Mary Kay Verhoff, ex-parceira de cuidados com DFT de Ohio, publicou recentemente um livro que conta a história de como ela lidou com o declínio do marido devido à DFT e como lidou com ele.

Publicado em julho, “Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia” tem 39 avaliações cinco estrelas na Amazon, onde está disponível como livro Kindle ou brochura.

No livro, Mary Kay alterna entre contar a história do casal e compartilhar trechos de seu diário. Ela explora os desafios que surgem quando um membro da família fica gravemente doente, bem como os sentimentos complexos que ela experimentou como esposa e parceira de cuidados de alguém diagnosticado com FTD.

Comportamentos confusos de Dan

Quando seu marido, Dan, tinha 56 anos, Mary Kay começou a notar pequenas mudanças em seu comportamento. Ela se perguntou se elas eram causadas por estresse, mas Dan garantiu a ela que estava tudo bem. Em pouco tempo, porém, Dan — que "consertava ou construía praticamente qualquer coisa", disse Mary Kay, e que trabalhava em uma fábrica de equipamentos agrícolas — tornou-se incapaz de trocar o óleo do cortador de grama a gasolina.

Então, durante férias na Califórnia, durante as quais passaram dias ininterruptos juntos, Mary Kay percebeu a gravidade da situação de Dan.

“Uma manhã”, ela contou à AFTD, “estamos do lado de fora de um restaurante, olhando um mapa dos píeres e apontando lugares que queríamos visitar. Então entramos, pedimos nosso café da manhã e nos sentamos em uma mesa perto de uma janela que tinha vista para o mapa.” Ela continuou, “Dan disse, 'Precisamos encontrar um mapa para que você possa encontrar os lugares que quer visitar.' Senti meu estômago revirar e simplesmente soube que algo não estava certo.”

A jornada para um diagnóstico de FTD

Mary Kay recebeu uma ligação do chefe de Dan um dia. Ele disse a ela que os colegas de Dan estavam cobrindo-o, mas que tinha se tornado muito perigoso para ele continuar trabalhando. Ele saiu por invalidez de curto prazo, e o casal começou a procurar respostas.

Um médico primário especializado em saúde cerebral disse que Dan teve uma pontuação baixa em um breve teste mental, mas ele tinha recursos suficientes para trapacear em uma das tarefas. Seu primeiro diagnóstico foi estresse ou ansiedade. Uma visita a um neurologista resultou em um diagnóstico de Alzheimer, e seu próximo médico o diagnosticou com a variante semântica da afasia progressiva primária (svPPA), um subtipo de FTD.

Por fim, o casal voltou ao médico de família, que prescreveu uma avaliação neuropsicológica. Após uma espera de vários meses, Dan se encontrou com um neuropsicólogo que disse que ele tinha déficits cerebrais graves. Finalmente, no início de 2017, Dan se encontrou com um neurologista que o diagnosticou com encolhimento significativo nos lobos frontal e occipital do cérebro e o diagnosticou com DFT.

Tornando-se um parceiro de cuidados em tempo integral

Mary Kay trabalhou como tecnóloga de raios X por 40 anos, gerenciando o centro de saúde feminina do seu hospital desde o início e supervisionando vários departamentos até sua aposentadoria. Ela amava sua carreira, mas o diagnóstico de Dan e a crescente necessidade de um parceiro de cuidados 24 horas por dia a fizeram examinar a melhor forma de seguir em frente, então ela decidiu se aposentar — cinco anos mais cedo — para ficar em casa com ele.

A condição de Dan continuou a piorar, mas Mary Kay conseguiu administrar sua casa e suas necessidades médicas. No entanto, uma lesão nas costas cada vez mais debilitante que exigiu que ela passasse por uma cirurgia mudou a forma como ela poderia cuidar dele. Dan teve déficits visuais crescentes, teve vários mini-derrames e começou a cair e se machucar. Como uma mulher de 5'6” com problemas nas costas, Mary Kay não conseguiu ajudar efetivamente Dan de 6'1” quando ele caiu. Finalmente, ela decidiu que ele precisava se mudar para um ambiente com mais suporte médico.

Após 45 anos de casamento, Dan faleceu. Mary Kay registrou seu luto em um diário, compartilhou com a família e amigos e, às vezes, teve "festas de piedade" sozinha. Como parte de seu processo de cura, ela escreveu seu livro para ajudar outras pessoas que estão na jornada do cuidador. Seu objetivo principal era ajudar outros cuidadores a se sentirem mais normais, dadas suas novas circunstâncias. "Quero que os cuidadores aprendam a se dar uma grande porção de graça no final de cada dia", disse Mary Kay.

“Just Breathe: A Caregiver’s Journey Through the Depths of Dementia” está disponível para compra em Amazonas e está listado no AFTD's Leitura/visualização recomendada página da Internet.