A jornada da DFT é difícil para as famílias devido aos seus sintomas angustiantes e às mudanças radicais de vida que muitas vezes são necessárias para se adaptar a eles. As famílias muitas vezes descobrem que há pouco apoio para aqueles afetados pela DFT porque poucas pessoas sabem sobre ela. Chris Tann, que atualmente vive com DFT, e Debra, sua esposa há 35 anos e parceira de cuidados há 9 anos, sentaram-se recentemente com a AFTD para compartilhar sua experiência de vida e oferecer conselhos para famílias que vivem com DFT e outras demências. O casal acredita que tem a responsabilidade de educar as pessoas sobre a DFT para ajudar a melhorar a vida daqueles que vivem com DFT.

“Acho que as pessoas deveriam se interessar mais em aprender sobre demência porque ela é muito prevalente no mundo”, disse Chris à AFTD. “Uma das principais coisas que precisamos fazer é levar essa informação a todos. Independentemente de onde estejam, como a receberam — nem todo mundo vai estar no Zoom ou procurando online.”

Encontrando suporte

A DFT cria desafios únicos com seus sintomas, mas Chris disse à AFTD que ele tem lidado bem com seu diagnóstico. No entanto, ele disse que ser diagnosticado foi uma jornada com suas próprias dificuldades. Os primeiros sinais começaram a aparecer em 2015 como mudanças comportamentais, como Chris deixando coisas em lugares estranhos. Chris disse: "Eu não sou o único que mora na casa, então não pensei que fosse eu. Minha esposa disse que era, então eu simplesmente aceitei." Reconhecendo o que Chris disse, Debra disse que ele não era capaz de reconhecer sua demência e limitações, um Sintoma de DFT chamado anosognosia. 

Quando ela notou as mudanças em Chris pela primeira vez, ela não sabia muito sobre FTD, disse Debra. “Mas o que eu sabia eram duas coisas: uma, isso era médico — eu não tinha ideia de como, mas eu simplesmente sabia. Dois, porque era médico, eu tinha que ficar lá por um longo tempo, mas eu não sabia com o que estava lidando.”

Chris inicialmente procurou ajuda na Clínica Mayo, onde passou horas participando de exames antes de receber um diagnóstico inicial em 2017. comprometimento cognitivo leve (CCL). Seu médico prescreveu medicamentos que fizeram com que ele não se sentisse ele mesmo e dificultaram seu desempenho no trabalho. Por causa disso, Chris e Debra decidiram encontrar uma segunda opinião. Após dois anos de incerteza, eles finalmente encontraram disponibilidade no Clínica FTD na Universidade Vanderbilt, onde Chris foi diagnosticado com DFT. Eles tiveram sorte, Debra encontrou um neurologista local na zona rural do sul da Geórgia que era muito experiente. Após 2 anos de tratamento de saúde para Chris e envolvimento com Debra, ela o diagnosticou com DFT em 2019. Embora gratos por uma resposta, o relacionamento deles durou pouco, pois o neurologista de Chris mudou seu consultório. De acordo com Debra, "ela foi enviada por Deus".

A jornada continuou para Chris e Debra, mas dessa vez, eles tinham um diagnóstico formal de DFT. Debra novamente pesquisou na literatura por um neurologista. Ela encontrou um neurologista na Clínica de DFT da Vanderbilt Clinic. O médico da Vanderbilt entendia de DFT, disse Debra. "Ele fez sua bateria de testes e foi muito assertivo e bem informado. Foi uma bênção encontrá-la na zona rural do sul da Geórgia." Embora a viagem até a clínica tenha levado sete horas, Debra disse que levar Chris a um especialista que tinha conhecimento sobre DFT valeu a pena. "[DFT] é tão único e muitas vezes é mal compreendido, então eu precisava dele nas mãos mais capazes e competentes possíveis." E para outros que podem estar procurando um diagnóstico, Debra recomenda fortemente procurar disponibilidade em hospitais de pesquisa.

A educação é a chave

Debra finalmente descobriu um grupo de apoio chamado Black Dementia Minds, que está associado ao Conselho Nacional de Mentes com Demência. O grupo reconhece que cada pessoa com demência a vivencia de forma diferente e que é importante que indivíduos negros/afro-americanos com um diagnóstico tenham um espaço para buscar apoio uns dos outros.

“[Black Dementia Minds] é uma família linda”, disse Chris. “Nós nos chamamos de família porque há pessoas diferentes com diferentes tipos de demência, e podemos discutir, nos relacionar e entender uns aos outros e o que estamos passando.” Ele e muitos membros do grupo também participam da advocacia, falando digitalmente em locais como faculdades e compartilhando como é viver com demência.

“Achamos que é uma coisa linda porque conseguimos falar com as pessoas”, disse Chris. E o público gosta das apresentações porque, “eles conseguem falar com alguém que está realmente vivendo com demência e que consegue explicar as coisas.”

A dedicação de Chris à advocacia vai além de seu trabalho com a Black Dementia Minds. Ele e Debra disseram à AFTD que sua fé fornece suporte enquanto eles navegam pela FTD, e Chris falou sobre recorrer ao seu relacionamento pessoal com Deus como uma fonte de força. Ele também discutiu o trabalho com a Alter, uma organização dedicada a trabalhar com comunidades religiosas para criar ambientes inclusivos e favoráveis à demência. Chris conheceu inicialmente o fundador da Alter, Fayron Epps, PhD, RN, por meio da Black Dementia Minds e continuou a falar na cúpula da organização. 

Debra concorda com Chris sobre a importância da advocacia, e ela ressaltou a importância da educação em geral. “A educação é a chave”, ela disse. “O trabalho da minha vida no espaço é educar. Como parceira, defensora e educadora de cuidados com demência – onde quer que eu esteja e seja qual for o público com o qual eu tenha o privilégio de me envolver, eu me certifico de reconhecer e ressaltar que todas as doenças demenciais são importantes.”

Ela também enfatizou a importância do autocuidado para os parceiros de cuidados. “Cuidadores e parceiros de cuidados enfrentam uma enorme quantidade de responsabilidades”, disse Debra. “Falando francamente, ser um cuidador de FTD não é fácil, e é por isso que uma equipe de cuidados para Chris é essencial. Ela continuou dizendo que tem a obrigação de “cuidar muito bem de mim mesma”. De fato, Debra incentiva todos os parceiros de cuidados a praticarem o autocuidado mental, social, financeiro, físico, emocional e espiritual e diz: “Esses domínios criam oportunidades de libertação para viver uma vida de esperança na jornada do FTD”.