela no sofá da sala comum, enquanto ela e os outros residentes assistiam Hello, Dolly e My Big Fat Greek Wedding pela enésima vez. Tirei uma licença do trabalho e me mudei para perto para que ela pudesse conhecer seu primeiro neto. Meu pai e meus irmãos eram ótimos em injetar humor durante toda a jornada de cuidado (como minha irmã demonstra em seu ensaio “O que é tão engraçado? Cuidar com um sorriso”). Todos nós tentamos cuidar dela como ela cuidou de nós, com bom humor e compaixão.

O peso das tarefas diárias e o fardo emocional de cuidar de alguém com DFT podem fazer com que a leviandade pareça impossível. Mas a estrutura simples de "sim, e..." pode afastar os cuidadores da frustração e do isolamento e levá-los à brincadeira e à conexão. Gostaria que, em vez de forçá-la a voltar à realidade, eu tivesse me juntado à minha mãe em um mundo onde um casamento estava sempre no horizonte.