A maioria das pessoas diagnosticadas com DFT apresenta uma forma esporádica da doença, o que significa que não há história familiar aparente de doença neurodegenerativa. No entanto, pelo menos 20% das pessoas diagnosticadas têm uma causa genética para seu FTD, e em muitos casos, a variante genética causadora da DFT pode ser transmitida às gerações futuras.

A DFT genética apresenta desafios únicos. Os membros da família que cuidam de entes queridos que foram diagnosticados veem em primeira mão como a DFT pode impactar o seu próprio futuro, ou o de um irmão ou filho. Além disso, algumas famílias com DFT genética encontram vários membros da família apresentando sintomas de DFT ao mesmo tempo.

Os ensaios clínicos para possíveis tratamentos para DFT estão progredindo, e porque muitos desses ensaios concentram-se especificamente na DFT genética, mais pessoas estão considerando testes genéticos preditivos; conhecer o seu estado genético é cada vez mais um pré-requisito para participar em pesquisas de ponta sobre FTD. Pessoas que atualmente não apresentam sintomas de DFT podem obter informações sobre o risco de desenvolver DFT por meio de testes preditivos. Mas embora a confirmação do seu risco genético possa aliviar a ansiedade de não saber, também é uma informação que não pode ser desaprendida. A decisão de fazer testes preditivos é altamente pessoal. Antes do teste, a AFTD recomenda consultar um conselheiro genético que possa ajudá-lo a decidir se conhecer o seu risco futuro é a decisão certa para você neste momento da sua vida.

Independentemente da decisão de testar agora ou adiar, a presença de DFT na família apresenta preocupações adicionais – que, se se agravarem, podem aumentar o isolamento provocado pela DFT. Ter acesso a uma comunidade de pessoas que entendem sua situação pode ser uma tábua de salvação.

Para pessoas afetadas por DFT genética ou esporádica, Grupos de apoio da AFTD oferecem a oportunidade de se conectar com outras pessoas que sabem o que é a DFT e como ela afeta as famílias. Os grupos de apoio permitem que você converse com pessoas que estão passando por experiências semelhantes e faça conexões valiosas. Você pode chorar, desabafar e rir sem julgamento. Os grupos são espaços seguros onde você pode ser você mesmo e conversar o quanto precisar. Você pode ouvir outras pessoas sobre suas experiências e aprender como elas abordaram circunstâncias semelhantes às suas.

AFTD oferece vários tipos de grupos de apoio, e recentemente introduzimos dois diferentes grupos específicos para aqueles que enfrentam DFT genética.

Nosso Pessoas do Grupo de Apoio a Pares de Risco Genético é para pessoas sem sintomas que foram submetidas a testes preditivos e entendem que têm um risco genético confirmado de desenvolver DFT. Os membros falam sobre como lidam com decisões importantes na vida e como lidam com o conhecimento do seu estado genético.

O Grupo de apoio familiar de pares FTD destina-se a pessoas assintomáticas que sabem que a DFT na sua família é causada por um gene específico, mas que, por várias razões, ainda não foram submetidas a testes genéticos ou talvez estejam a ponderar a opção de se submeterem a testes genéticos preditivos. Este grupo também é para aqueles que foram testados, mas optaram por não saber os resultados.

Para obter mais informações sobre os grupos de apoio da AFTD, entre em contato com o HelpLine no 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org