Os dados do FTD focados nas perspectivas dos latino-americanos que vivem e são afetados pelo FTD foram apresentados no terceiro Simpósio de Latinos e Alzheimer.

Registro de Distúrbios FTD Diretor Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES, apresentado virtualmente um poster intitulado “Percepções de degeneração frontotemporal entre latino-americanos: uma avaliação de subcoorte da pesquisa FTD Insights” no Simpósio, realizado de 25 a 26 de abril.

O pôster incluía um subconjunto de dados da FTD Insights Survey, conduzida pela AFTD e pelo Registry. A pesquisa foi concluída por quase 1.800 pessoas de outubro de 2020 a março de 2021, em preparação para o AFTD Reunião de desenvolvimento de medicamentos com foco no paciente conduzida externamente, realizada em março de 2021. As contribuições compartilhadas na reunião e os dados da Pesquisa de Insights foram incluídos no Voz do paciente relatório, que resume e analisa as perspectivas de pessoas que vivem com FTD, cuidadores/parceiros de cuidados e outros membros da família.

Embora as perspectivas latinas relatadas na pesquisa representem um pequeno tamanho de amostra, os dados sugerem que os entrevistados latinos tiveram maior dificuldade em receber um diagnóstico preciso de FTD, em comparação com todos os outros entrevistados. Mais da metade (53 por cento) dos entrevistados latinos disseram que eles ou um ente querido foram diagnosticados incorretamente com uma doença ou condição diferente antes de receber o diagnóstico de FTD, em comparação com 43 por cento dos participantes não latinos da pesquisa.

“Muitas questões permanecem sobre a experiência vivida de FTD em populações latinas”, conclui o pôster. “Abordar essas questões é um passo fundamental para melhorar o diagnóstico, o atendimento e o acesso a oportunidades de pesquisa”.

Os autores do pôster incluíram o gerente de registro da FTD, Lakecia Vincent, MPH, MCHES; Shana Dodge, diretora de pesquisa da AFTD, PhD; e o Diretor Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD e Presidente do Registro FTD, Penny Dacks, PhD.

Leia o comunicado de imprensa do FTD Disorders Registry aqui. Veja as “Percepções da Degeneração Frontotemporal entre os latino-americanos” pôster aqui.