A equipe e os voluntários da AFTD viajaram para Albany em 22 de maio para se encontrar com a senadora do estado de Nova York, Michelle Hinchey, ao relembrar a Resolução 992 do Senado, declarando 24 de setembro a 1º de outubro como a Semana de Conscientização da FTD em Nova York e falou sobre a importância de uma maior conscientização e compreensão da FTD .

A CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, e o gerente de advocacia Matt Sharp foram acompanhados pelo membro do conselho Kathy Newhouse Mele e pelo voluntário da AFTD, tenente-general Michael Basla. Também acompanhando o grupo estava Nancy Cummings, diretora do programa do Centro de Excelência para a Doença de Alzheimer no Albany Medical Center e voluntária do AFTD.

A delegação da AFTD se reuniu com Hinchey antes do Senado Estadual entrar em sua sessão da tarde para agradecê-la por seu trabalho no Resolução da Semana de Conscientização sobre FTD. Ao visitar seu escritório, o grupo acompanhou as discussões anteriores que tiveram sobre questões políticas e legislação para beneficiar pessoas com DFT em Nova York, entre outros tópicos.

A delegação da AFTD então se reuniu com a equipe do escritório do líder da maioria no Senado estadual, Andrea Stewart-Cousins, e agradeceu a reunião anterior de Stewart-Cousins com o voluntário da AFTD, Corey Esannason.

No final da tarde, o grupo observou a sessão legislativa do dia na galeria enquanto Hinchey relembrava o Resolução da Semana de Conscientização sobre FTD. Hinchey se dirigiu ao Senado de Nova York e compartilhou sua experiência pessoal com a doença – seu pai, o falecido deputado americano Maurice Hinchey, tinha FTD/PPA – para enfatizar por que uma maior conscientização sobre a doença é essencial.

“A luta para trazer o FTD para o primeiro plano da conscientização pública e para nossas discussões políticas na legislatura estadual é pessoal para mim”, disse Hinchey. “Meu pai faleceu em 2017 de afasia progressiva primária e síndrome parkinsoniana. Nossa história começou com um diagnóstico errado e uma parceira implacável em minha mãe, que não desistiria até encontrarmos as respostas. Ela e eu nos tornamos [parceiros de cuidados], funções que nunca pensamos que assumiríamos.”

Hinchey falou sobre a dor associada à jornada do FTD e as barreiras para a obtenção de cuidados FTD de qualidade, como custos proibitivamente altos e escassez de opções de cuidados de longo prazo. A senadora também caracterizou a FTD para seus colegas, incluindo como ela afeta o cérebro e que tipo de sintomas causa, e destacou a experiência do senador estadual Jeremy Cooney, co-patrocinador da resolução da Semana de Conscientização da FTD que perdeu sua mãe para a FTD.

Hinchey então discutiu a maior necessidade de conscientização entre os profissionais médicos e as famílias e o valor dos recursos que podem explicar a DFT às famílias que se deparam com um novo diagnóstico.

“Quando meu pai foi diagnosticado pela primeira vez, a Associação para Degeneração Frontotemporal foi um recurso extraordinário para minha família”, disse Hinchey. “Quando você está nessa situação, você procura apoio; você procura pessoas que possam ajudá-lo, que possam se unir a você, que possam lhe dar as respostas de que você precisa … para que você possa oferecer a melhor qualidade de vida para seus entes queridos e saber o que está enfrentando.

Hinchey então reconheceu a delegação do AFTD e agradeceu por aumentar a conscientização sobre o FTD e trabalhar para um futuro livre do FTD. Hinchey também agradeceu a Emma Heming Willis por compartilhar o diagnóstico de seu marido Bruce Willis para ajudar a aumentar a conscientização internacional sobre a doença que o afeta.

O Senado do Estado de Nova York disponibilizou a gravação da sessão no YouTube. Clique aqui para assistir ao discurso do senador Hinchey.