Em situações em que as pessoas diagnosticadas com FTD e seus parceiros de cuidados primários vivem juntos, o auto-isolamento exigido pela pandemia de COVID-19 provavelmente trouxe estresse adicional a uma jornada já desafiadora para todas as partes. Amigos e familiares próximos podem procurar fornecer apoio adicional, mantendo a distância social adequada.

Se você é um parente ou amigo de um indivíduo que vive com FTD e/ou um parceiro atual de cuidados primários, considere as seguintes estratégias para ajudar seus entes queridos a permanecerem seguros, saudáveis e mais capazes de lidar com este momento sem precedentes e difícil.

• Embora a FTD não seja conhecida por aumentar diretamente o risco de contrair COVID-19, as circunstâncias provocadas pela doença, desafios em torno de comportamentos de higiene, e os desafios com a comunicação podem tornar uma pessoa com FTD mais suscetível. Qualquer pessoa que planeje entrar em contato com uma pessoa diagnosticada e/ou seu parceiro de cuidados primários – mesmo com a distância social adequada – deve tomar todas as precauções, incluindo usar uma máscara e lavar bem as mãos depois.
• Apoie as pessoas que vivem com FTD como se você fosse um cuidador de longa distância, mesmo se estiver relativamente perto. Instituto Nacional do Envelhecimento oferece orientações sobre várias maneiras pelas quais os cuidadores de longa distância podem oferecer suporte, incluindo alguns que podem ser particularmente aplicáveis a esta época: assistência com finanças, gerenciamento de dinheiro ou pagamento de contas; oferecer suporte emocional; e ajudando a criar um plano médico de emergência.
• Simplesmente conversar com o parceiro de cuidados primários ou indivíduo que vive com FTD pode ser imensamente útil. Quando apropriado, peça a eles que identifiquem as melhores maneiras de fornecer suporte (com segurança) durante esse período. Procure maneiras de ajudar a atender às necessidades da pessoa diagnosticada onde puder e preste atenção sobre quais sintomas são os mais desafiadores.
• A inclusão do contato remoto com familiares e amigos, seja por meio de uma plataforma de vídeo como Zoom e FaceTime ou simplesmente via telefone, pode se tornar uma parte importante do dia a dia de uma família. Aproveite a tecnologia ferramentas e recursos on-line e esteja preparado para ensinar outras pessoas a usá-los.
• Se o parceiro de cuidados primários precisar trabalhar em casa ou tiver outras obrigações (como educação domiciliar, se as crianças estão em casa) você pode ajudá-los a priorizar sua programação. Você também pode ajudar na coordenação com os profissionais de saúde se surgir a necessidade de defender os serviços; acompanhamento de chamados; ou participar de uma atividade remota com o parceiro de cuidados primários, seu ente querido ou crianças em casa, dependendo das necessidades do momento.
• A criatividade pode ajudar a construir conexão e reduzir o estresse de todos os lados; como exemplo ilustrativo, você pode incentivar tanto a estabelecer uma “noite de cinema” quanto montar um home theater com pipoca; você pode até “assistir junto” via Zoom.
• Considere ser um recurso ou contribuir para um plano de apoio no caso de doença que exija hospitalização da pessoa diagnosticada ou do parceiro de cuidados primários. Ajude a estabelecer um plano, quando apropriado. Ter o parceiro de cuidados primários e/ou a pessoa diagnosticada a dizer-lhe os seus desejos de cuidados específicos, pode ajudar a dar confiança durante os momentos de emergência.

Para obter informações adicionais e suporte, não hesite em entrar em contato com Linha de Apoio da AFTD – também acessível pelo telefone 866-507-7222. Você também pode se conectar com o suporte de pares por meio do AFTD grupo privado no Facebook.