O gerente de defesa da AFTD, Matt Sharp, e a embaixadora da AFTD, Deb Scharper, participaram de um painel de discussão sobre cuidados centrados na pessoa para pessoas com DFT, organizado pela empresa biofarmacêutica Alector.

A discussão, que teve lugar durante a Semana Mundial de Sensibilização para a DFT de 2021, informou os telespectadores sobre as experiências pessoais dos parceiros de cuidados de DFT, o papel dos testes genéticos nos cuidados de DFT e como a AFTD está a trabalhar para apoiar as pessoas diagnosticadas e as suas famílias. Sharp e Scharper juntaram-se ao conselheiro genético Jamie Fong, MS, LCGC, e Nadine Tatton, PhD, Diretora de Assuntos Médicos da Alector, que anteriormente atuou como Diretora Científica da AFTD.

Sharp falou sobre os recursos que o AFTD fornece, como o HelpLine, para indivíduos em busca de informações e apoio ao FTD. Além disso, ele discutiu o número crescente de pessoas diagnosticadas com DFT que defendem seus cuidados.

“Nos últimos quatro a seis anos, [tivemos] um número crescente de contactos de pessoas que foram diagnosticadas. Acho que isso reflete o fato de que há um movimento crescente de pessoas com demência de todos os tipos que estão realmente se defendendo”, disse Sharp. “Muitas vezes pensamos que um diagnóstico de demência é uma saída para a vida quando as pessoas ainda têm anos de vida, muitas vezes com muitas capacidades e competências restantes.”

Scharper compartilhou sua experiência pessoal de cuidar e defender em nome de seu ex-marido, Tommy, que foi diagnosticado com DFT em 2015. Ela discutiu a dificuldade de sua família em encontrar uma residência permanente que pudesse acomodar adequadamente Tommy.

“Temos que encontrar lares de idosos e unidades de cuidados de memória que aceitem pacientes jovens. No meu estado [natal], Iowa, muitos lares de idosos não aceitam ninguém com menos de 65 anos devido aos regulamentos e às diferentes atividades que devem fornecer ao residente”, disse Scharper.

Fong falou sobre a importância dos testes genéticos para as pessoas afetadas pela DFT, dizendo que “para uma em cada cinco famílias que enfrentam a forma genética da DFT, os testes genéticos poderiam identificar a causa e abrir oportunidades de ensaios terapêuticos para a pessoa com o diagnóstico. ”

Fong continuou: “O cenário dos testes genéticos de FTD está mudando – e mudando rapidamente. Não está mais disponível apenas no domínio da pesquisa. No cenário clínico, o Medicare pode ainda não garantir a cobertura do custo dos testes de demência. Há cada vez mais oportunidades para pessoas com DFT fazerem testes sem ter que depender do Medicare ou de seguro comercial.”

O novo Seção “Genética FTD” do site da AFTD fornece mais informações sobre aconselhamento e testes genéticos, bem como informações adicionais sobre opções de testes gratuitos.

Assista ao painel de discussão completo aqui.