Compilado por Stacey Moeller, MSc, Voluntária do Grupo de Apoio PPA afiliada à AFTD

A afasia progressiva primária (APP) é caracterizada por uma perda gradual da capacidade de falar, ler, escrever e compreender a fala. A incapacidade de se comunicar é problemática para a pessoa que vive com FTD, bem como para aqueles que cuidam e apóiam.

Adaptar a forma como alguém se comunica com pessoas que vivem com FTD pode aumentar sua compreensão. Abaixo estão algumas dicas e ferramentas que podem ajudá-lo a fazer exatamente isso. Observe que muitas dessas dicas exigirão tentativa e erro. A experimentação é a chave para ver o que funciona melhor para você.

• Simplifique seu discurso sem emburrecê-lo.
  • Use estruturas de frases simples e diretas. Por exemplo, “Vou ao mercado comprar frutas” é melhor do que “Na loja, vou comprar frutas”.
  • Use palavras de “alta frequência”. Estas são palavras que são mais comumente usadas em conversas cotidianas (ex. “dar” em vez de “doar”).
  • Pense em cada palavra como parte de uma hierarquia. Se um “nível” específico da palavra não for compreendido, desça para um nível mais simples. Por exemplo, se a pessoa diagnosticada não entender “basset hound”, mude para “cachorro” e, se não entender, tente “animal”.
  • Se você está apresentando uma escolha ou uma decisão para a pessoa com APP, pergunte-se: isso pode ser reduzido a menos opções? Isso pode ser dividido em uma pergunta sim/não?

• Se houver barreiras à compreensão, seja criativo.
  • Use imagens ou palavras escritas.
  • Aja o que você está tentando dizer.
  • Tente palavras ou frases diferentes.
  • Pode ajudar fingir que está tentando falar com alguém que fala um idioma diferente. Como você expressaria seu ponto de vista?

• Defina o cenário para uma comunicação clara.
  • Encontre um lugar tranquilo com distrações limitadas.
  • Salve as principais comunicações para uma hora do dia em que a pessoa com PPA esteja mais “fresca” e mais capaz de se envolver.
  • Permitir tempo extra.
  • O estresse não ajuda o fluxo de comunicação. Desacelere, respire fundo e tente novamente.

• Use meios de comunicação que a pessoa que vive com PPA esteja entusiasmada em usar, como:
  • Seu smartphone (está sempre com você!). Crie álbuns de fotos personalizados, faça anotações e baixe aplicativos projetados para ajudar pessoas com afasia (SmallTalk e CommunicAide são dois gratuitos).
  • Um livro de imagens personalizado com fotos úteis e significativas.
  • Uma “folha de dicas” contendo as frases mais comuns, pedidos de restaurante, nomes de entes queridos ou qualquer outra coisa para a qual eles desejam suporte.
  • Cue cards com respostas (sim, não, talvez, não sei, etc.) para as quais eles podem apontar.

Peça ajuda a um fonoaudiólogo para identificar outras ferramentas que atendam às suas necessidades e habilidades específicas.

Ao usar linguagem escrita (por exemplo, e-mails) para se comunicar com alguém que vive com PPA, considere o seguinte:

• Use marcadores em vez de frases.
• Audacioso palavras ou frases importantes.
• Reduza as informações ao que é verdadeiramente essencial.
• Leia as informações escritas em voz alta.
• Adicione imagens adequadas à idade para aumentar a compreensão. O site ParticiPics tem fotos gratuitas voltadas para pessoas com afasia e inclui imagens para ambientes médicos e cotidianos.

Quando em uma conversa com uma pessoa que vive com PPA:

• Não corrija, mas esclareça. Se você entendeu a pessoa que vive com PPA, então realmente não importa se ela pronunciou uma palavra incorretamente. Mas se você não os entendeu, peça que repitam, ou parafraseie o que você ouviu e pergunte se está correto.
• Mantenha-o positivo. As pessoas com PPA dirão a palavra errada. Apenas tente manter o diálogo sem julgamento e de forma solidária.
• Desenvolva um plano para “preencher o vazio”. Se a pessoa que vive com PPA não consegue expressar uma palavra, ela quer que você forneça a palavra para ela? Dar-lhes mais tempo para pensar nisso? Anotá-la? Talvez haja situações em que eles desejam que seu parceiro de comunicação fale mais.

Outras dicas:

• Siga a liderança da pessoa que vive com PPA. Como eles desejam ser falados? Falou sobre? Suportado? Incluído nas conversas?
• Utilize o princípio de improvisação de "sim e". Aceite o que foi dito, não importa o quão imperfeitamente seja, e acrescente algo para construir uma conversa.
• Seja flexível. Se uma palavra não funcionar, tente outra. Se uma conversa simplesmente não estiver funcionando, faça uma pausa ou tente tê-la em miniconversas menores ao longo do tempo.
• Mude sua mentalidade. A PPA é progressiva; as competências linguísticas continuarão a deteriorar-se. Adaptabilidade é fundamental. O que funcionou hoje pode não funcionar amanhã.
• Planejar com antecedência. Veja os cardápios dos restaurantes online e escolha as refeições com antecedência. Revise os objetivos de uma consulta médica com antecedência. Crie estratégias para se envolver em uma reunião de família.
• Incluir outros. Desenvolva um pequeno grupo de pessoas que aceitarão graciosamente as gafes da comunicação. As crianças tendem a ser muito boas nisso. O isolamento é comum na APP; promover conexão.
• Determine o objetivo da sua comunicação. Se o seu objetivo é que o indivíduo compreenda informações (como registros jurídicos ou financeiros), a precisão é importante. Se seu objetivo for conexão (por exemplo, dizer “eu te amo”), você terá mais flexibilidade.
• Faça consultas oftalmológicas e auditivas regulares para garantir que os desafios visuais e/ou auditivos não estejam atrapalhando.
• A falta de comunicação acontece com todos. Ria quando puder, chore quando precisar e tenha paciência.

Alguns lembretes:

• Você está se comunicando com um adulto que provavelmente entende seu tom e expressões faciais. Seja respeitoso e adequado à idade.
• A comunicação é física. Nós nos comunicamos por meio de movimento (apontar, dar de ombros), tom de voz, contato visual (interesse versus desinteresse), toque (ou falta dele), etc. Certifique-se de que sua linguagem corporal corresponda à sua linguagem falada.
• Todas as estratégias e auxílios de comunicação devem basear-se nos pontos fortes da pessoa com APP viva. Se eles não fossem tecnologicamente experientes antes do diagnóstico, isso provavelmente não mudaria.