Um artigo publicado por Revista Xtra ilustrou as dificuldades que os membros da comunidade LGBTQIA+ experimentam ao tentar encontrar cuidados de longo prazo para FTD e outras demências.  

A parceira de cuidados Sharon Hunter compartilhou a difícil jornada que ela e sua parceira, Stacy Garrioch, enfrentaram enquanto tentavam encontrar cuidados de longo prazo depois que Garrioch foi diagnosticado com afasia progressiva primária (APP). O diagnóstico de Garrioch veio em meio à pandemia de COVID-19, complicando a busca de apoio de Hunter.  

“Fomos apanhados neste vórtice realmente isolador do desconhecido, do terror”, disse Hunter. “Eu podia ver que ela estava piorando – minha saúde também estava piorando – mas ninguém poderia vir nos ajudar.” 

À medida que a busca de Hunter avançava, ela teve que superar vários obstáculos criados pela falta de inclusão LGBTQIA+ nas estruturas de apoio. Um obstáculo que ela enfrentou foi ter que superar suposições sobre seu relacionamento com Garrioch, com muitos provedores assumindo que ela era irmã, tia e até mãe de Hunter.  

“Antes de chegarmos à fonte de informação ou à ajuda, tivemos de passar por toda aquela enxurrada de perguntas. É quase como derrubar uma parede antes de chegar lá, e você nunca sabe qual será a reação das pessoas”, disse Hunter.  

Outro problema que o artigo destaca é a discriminação que muitos transgêneros enfrentam ao tentar receber tratamento para demência.  

Marjorie Silverman, professora de serviço social da Universidade de Ottawa, disse que o estigma em torno da demência pode causar consequências profundamente negativas para indivíduos trans, como o corte de cuidados de afirmação de gênero. Silverman aponta casos em que a identidade de gênero de alguém não foi tratada com seriedade devido ao diagnóstico de demência.  

“Muitas vezes, as pessoas com demência são apenas rotuladas como incapacitadas em todas as esferas de suas vidas, mesmo quando ainda são muito, muito capazes de tomar muitas decisões”, disse Silverman. “Os dois sistemas de opressão trabalham juntos para invalidar tanto as habilidades cognitivas da pessoa quanto a identidade de gênero da pessoa.”  

Ashley Flanagan, pesquisadora do Instituto Nacional do Envelhecimento da Universidade Metropolitana de Toronto, disse que oferecer uma gama mais ampla de opções de atendimento pode ajudar a resolver esses problemas, como grupos de apoio voltados para LGBTQIA+. No entanto, uma mudança maior na cultura do setor de saúde pode ir ainda mais longe para tornar os cuidados com a demência acessíveis.  

“A única maneira de fazer isso é um esforço realmente concentrado para transformar essa estrutura heteronormativa e cisnormativa na área da saúde que tradicionalmente existe”, disse Flanagan.  

Para saber mais sobre este tópico, você pode ler sobre as experiências de um advogado com o isolamento que as pessoas da comunidade LGBTQIA+ enfrentam após um diagnóstico de DFT.  

Se você está tendo dificuldades para encontrar cuidados e apoio para FTD, ou apenas quer falar com alguém que entenda o que você está passando, ligue para AFTD HelpLine em 1-866-507-7222, ou envie um e-mail para info@theaftd.org.