Junho é o Mês da Conscientização da Afasia, trazendo conscientização sobre distúrbios baseados na linguagem para as pessoas nos Estados Unidos Embora muitos americanos nunca tenham ouvido falar em afasia, menos ainda sabem sobre a afasia progressiva primária (PPA), um distúrbio FTD caracterizado pela perda da capacidade de falar , ler, escrever e/ou entender o que os outros estão dizendo.

Como a APP não é bem conhecida, pode ser difícil para as pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e familiares encontrar recursos para ajudar a controlar a doença. Para marcar o Mês de Conscientização da Afasia, o AFTD está destacando a variedade de recursos que temos disponíveis para as famílias afetadas pela PPA.

Como qualquer distúrbio de FTD, o diagnóstico incorreto de PPA é comum devido à sua sobreposição sintomática com outras condições (incluindo outras demências) e à falta de conscientização entre os profissionais de saúde. Para ajudar a garantir um diagnóstico mais preciso, tente preencher e compartilhar Lista de verificação de diagnóstico de PPA da AFTD com seu médico. A lista de verificação contém critérios de diagnóstico para PPA e pode ajudar seu médico a determinar melhor se seus sintomas correspondem a um dos três variantes do PPA.

As três variantes do PPA podem ser diferenciadas pela forma como a linguagem é afetada. No entanto, alguns sintomas se sobrepõem entre as variantes, como dificuldade para engolir. Abaixo está um resumo para cada distúrbio com um link para um folheto informativo com sintomas específicos da variante:

À medida que o PPA progride, a comunicação se tornará cada vez mais difícil para uma pessoa diagnosticada. Existem várias estratégias que as pessoas diagnosticadas, os parceiros de cuidado e as famílias podem usar para lidar com as dificuldades de comunicação e preservar as habilidades baseadas na linguagem.

Algumas dessas intervenções para dificuldades de comunicação podem ser assustadoras no início. Se você se sentir sobrecarregado, tente começar com isso Artigo de dicas e conselhos, que analisa concisamente algumas abordagens básicas. Para um guia mais detalhado, considere este Recurso de ajuda e suporte publicado anteriormente em Help & Hope.

AFTD's Parceiros no FTD Care oferece suporte adicional. Por exemplo, o inverno 2012 A edição da Partners discute o papel da fonoaudiologia e apresenta algumas intervenções para lidar com problemas de comunicação. O edição inverno 2016 fornece uma visão mais aprofundada das dificuldades de comunicação associadas ao PPA e uma análise detalhada das diferentes estratégias para resolvê-las. O Outono 2020 A edição da lvPPA se concentra no lvPPA e fornece uma visão geral de como se adaptar a seus sintomas específicos à medida que surgem.

Para uma ampla visão geral da APP, incluindo intervenções e critérios diagnósticos, assista ao Webinar educacional AFTD “O que você deve saber sobre PPA”, apresentando a Dra. Emily Rogalski da Northwestern University.

Embora o PPA seja tipicamente caracterizado por dificuldades de linguagem, muitos diagnosticados com PPA desenvolvem complicações comportamentais, sociais ou motoras observadas em outras formas de FTD. Esses sintomas podem incluir comportamento compulsivo, apatia ou anosognosia, falta de consciência sobre a própria condição. O Gerenciando a página FTD no site da AFTD apresenta vários recursos para gerenciar os muitos sintomas que podem se manifestar em distúrbios de FTD.

Gerenciar a APP é difícil, especialmente porque a natureza progressiva da doença significa que os sintomas irão evoluir com o tempo. Se você precisar de conselhos sobre como lidar com um sintoma específico, se precisar de orientação sobre como lidar com dificuldades de comunicação ou se quiser falar com alguém que saiba o que você está passando, a HelpLine da AFTD está aqui para ajudar. A equipe da HelpLine da AFTD pode fornecer orientação personalizada e responder a quaisquer perguntas sobre PPA ou qualquer distúrbio de FTD que você possa estar enfrentando.

Você pode entrar em contato com a HelpLine em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.