A AFTD fez parceria com o FTD Disorders Registry para participar da reunião anual da Academia Americana de Neurologia, de 13 a 18 de abril, em Denver. Will Reiter, Ray Frattone e Shana Dodge da AFTD juntaram-se a Carrie Milliard do FTD Disorders Registry para exibir e compartilhar informações sobre a FTD e como ambas as organizações podem ser um recurso para as pessoas afetadas pela FTD.

Milhares de neurologistas estiveram presentes e puderam assistir a uma apresentação do Dr. Dodge intitulada Percepção de risco e lacuna nos testes genéticos na degeneração frontotemporal (FTD): Pesquisa FTD Insights destaca a necessidade de aconselhamento genético abrangente. Nesta apresentação, o Dr. Dodge observou que, embora a DFT tenha um componente genético relativamente alto em comparação com doenças relacionadas, o aconselhamento e os testes genéticos não são uma prática clínica padrão nos EUA.

A Pesquisa FTD Insights, uma pesquisa comunitária criada pela AFTD e pelo FTD Disorders Registry para compreender melhor a experiência vivida da FTD, recebeu 1.799 respostas completas. Os entrevistados observaram taxas geralmente baixas de testes genéticos entre pessoas diagnosticadas, pessoas com histórico familiar de DFT e pessoas que se consideram em risco de desenvolver DFT. É preocupante que um número significativo de pessoas que foram submetidas a testes genéticos relataram não compreender os resultados dos testes. Dr. Dodge encorajou os profissionais de saúde que diagnosticam e tratam pessoas com DFT a considerarem o aconselhamento genético para determinar se o teste genético é apropriado e garantir que as pessoas entendam seus resultados.

Mais informações sobre FTD e aconselhamento genético pode ser encontrado no site da AFTD.