Como parte dos esforços de defesa da AFTD, o gerente de defesa Matt Sharp participou virtualmente da reunião trimestral do Conselho Consultivo do Projeto Nacional de Alzheimer (NAPA) na última segunda-feira, 24 de outubro. O NAPA foi formado pelo governo federal para atender às necessidades de pessoas com diagnóstico de demência e fornecer recomendações para o Plano Nacional anualmente. Na reunião, Matt apresentou comentários sobre a perspectiva FTD em serviços de apoio a longo prazo e cuidados de fim de vida para pessoas com demência de AFTD Ambassadors Melissa Fisher e Dawn Ducca.

Melissa compartilhou as repetidas dificuldades que enfrentou ao tentar encontrar cuidados para seu pai, que foi diagnosticado com bvFTD. Muitas instituições não aceitavam o pai de Melissa ou não tinham conhecimento suficiente sobre FTD para cuidar dele adequadamente.

“Quando visitei a instituição de cuidados de longo prazo antes de ele ser internado, levei materiais educativos sobre FTD e ofereci minha ajuda no treinamento da equipe de atendimento”, escreveu Melissa. “O educador da instalação me dispensou dizendo que eles sabiam tudo sobre FTD e foram treinados nisso. Não acreditei nela, mas ela recusou minha oferta. Eu também olhei em volta e percebi que vários de seus portões de segurança estavam quebrados e os teclados estavam visíveis para os residentes, e eu sabia que meu pai os descobriria rapidamente – o que ele fez, escapando em duas ocasiões no início.”

Dawn passou por dificuldades semelhantes ao tentar cuidar de seu marido, Jim. Ela disse ao conselho que não apenas as instalações precisam ser mais bem preparadas para pessoas com FTD, mas também devem ser equipadas para lidar com residentes mais jovens, porque muitas pessoas são diagnosticadas com menos de 60 anos.

“As diretrizes de aceitação do hospício também devem ser mais flexíveis”, escreveu Dawn. “Jim não se qualificou para o hospício até que ele parou de andar, dois meses antes de sua morte, apesar de eu realizar todas as suas atividades de vida diária para ele.”

Ao compartilhar suas experiências vividas com o NAPA Council, Melissa e Dawn ajudaram os formuladores de políticas federais a entender melhor as necessidades exclusivas das famílias afetadas pela FTD.

Além disso, Matt também compartilhou informações com o Conselho sobre Bem-estar da AFTD no programa Piloto Grant FTD. O programa de subsídios apóia pesquisas para melhorar o bem-estar de pessoas diagnosticadas com FTD, suas famílias e parceiros de cuidados, e para melhorar o acesso a opções de diagnóstico, cuidados, apoio e participação em pesquisas equitativas e de alta qualidade.

Matt refletiu sobre a importância desta reunião, dizendo: “Serviços e suportes de longo prazo são particularmente desafiadores para a FTD. Ser capaz de compartilhar duas experiências de FTD para os formuladores de políticas considerarem beneficiará nossa comunidade.”

A próxima reunião do Conselho do NAPA está marcada para 23 a 24 de janeiro e será realizada virtualmente. Matt compartilhará o tópico assim que estiver disponível para que nossa comunidade possa enviar comentários.

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