Prezada Linha de Apoio,

Cada vez que visito casa nas férias e vejo em primeira mão como a DFT afetou meus pais, minha ansiedade aumenta. É normal preocupar-se com a possibilidade de outros membros da família desenvolverem DFT também – ou com a possibilidade de eu mesmo contraí-la?

A temporada de férias é um momento de reuniões familiares. Embora as oportunidades de ver entes queridos possam trazer muita alegria, elas também podem criar ansiedade quando o FTD está envolvido. Ver como a DFT afetou sua família pode causar reações emocionais profundas e até mesmo fazer com que você se pergunte sobre seu próprio futuro. Talvez você esteja preocupado com a possibilidade de você ou outros membros da família desenvolverem sintomas de DFT.

Você não está sozinho; esta é uma preocupação comum. Mas pode ajudar a compreender melhor como a DFT é transmitida – ou não – dentro das famílias. A maioria das pessoas com DFT (aproximadamente 60%) não tem outros parentes afetados ou causa genética. Para estas pessoas, a DFT parece ser “esporádica”. Não há histórico familiar de DFT ou condições relacionadas, incluindo ELA, transtornos de saúde mental ou outras demências.

Uma parcela menor da DFT é de natureza familiar, o que significa que há, de fato, um histórico familiar de DFT e/ou condições relacionadas. Algumas pessoas com DFT familiar podem ter causas genéticas específicas – variantes em certos genes que são conhecidos por causar DFT.

Quando o risco genético de DFT é desconhecido, a incerteza pode pesar muito sobre eles. A experiência e a investigação demonstraram que a maioria das pessoas que se submetem a aconselhamento genético e testes genéticos para DFT experimentam uma redução da ansiedade – mesmo que os seus resultados confirmem uma predisposição genética para o desenvolvimento de DFT.

Ao contrário da maioria dos outros testes médicos, os testes genéticos podem revelar informações não apenas sobre a pessoa que está sendo testada, mas também sobre seus parentes. Os membros da família podem ter opiniões divergentes sobre a aprendizagem se houver uma causa genética na família. As discussões entre os membros da família podem ser complicadas se alguns decidirem conhecer o seu estado genético e outros não. As relações familiares podem ser tensas se uma pessoa divulgar resultados de testes genéticos que tenham implicações para outros parentes. Falando para um conselheiro genético pode ajudá-lo a considerar e navegar nessas e em situações semelhantes.

Sabemos que muitas pessoas estão apreensivas com teste genético. O aconselhamento genético pode ajudá-lo a compreender os benefícios e limitações dos testes, antecipar como os resultados podem fazer você se sentir, considerar o impacto que os resultados dos testes genéticos podem ter em seus relacionamentos com outras pessoas e decidir se os testes genéticos são adequados para você neste momento da sua vida. . Você pode ouvir sobre as experiências de outras pessoas com aconselhamento genético e quais fatores as ajudaram a decidir se deveriam fazer o teste assistindo ao Webinar Educacional AFTD 2023 “DFT genética: testar ou não testar.”

Você pode se encontrar com um conselheiro genético individualmente ou com um membro da família ou amigo. Seu conselheiro genético pode responder a perguntas sobre a DFT e revisar seu histórico familiar para ajudá-lo a entender se ela pode ser herdada em sua família. Os testes genéticos são apenas uma pequena parte da discussão e não há expectativa de que uma pessoa deva fazer o teste. Se você estiver interessado em fazer o teste, seu conselheiro genético pode ajudá-lo a considerar como os resultados podem afetar você e sua família.

O FTD pode trazer desafios para qualquer família. As nossas relações uns com os outros e os nossos papéis e responsabilidades mudam ao longo do tempo, por vezes de formas inesperadas. A adaptação a essas mudanças pode parecer opressora e isolante. Encontrar uma comunidade e conexão com outras pessoas que entendem pode oferecer um enorme apoio.

Se você ainda tiver dúvidas ou estiver procurando suporte, a Linha de Apoio AFTD está aqui para ajudar. Você pode entrar em contato com a HelpLine em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org